Patologinen vaatimusten välttely (PDA) ja autismikirjon häiriö
Lisätietoa aiheesta
Käypä hoito -työryhmä Autismikirjon häiriö
23.1.2023
Termi "patologinen vaatimusten välttely" (pathological demand avoidance, PDA) on tullut
tunnetuksi ensimmäisen kerran vuonna 1983. Se on Elizabeth Newsonin 1980-luvulla esittämä
käsite, jonka mukaan joidenkin lasten käyttäytymiselle on ominaista äärimmäinen vastarinta
tavallisia arkisia vaatimuksia kohtaan. Joissakin yhteyksissä PDA:n on katsottu olevan
osa autisminkirjon häiriötä, ja käsitys sai vahvistusta, kun National Autistic Society
määritteli PDA:n autismikirjon häiriöön kuuluvaksi käyttäytymisprofiiliksi «Newson E, Le Maréchal K, David C. Pathological dem...»1.
Tutkimusnäytön puutteellisuuden takia PDA:ta ei kuitenkaan ole sisällytetty kansainvälisiin
tautiluokituksiin (ICD-10 ja ICD-11 tai DSM-5). Tällä hetkellä ei siis ole olemassa
diagnostista algoritmia, jolla määritettäisiin PDA:n diagnostiset kriteerit, koska
sen pätevyyttä itsenäisenä oireyhtymänä ei ole toistaiseksi voitu osoittaa tutkimustiedon
avulla «Green J, Absoud M, Grahame V ym. Pathological Dema...»2, «Kildahl AN, Helverschou SB, Rysstad AL ym. Patholo...»3. Tällä hetkellä ei ole myöskään laadukasta tutkimusnäyttöä osoittamaan, onko PDA
diagnostinen alaryhmä autismikirjon häiriössä vai joillakin lapsilla ilmenevä erityispiirre
tai oireisto. Sen ajatellaan voivan näin ollen liittyä muihinkin neurokehityksellisiin
häiriöihin kuin autismikirjoon. Vaatimusten välttely voi myös liittyä akuuttiin tai
äärimmäiseen ahdistuneisuuteen «Kildahl AN, Helverschou SB, Rysstad AL ym. Patholo...»3.
Viime vuosina on pyritty kehittämään diagnostisia välineitä, joilla PDA-oireita voisi
tunnistaa. EDA-Q-arviointiasteikkoa on käytetty näiden oireiden arvioimisessa 5–17-vuotiailla
lapsilla «Egan V, Linenberg O, O'Nions E. The Measurement of...»4.
Kildahlin ja työtovereiden systemaattisessa katsauksessa vuodelta 2021 «Kildahl AN, Helverschou SB, Rysstad AL ym. Patholo...»3 PsycINFO-, PubMed-, MEDLINE- ja Embase-tietokannoista tehdyssä haussa löytyi 13 tutkimusta,
jotka täyttivät tutkimuksen sisäänottokriteerit: kaikissa tutkimuksissa PDA:n tunnistaminen
oli perustunut suoraan tai välillisesti Newsonin (2003) ja työtovereiden alkuperäisen
tutkimuksen «Newson E, Le Maréchal K, David C. Pathological dem...»1 oirekuvauksiin. Useimmat tutkimukset perustuivat yksinomaan vanhempien kertomuksiin,
ja niissä ei otettu huomioon vaihtoehtoisia selityksiä tutkittavalle käyttäytymiselle.
Yhdessäkään tutkimuksessa ei tutkittu sellaisten henkilöiden näkemyksiä, joilla oli
diagnosoitu PDA.
PDA-oireisten osallistujien kokonaismäärä systemaattisessa katsauksessa oli 650 (36
% naisia, 64 % miehiä), ja poikkileikkaus- ja laadullisissa tutkimuksissa PDA:n otoskoko
vaihteli 9:stä 214:ään. Tapaustutkimuksissa oli mukana 1–4 osallistujaa. Tutkitut
olivat iältään 4–47-vuotiaita, ja iän keskiarvo tutkimuksissa oli enintään
16 vuotta. Määrittelyyn ja mittaamiseen liittyvät ongelmat tarkastelluissa tutkimuksissa
rajoittivat tutkijoiden johtopäätöksiä kuvatun käyttäytymisen yhdenmukaisuudesta,
vakaudesta tai yksilöiden ominaisuuksista. Tutkimuksessa mukana olleiden henkilöiden
autismikirjon häiriön diagnoosi oli vahvistettu "vanhempien raportoimana" tai käyttäen
arvioinnin välineenä vaihtelevasti seulonta- tai diagnostisia välineitä: SCQ, SRS
tai DISCO.
Systemaattisen katsauksen johtopäätelmä oli, että ei voida sanoa, onko PDA erillinen
häiriö vai autismikirjon häiriöön liittyvä piirre. Se tiedetään, että vaatimusten
välttelemiskäyttäytyminen on suuri ja vakava haaste perheille ja henkilölle itselleen.
