Takaisin Tulosta

Perheen huomioiminen autismikirjon häiriössä

Lisätietoa aiheesta
Diana Cavonius-Rintahaka
23.1.2023

Kun perheessä on lapsi, jolla on neuropsykiatrisia oireita, informaation ja ohjauksen tulisi olla räätälöityä ja huomioida vanhempien ja lasten yksilölliset tarpeet «Dykens EM. Family adjustment and interventions in ...»1. Ainoastaan lapselle ohjattu tuki ei riitä, vaan koko perhe tarvitsee tukea. Vanhemmilla saattaa olla monenlaisia, toisistaan poikkeavia keinoja arjesta selviytymiseen, kun lapsella on erityistarpeita tai elämäntilanne on muista syistä haastava. Moni asia, muun muassa vanhempien toimintamallit ja persoonallisuus vaikuttavat selviytymiseen. Ohjausta suunniteltaessa on myös huomioitava, että autismikirjon perheissä vanhemmilla on riski stressin lisääntymiseen. Sisarusten tarpeet on myös syytä muistaa, kun ohjausta suunnitellaan. Kun koko perhe huomioidaan, saadaan interventioihin lisää vaikuttavuutta ja tehoa perheiden hyvinvoinnin vahvistamisen tueksi «Duarte CS, Bordin IA, Yazigi L ym. Factors associa...»2, «Falk NH, Norris K, Quinn MG. The factors predictin...»3.

Kirjallisuus tarjoaa useita esimerkkejä psykoedukatiivisista interventioista perheille, joiden lapsella on jokin neuropsykiatrinen häiriö. Dialogi tai dialogin elementit kuitenkin usein puuttuvat, ja yllättävää on, että dialogi on vain harvoin mainittu. Huolimatta siitä, että monet interventiot näyttäytyvät perheinterventioina, ne usein käytännössä kohdistuvat vain vanhempiin ja unohtavat sisarukset. On helpompi löytää vanhempain ohjausta ja vastaavasti vaikeampi löytää tutkimuksia tai raportteja, jotka käsittelevät perheohjausta. Vanhempien lisäksi neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen ja sisarusten tulisi muodostaa intervention kohderyhmä perheohjauksessa. Tärkeitä elementtejä dialogisessa perheohjauksessa ovat esimerkiksi yhteistyö, keskustelu, perhekohtaiset tavoitteet, perheiden yksilöllisyys, dialogi ja reflektiivinen kuuntelu. Edellä mainitut löytyvät tärkeinä elementteinä myös julkaistuista tutkimuksista, mutta ne on julkaistu hyvin ripotellen ja hajanaisesti «Spain D, Sin J, Paliokosta E ym. Family therapy fo...»4, «Gidugu V, Rogers ES, Gordon C ym. Client, family, ...»5, «Piippo J, Aaltonen J. Mental health: integrated ne...»6. Tärkeitä ominaisuuksia perheohjauksessa ovat psykoedukaation lisäksi koko perheen huomioiminen, dialogi sekä arkeen sidottu ohjaus «Cavonius-Rintahaka D, Aho AL, Billstedt E ym. Dial...»7, «Cavonius-Rintahaka D, Roos M, Gillberg C, Billsted...»8.

Tärkeää on havaita, että tiukasti ohjelmarunkoa noudattavat psykoedukatiiviset ohjelmat eivät välttämättä anna tilaa eivätkä aikaa perheenjäsenten omille tarpeille tai kysymyksille. Jokainen perhe kohtaa muuttuvia kriisejä tai muita vastoinkäymisiä, joiden työstämiseen tulee pysähtyä perheenjäsenten niin toivoessa. Kaikki perheenjäsenet vaikuttavat toisiinsa, ja tästä syystä perhedynamiikka ja perheen sisäinen vuorovaikutus ovat huomioitavia asioita perheen terveyskysymysten äärellä toimittaessa. Neuropsykiatrisesti oireilevalla lapsella voi olla jaksoittaisesti myös hyvin vaihtelevia ja erilaisia vaikutuksia muihin perheenjäseniin. Nämä muutokset on hyvä avata ja selvittää «Cavonius-Rintahaka D, Aho AL, Voutilainen A ym. He...»9.

