Seuraavassa esitellään tutkimusnäyttöä (erityis)ruokavalioista ja ravintolisistä sekä POTS:n hoitomuodoista. Lisäksi esitellään akupunktuuria, rentoutusta, joogaa, qigong-harjoittelua ja perinteistä kiinalaista lääketiedettä lääkkeettöminä hoito- ja kuntoutusmenetelminä käyttäneitä tutkimuksia.
Campagnolo ym. (2017) «Campagnolo N, Johnston S, Collatz A ym. Dietary an...»1 tutkivat systemaattisessa katsauksessaan ruokavalion muutoksen tai ravintolisien vaikutusta kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) oireisiin. He käyttivät sairaudesta nimitystä "chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis". Analyysiin hyväksyttiin 17 julkaisua, joissa oli 14 interventiota. Sairauden diagnoosi perustui useimmiten Fukudan kriteereihin, mutta muutamassa tutkimuksessa käytettiin kanadalaisia tai ICC:n kriteereitä. Tutkimuksien laatu arvioitiin. Useimmilla tutkituilla interventioilla ei ollut vaikutusta potilaan oireisiin. Lupaavimmat tulokset saatiin NADH:lla (yksinään tai yhdistettynä koentsyymi Q10:een) ja polyfenoleilla (suklaa). Useimmissa tutkimuksissa oli kuitenkin menetelmällisiä ongelmia: pieni tutkittavien lukumäärä ja lyhyt tutkimuksen kesto (useimmiten 8 viikkoa, missään ei yli 6 kuukauden seurantaa).
Castro-Marreron ym. (2017) «Castro-Marrero J, Sáez-Francàs N, Santillo D ym. T...»2 narratiivisessa katsauksessa esiteltiin tutkimustuloksia L-karnitiinista, helokkiöljystä, magnesiumista (Mg-sulfaatti i.m.), B12-vitamiinista, foolihaposta ja koentsyymi Q10:sta. Useimpia yhdisteitä oli tutkittu vain muutamissa hoitokokeissa, joten tutkimusnäyttö on riittämätön. Vastaavanlaisiin tuloksiin päädyttiin myös Kimin ym. (2020) «Kim DY, Lee JS, Park SY ym. Systematic review of r...»3 systemoidussa katsauksessa kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoitomuodoista, jotka oli jaoteltu lääkkeisiin ja lääkkeettömiin hoitoihin. Kim. ym. (2020) «Kim DY, Lee JS, Park SY ym. Systematic review of r...»3 käyttivät sairaudesta nimitystä "chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis". Katsaukseen hyväksyttiin vain satunnaistettuja kokeita, joissa tutkittavien määrä oli vähintään 45 henkilöä. Tutkimuksien laatu arvioitiin Jadadin kriteereillä ja vain parempilaatuiset hyväksyttiin mukaan. Osa edellä mainituista ravintolisätyyppisistä yhdisteistä (esim. NADH yksinään tai yhdistettynä koentsyymi Q10:een) voidaan luokitella myös lääkehoidoksi. PACE-tutkimuksen «White PD, Goldsmith KA, Johnson AL ym. Comparison ...»4 vaihtoehtolääkintäseurannan tulokset «Lewith G, Stuart B, Chalder T ym. Complementary an...»5 eivät sisältyneet Kimin ym. (2020) «Kim DY, Lee JS, Park SY ym. Systematic review of r...»3 yhteenvetoon, eikä syytä tähän esitetty. Ks. Lewith ym. (2016), viimeinen kappale «Lewith G, Stuart B, Chalder T ym. Complementary an...»5.
Probioottien käyttöä on selvitetty 2 systemaattisessa katsauksessa «Roman P, Carrillo-Trabalón F, Sánchez-Labraca N ym...»6, «Corbitt M, Campagnolo N, Staines D ym. A Systemati...»7, joista jälkimmäisen keskittyi ruoansulatuselimistön oireisiin (erityisesti ärtynyt suoli -oireyhtymä). Molempiin katsauksiin löytyi vain pari pientä satunnaistettua tutkimusta, jossa oli menetelmällisiä ongelmia. Romanin ym. «Roman P, Carrillo-Trabalón F, Sánchez-Labraca N ym...»6 yhteenvedossa oli myös fibromyalgiatutkimuksia.