Se voi liittyä ahdistukseen, traumoihin tai vaatimusten kokemiseen uhkaavina tai epämielekkäinä.
Perheet ovat kokeneet, ettei heitä ole palvelujärjestelmissä kohdattu oikein. Heitä
on ohjattu olemaan jämäkän vaativia autismikirjon lastaan kohtaan, ja tämä on vanhempien
mielestä nostanut lapsessa esiin vaatimusten välttämiskäyttäytymisen. Joustava toiminta
on tuottanut huomattavasti parempia kasvatuksellisia tuloksia. Kun vanhemmat ovat
saaneet niin sanotusti luvan tai ohjeet toimia toisin eli joustavasti lapsensa kanssa,
on vanhempien stressi helpottanut ja lapsen haastava käyttäytyminen vähentynyt.
Systemaattisessa katsauksessa tuodaan esiin monia PDA:ta koskevia kysymyksiä, jotka
ovat vielä ratkaisematta, ja siinä korostetaan tarvetta aiempaa systemaattisempaan
ja metodologisesti luotettavampaan tutkimukseen. Jatkossa tulee tarkastella PDA:n
yhteyttä ahdistuneisuuteen sekä muihin mielenterveysongelmiin niin autismikirjon häiriössä
kuin muissakin neurokehityksellisissä häiriöissä.
Autismiin liittyvien ydinoireiden (vaikeudet sosiaalisessa kommunikaatiossa ja vuorovaikutuksessa
ja rajoittuneet kiinnostuksen kohteet) lisäksi lapsilla, joilla on patologista vaatimusten
välttämistä, on ahdistuneisuuden aiheuttamaa tarvetta kontrolloida ympäristöä ja muiden
vaatimuksia ja odotuksia. Tämän ajatellaan johtavan mielialan epävakauteen, pakkomielteiseen
käyttäytymiseen ja näennäiseen sosiaalisuuteen, josta puuttuu häpeän tunne, sekä sosiaaliseen
manipulointiin. Näillä keinoin PDA-lapsi pyrkii selviämään ja hallitsemaan sosiaalisia
tilanteita «Newson E, Le Maréchal K, David C. Pathological dem...»1.
Osa tutkijoista puhuu RDA:sta (rationaalinen vaatimusten välttely), eli käyttäytyminen
nähdään rationaalisena mallina, vastauksena tai ratkaisuna toimia neurotyypillisessä
maailmassa «Milton D. ‘Natures answer to over-conformit...»5, «Woods R. Rational (pathological) demand avoidance:...»6. Välttely voidaan ymmärtää autismikirjon henkilön rationaaliseksi reaktioksi olosuhteisiin,
joissa vuorovaikutus on vaikeaa. Yksi patologisen vaatimusten välttämisen ominaispiirteistä
on kyvyttömyys tunnistaa ja kunnioittaa sosiaalista hierarkiaa, johon liittyen henkilöiden
käyttäytyminen saatetaan helposti diagnosoida uhmakkuudeksi.
Eräs näkemys on, että ammattilaisten on käytettävä tarkkaa harkintaa nimetessään lapsen
oireilun PDA:ksi. On tärkeää tutkia ja ymmärtää syyt vaatimuksia vastustavalle käyttäytymiselle.
Vastarinta tulee ymmärtää autismiin kuuluvana asiana, ei erillisenä "psykiatrisena"
oireiluna tai oppositionaalisena uhmakkuutena «Green J, Absoud M, Grahame V ym. Pathological Dema...»2. Vaarana on, että PDA:sta tulee käyttäytymisen selitys (ei käyttäytymisen kuvaus),
mikä voi johtaa siihen, ettei taustalla olevia tekijöitä (ahdistusta ja traumaa) riittävästi
tutkita «Kildahl AN, Helverschou SB, Rysstad AL ym. Patholo...»3.
Kirjallisuutta
Newson E, Le Maréchal K, David C. Pathological demand avoidance syndrome: a necessary
distinction within the pervasive developmental disorders. Arch Dis Child 2003;88:595-600
«PMID: 12818906»PubMed
Green J, Absoud M, Grahame V ym. Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a
syndrome. Lancet Child Adolesc Health 2018;2:455-464 «PMID: 30169286»PubMed
Kildahl AN, Helverschou SB, Rysstad AL ym. Pathological demand avoidance in children
and adolescents: A systematic review. Autism 2021;25:2162-2176 «PMID: 34320869»PubMed
Egan V, Linenberg O, O'Nions E. The Measurement of Adult Pathological Demand Avoidance
Traits. J Autism Dev Disord 2019;49:481-494 «PMID: 30140985»PubMed
Woods R. Rational (pathological) demand avoidance: What it is not, what it could be
and what it does (Conference Paper). 2018, Available at: http://shura.shu.ac.uk/21414/
«http://shura.shu.ac.uk/21414/»2 (accessed 16 July 2019)