Vanhempien pyrkimykset pitää huolta perheen kaikista lapsista sekä ajan löytäminen samanaikaisesti parisuhteesta huolehtimiseen tuovat vanhemmille haastetta. Mikäli edelliset jäävät toteutumatta ja perhe ei saa apua, vanhemman mielenterveyttä uhkaavat muun muassa masennuksen ja ahdistuksen oireet «Falk NH, Norris K, Quinn MG. The factors predictin...»3. Tarvitaan dialogia sisältävää koko perheen tukea ja perheohjausta, jotta pystytään kohentamaan kaikkien perheenjäsenten elämänlaatua «Cavonius-Rintahaka D, Aho AL, Billstedt E ym. Dial...»7.

Jotta lasten kuntoutus olisi tehokasta, tarvitaan vahvaa vanhempien motivoitunutta panostusta. Caicedon (2014) tutkimuksen «Caicedo C. Families with special needs children: f...»10 mukaan perheet hyötyvät perheinterventioista, sillä ne vahvistavat perheen terveyttä ja molempien vanhempien sekä lasten toiminnallisuutta. Myös Ansari ym. (2016) «Aansari NJ, Dhongade RK, Lad P. Study of Parental ...»11 painottaa perheenjäsenten yksilöllisten ja keskinäisten suhteiden suurta vaikutusta toimivaan tai toimimattomaan perhesysteemiin. Perheen dynamiikkaan suuntautuva ammatillinen apu saattaa lisätä esimerkiksi vanhempien tai sisarusten vastavuoroista myönteistä ajattelua.

Kirjallisuutta

  1. Dykens EM. Family adjustment and interventions in neurodevelopmental disorders. Curr Opin Psychiatry 2015;28:121-6 «PMID: 25594421»PubMed
  2. Duarte CS, Bordin IA, Yazigi L ym. Factors associated with stress in mothers of children with autism. Autism 2005;9:416-27 «PMID: 16155057»PubMed
  3. Falk NH, Norris K, Quinn MG. The factors predicting stress, anxiety and depression in the parents of children with autism. J Autism Dev Disord 2014;44:3185-203 «PMID: 25022253»PubMed
  4. Spain D, Sin J, Paliokosta E ym. Family therapy for autism spectrum disorders. Cochrane Database Syst Rev 2017;5:CD011894 «PMID: 28509404»PubMed
  5. Gidugu V, Rogers ES, Gordon C ym. Client, family, and clinician experiences of Open Dialogue-based services. Psychol Serv 2021;18:154-163 «PMID: 31916809»PubMed
  6. Piippo J, Aaltonen J. Mental health: integrated network and family-oriented model for co-operation between mental health patients, adult mental health services and social services. J Clin Nurs 2004;13:876-85 «PMID: 15361161»PubMed
  7. Cavonius-Rintahaka D, Aho AL, Billstedt E ym. Dialogical Family Guidance (dfg)-Development and implementation of an intervention for families with a child with neurodevelopmental disorders. Nurs Open 2021;8:17-28 «PMID: 33318808»PubMed
  8. Cavonius-Rintahaka D, Roos M, Gillberg C, Billstedt E, Aho AL. Randomized Clinical Trial Comparing Dialogical Family Guidance with Ordinary Clinical Treatment for Families with a Child with Neurodevelopmental Disorders. Advances in Neurodevelopmental Disorders 2022;6:36-52
  9. Cavonius-Rintahaka D, Aho AL, Voutilainen A ym. Health, functionality, and social support in families with a child with a neurodevelopmental disorder - a pilot study. Neuropsychiatr Dis Treat 2019;15:1151-1161 «PMID: 31190823»PubMed
  10. Caicedo C. Families with special needs children: family health, functioning, and care burden. J Am Psychiatr Nurses Assoc 2014;20:398-407 «PMID: 25428686»PubMed
  11. Aansari NJ, Dhongade RK, Lad P. Study of Parental Perceptions on Health & Social Needs of Children with Neuro-Developmental Disability and It's Impact on the Family. J Clin Diagn Res 2016;10:Sc16-sc20