POTS-oireyhtymän hoidoksi on kokeiltu useita toimia, jotka perustuvat pääosin kokemusperäiseen tietoon, eikä niistä ole tutkimusjulkaisuja:
Painevaatteet ovat lääkinnällisiä apuvälineitä, ja niiden tarpeen arviointiin, sovittamiseen sekä käytön ohjaamiseen tarvitaan fysio- tai toimintaterapeuttista asiantuntemusta. Jos harkitaan nesteen ja suolankäytön (natrium) lisäämistä, sen toteuttamiseen tarvitaan lääketieteellistä asiantuntemusta.
Lääketieteellinen akupunktuuri on Suomessa tarkkaan säädelty hoitomenetelmä eikä sitä ole tutkittu Suomessa kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidossa.
Zhangin ym. systemoidussa katsauksessa ja meta-analyysissä (2019) «Zhang Q, Gong J, Dong H ym. Acupuncture for chroni...»8 tutkittiin akupunktuuria kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidossa. He käyttivät sairaudesta nimitystä "chronic fatigue syndrome". Akupunktuuria tutkittiin ainoana hoitomuotona, ja vertailuhoitoina olivat lume-akupunktuuri, länsimainen lääketiede, kiinalainen yrttilääkintä (herbal medicine; useimmin käytetty vertailuhoito), ei mitään hoitoa tai tavanomainen hoito. Kirjallisuushausta hyväksyttiin 16 satunnaistettua tutkimusta (1346 potilasta), jotka oli julkaistu vuosina 2005–2017. Tutkimuksista 1 oli tehty Etelä-Koreassa ja loput Kiinassa. Vain 1 tutkimus oli julkaistu englanniksi. 13 tutkimuksessa sairaus oli diagnosoitu Fukudan kriteereillä, mutta 3 tutkimuksessa kriteereitä ei spesifioitu. Yhdessä tutkimuksessa oli mukana myös potilaita, joilla oli idiopaattinen krooninen väsymys, jolloin varsinaisten oireyhtymä (CFS) -potilaiden osuudeksi jäi 42 %. Tutkimuksien laatu arvioituna risk of bias -työkalulla oli huono useimmissa tutkimuksissa, muun muassa satunnaistaminen oli kuvattu epätäydellisesti. Tutkimuksissa annettiin useimmiten manuaalista akupunktuuria ja harvemmin sähköistä. Hoidon kesto oli lyhyt, useimmiten 4 viikkoa, ja siihen sisältyi keskimäärin 20 käyntiä. Lyhyin tutkimuskesto oli 2 viikkoa ja pisin 4 kuukautta. Tulosmuuttujina olivat yleinen hoitovaste (väsymysoireiden huomattava paraneminen), väsymyksen vaikeus (Chalderin asteikko tai FSS) ja haittavaikutukset. Yleisen hoitovasteen arviointimenetelmää ei esitelty. Tutkimuksissa oli huomattavaa heterogeenisyyttä, ja suppilokuvaajalla myös julkaisuharhan mahdollisuus oli olemassa. Haittavaikutuksista oli harvoin mainintaa tutkimusjulkaisuissa eikä vakavia haittoja raportoitu. Tutkijat esittävät yhteenvetonaan, että akupunktuuri vähensi enemmän väsymysoireita verrattuna muihin käytettyihin hoitomuotoihin (useimmiten yrttilääkitys), mutta tutkimusnäytön asteen GRADE-menetelmällä arvioituna he esittivät hyvin heikoksi tai heikoksi.
Wangin ym. systemaattisessa katsauksessa ja meta-analyysissä (2017) «Wang T, Xu C, Pan K ym. Acupuncture and moxibustio...»9 tutkittiin akupunktiota ja moksibustiota eli taulaamista joko yhdistelmähoitona tai yksittäisinä hoitoina. Edellä mainitusta metodologisesta luokittelusta johtuen tutkimustuloksia pelkästään akupunktuurista ei esitetä tässä yksityiskohtaisesti.
Meeus ym. (2015) «Meeus M, Nijs J, Vanderheiden T ym. The effect of ...»10 selvittivät systemaattisessa katsauksessa rentoutumisen käyttöä kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidossa. Katsauksen hyväksymiskriteerien mukaan rentoutuksen piti olla tutkimuksessa ainoa intervention osa, ja sitä verrattiin moniosaiseen hoitoon. Tulosmuuttujia olivat autonomisen hermoston toiminta, kipu, väsymys ja päivittäistoiminnot. Meeus ym. (2015) «Meeus M, Nijs J, Vanderheiden T ym. The effect of ...»10 käyttivät sairaudesta nimitystä "chronic fatigue syndrome", ja toisena sairausryhmänä oli fibromyalgia. Katsaukseen löytyi vain 2 satunnaistettua tutkimusta CFS:n hoidossa (yhteensä 88 potilasta, käytettiin Fukudan diagnoosikriteereitä). Niissä käytettiin Ostin sovellettua rentoutustekniikkaa. Dealen ym. tutkimuksessa rentoutuminen opetettiin 13 hoitokerralla ja sitä toteutettiin omatoimisesti 2 kertaa viikossa 4–6 kuukauden tutkimusjakson aikana. Thomasin ym. tutkimukseen kuului viikoittainen yksilöllinen ohjaus 10 viikon ajan ja 6 kuukauden seuranta. Rentoutumisen vaikutukset väsymykseen ja toimintakykyyn olivat vähäisempiä verrattuna moniosaiseen kuntoutusohjelmaan, joihin sisältyi mm. kognitiivisia menetelmiä, liikuntaa ja aktiivisuuden rytmittämistä (pacing). Kummassakaan tutkimuksessa ei mitattu autonomisen hermoston toimintaa (esim. sykevälivaihtelu, HRV), mitä tarvittaisiin, että voitaisiin arvioida rentoutumisen mahdollisia fysiologisia vaikutusmekanismeja. CFS-potilaiden joukko oli pieni, joten se vaikeuttaa tulosten yleistettävyyttä.
Tutkimustietoa rentoutuksesta osana muuta hoitoa sekä tutkimustietoa rentoutuksen käytöstä osana itsehoitoa ohjauksen jälkeen on niukalti.
Joogaa kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidossa on tutkittu muutamissa pienissä satunnaistetuissa tutkimuksissa. Okan ym. (2014) «Oka T, Tanahashi T, Chijiwa T ym. Isometric yoga i...»11 satunnaistetussa tutkimuksessa käytettiin isometrista joogaa 30 potilaille, joiden vointi ei ollut kohentunut olennaisesti 6 kuukauden tavanomaisella hoidolla (ei selitetty, millaista se oli). Oka ym. (2014) «Oka T, Tanahashi T, Chijiwa T ym. Isometric yoga i...»11 käyttivät sairaudesta nimitystä "chronic fatigue syndrome". Potilaat oli diagnosoitu Fukudan ym. kriteereillä. Koeryhmä sai ohjausta (joogaohjaaja) isometrisen joogaan vähintään 4 kertaa. Ohjauksessa käytiin läpi 20 minuutin harjoitusohjelma (6 asentoa istuen), ja se toteutui sairaalassa samoilla käyntikerroilla kuin lääkärikäynti (2–3 viikon välein). Lisäksi koeryhmä sai ohjeen toteuttaa ohjelmaa myös päivittäin kotona. Vertailuryhmä sai tavanomaista hoitoa (lääkkeet, ei selitetty yksityiskohtaisemmin, ilmeisesti oireenmukainen), myös koeryhmälle kuului tavanomainen lääkehoito. Interventio kesti keskimäärin 9 viikkoa. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää kehitetyn joogaohjelman toteutettavuutta. Tulosmuuttujina olivat väsymys (Chalderin asteikko), mitä arvioitiin myös akuutisti (ennen viimeistä ohjattua sessiota ja sen jälkeen; lääkäri arvioi) ja elämänlaatu. Tutkimuksen tilastollisia voimalaskelmia ei esitetty. Väsymys väheni harjoittelun jälkeen enemmän koeryhmässä kuin verrokeilla. Myös kipu näytti vähenevän (SF-8-asteikko), mutta interventioryhmässä oli myös 2 fibromyalgiasta oireilevaa henkilöä. Toimintakyky samalla mittarilla ei muuttunut, mutta vertailuryhmän tuloksia ei esitetty. Tutkimustulosten tulkintaa ja yleistettävyyttä rajoittaa se, että tutkimusjoukko oli pieni ja tutkimuksessa oli monia metodologisia ongelmia. Tutkittavat olivat vaikeammin oireilevia potilaita, joille on tarjolla vähän hoitovaihtoehtoja. Edellä mainitun satunnaistetun tutkimuksen koeryhmän tutkittavista (n = 15) on julkaisu jatkotutkimus (Oka ym. 2019) «Oka T, Tanahashi T, Lkhagvasuren B ym. The longitu...»12, jossa analysoitiin biomarkkereita, joilla voisi olla yhteys CFS:ään ja todettuun väsymyksen vähenemiseen. Lisäksi arvioitiin masennus- ja ahdistuneisuusoireita ja aleksitymiaa sekä tehtiin sykevälivaihtelun analyysi. Tutkimusjoukko oli pieni, joten tilastollisia yhteyksiä on tulkittava varoen.
Tutkijaryhmä on kehitellyt myös makuulla toteutettavaa joogaohjelmaa, mutta tästä ei ole vielä tieteellisiä julkaisuja. Alustavaa tutkimustietoa (abstrakti Psychosom Med 2019;81(4):A97) on isometrisesta joogasta, jota on käytetty vaikeammin oireilevien CFS-potilaiden hoidossa.
Chan ym. (2019) «Chan JSM, Ng SM, Yuen LP ym. Qigong exercise for c...»13 tutkivat Hong Kongissa qigong-harjoittelumenetelmän käyttöä 2 RCT-tutkimuksessa. Potilaita ei kuitenkaan ollut lääketieteellisesti diagnosoitu CSF:ää sairastaviksi, vaan heillä oli CFS:n kaltainen sairaus (CFS-like illness), joka perustui itse ilmoitettuihin oireisiin. Tuloksia ei siksi esitellä yksityiskohtaisemmin. Courtoisin ym. (2015) «Courtois I, Cools F, Calsius J. Effectiveness of b...»14 systemaattisessa katsauksessa tutkittiin kehon tietoisuusmenetelmien (body awareness interventions, body-oriented approaches) käyttöä fibromyalgiassa ja kroonisessa väsymysoireyhtymässä (ME/CFS). Kyseisiin menetelmiin sisältyivät mm. qigong, rentoutus, jooga. Keskeiset tulosmuuttujat olivat kehotietoisuus ja kipu. Vain kahdessa hyväksytyssä pienessä RCT-tutkimuksessa tutkittiin kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS), menetelminä olivat hieronta ja qigong.
Sovellettu qigong ja tai-chi sisältävät piirteitä mindfulness-menetelmästä ja kehontietoisuusharjoittelusta.
Kiinalaisien lääkeyrttien käyttöä koskeva Cochrane-katsaus «Adams D, Wu T, Yang X ym. WITHDRAWN: Traditional C...»15 päivitettiin viimeksi vuonna 2009. 13 tietokannan kirjallisuushaku oli tuottanut 2400 kirjallisuusviitettä, mutta yksikään niistä ei täyttänyt systemoidun katsauksen hyväksymiskriteereitä (mm. satunnaistus). Katsaus on poistettu Cochrane-kirjastosta 15.10.2018.
Perinteiseen kiinalaiseen lääketieteeseen kuuluvat yrttilääkintä, akupunktuuri eri muotoineen (esim. akupainanta), moksibustio eli taulaaminen, qigong, tuina-hieronta ja kuppaus. Näitä menetelmiä kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) hoidossa käsittelee Wangin ym. (2014) «Wang YY, Li XX, Liu JP ym. Traditional Chinese med...»16. Katsaukseen hyväksyttiin 23 satunnaistettua tutkimusta (1776 tutkittavaa), joista 22 oli julkaistu kiinaksi. Tutkimuksien laatu risk of bias -työkalulla arvioitiin varsin huonoksi.
Eri vaihtoehtolääkintähoitomuotoja on laajasti selvittänyt Lewith ym. (2016) «Lewith G, Stuart B, Chalder T ym. Complementary an...»5 osana brittiläistä PACE-tutkimusta (White ym. 2011) «White PD, Goldsmith KA, Johnson AL ym. Comparison ...»4. Erilaisia hoitoja käytettiin paljon tutkimuksen alussa, ja niiden käyttö väheni vain hieman 52 viikon kuluttua. Käyttö ei ollut yhteydessä väsymykseen alussa tai 52 viikon kuluttua.