Potilaiden näkökulman tuomista hoitosuosituksien laadintaan pidetään tärkeänä «Sipilä R, Hämeen-Anttila K, Komulainen J. Potilaid...»1. Tässä lisätietoaineistossa on arvioitu autismikirjon häiriön potilas- ja omaisnäkökulmasta julkaistua tieteellistä kirjallisuutta. Arviointia varten on tehty Medline-tietokantahaku vuosina 2015–2022 julkaistusta aihepiirin kirjallisuudesta. Lisäksi tekstissä kuvataan suomalaisen vuonna 2018 julkaistun kyselytutkimuksen «Yliherva A, Rantala L, Ebeling H ym. Autismikirjon...»2 keskeisiä havaintoja.
Medline-haulla (Autism Spectrum Disorder + Patient/Parent Preference) löydettiin yhteensä 181 tutkimusta. Näistä lähes kaikkien tutkimusten havaittiin soveltaneen laadullista tutkimusotetta. Valtaosassa tutkimuksista oli käytetty pieniä aineistoja, tutkimusten laatu vaihteli, ja tutkimukset käsittelivät pääasiassa vanhempien ja omaisten näkökulmaa lasten ja nuorten autismikirjon häiriöön. Aikuisten autismikirjon häiriöön liittyvää potilasnäkökulmaa käsiteltiin vain muutamassa tutkimuksessa, ja niissäkin tilannetta arvioitiin lähes pelkästään omaisten näkökulmasta.
Medline-hakuun sisältyi 6 metasynteesiä, joita kuvataan lyhyesti alla:
Vanhempien näkemyksiä autististen lastensa oikeuksien puolustamisesta käsittelevän katsauksen ja metasynteesin «Boshoff K, Gibbs D, Phillips RL ym. Parents' voice...»3 aineisto koostui 31 tutkimuksesta (1 662 vanhempaa). Tutkimuksen johtopäätöksissä korostettiin positiivisten kokemuksien merkitystä ensilinjan ammattilaisten kanssa asioitaessa, koska nämä kokemukset luovat perustan myöhemmille yhteistyösuhteille muidenkin palveluntuottajien kanssa.
Sama tutkimusryhmä oli jo aiemmin laatinut katsauksen ja metasynteesin «Boshoff K, Gibbs D, Phillips RL ym. Parents' voice...»4 vanhempien kokemuksista vastaavantyyppisessä tilanteessa (24 tutkimusta). Oikeuksien puolustamisessa voitiin tunnistaa asioiden ajamisen kuormittava luonne sekä henkilökohtaiset ja sosiaaliset etuusasiat. Palveluntarjoajilla tulisi olla tukea tarjotessaan ymmärrystä vanhempien roolista lapsen asioiden ajajana, ja heidän tulisi varmistaa, että vanhempien ääni tulee kuulluksi palveluja järjestettäessä.
Vanhempien kokemaa stigmaa heidän huolehtiessaan autismikirjoon kuuluvasta lapsestaan arvioitiin 12 tutkimuksesta koostuneessa katsauksessa ja meta-analyysissa «Salleh NS, Abdullah KL, Yoong TL ym. Parents' Expe...»5. Katsauksen mukaan erilaisia vanhempien kokeman stigman muotoja on tarpeen tuoda esiin, jotta tietoisuutta autismikirjon häiriöstä ja siihen liittyvästä stigmasta voidaan lisätä.
Aasialaistaustaiseen väestöön kuuluvien huoltajien kuvaamia vanhemmuuden kokemuksia ja tarpeita käsittelevässä metasynteesissä «Shorey S, Ng ED, Haugan G ym. The parenting experi...»6 (44 tutkimusta; sekä siirtolais- että paikallisväestöä käsitteleviä tutkimuksia) käsiteltiin uskonnollisten uskomusten, kulttuuristen arvojen ja elinympäristöön liittyvien tekijöiden vaikutusta aasialaisväestön vanhemmuuskokemuksiin. Länsimaiseen väestöön verrattuna aasialaistaustaisessa väestössä havaittiin kulttuurisia eroavuuksia autistisen lapsen vanhemmuudessa. Artikkelissa annettiin suosituksia vastata paremmin tämän väestöryhmän tarpeisiin muun muassa räätälöityjä tukiohjelmia kehittämällä.
Vanhempien kokemuksia kartoitettiin myös yhdysvaltalaisesta tutkimusaineistosta koostuneessa metasynteesissä «Corcoran J, Berry A, Hill S. The lived experience ...»7 (14 tutkimusta). Tutkimuksessa määriteltiin pääteemoiksi emotionaalinen stressi ja kuormitus, sopeutuminen, perheen vaikutus, palvelut, stigmatisaatio ja pienten asioiden arvostus.
Varhaisimmassa metasynteesissä «DePape AM, Lindsay S. Parents' experiences of cari...»8 (31 artikkelia; 160 isää ja 425 äitiä) tutkijat määrittelivät 6 teemaa kartoittaessaan vanhempien kokemuksia: diagnoosia edeltävä tila, diagnoosi, perhe-elämän sopeutuminen, toimintaympäristön hallinta, vanhemmuuden voimaantuminen ja elämässä eteenpäin siirtyminen. Tuloksista arvioitiin olevan hyötyä erityisesti vanhemmille, joiden lapsella on tuore autismikirjon häiriön diagnoosi.
Suomalainen tutkimus:
Ylihervan ym. vuonna 2018 julkaistussa tutkimuksessa «Yliherva A, Rantala L, Ebeling H ym. Autismikirjon...»2 kartoitettiin kyselyllä, miten vanhemmat olivat kokeneet lapsensa autismikirjon häiriön varhaisen tunnistamisen ja diagnosointiprosessin. Kysely tehtiin osana Euroopan unionin rahoittamaa ASDEU (the Autism Spectrum Disorders in the European Union) -hanketta. Suomeksi käännetty verkkokysely toteutettiin vuonna 2017, ja siihen osallistui 51 perhettä. Vastauksia saatiin 32 paikkakunnalta, eniten yli 150 000 asukkaan kunnista.
Suomalaisessa kyselyssä saatiin tietoja 51 lapsesta, joista poikia oli 41 (80 %) ja tyttöjä 10 (20 %). Lasten iän keskiarvo oli 5,2 vuotta (keskihajonta 1,6 vuotta ja vaihteluväli 2,7–10,2 vuotta). Autismikirjon häiriö tunnistettiin keskimäärin 1,9 vuoden iässä (vaihteluväli 1,1–5,2 vuotta) ja diagnoosi asetettiin 3,9 vuoden iässä (vaihteluväli 1,3–6,9 vuotta).
Huolen heräämisen jälkeen yli puolet lapsista (62 %) oli saanut lähetteen suoraan erikoissairaanhoitoon. Kolmannes perheistä (31 %) oli hakeutunut yksityislääkärin vastaanotolle. Lapsista neljännes
(26 %) oli lähetetty ensin psykologin, puheterapeutin tai toimintaterapeutin arvioon, josta heidät oli ohjattu kuntoutustyöryhmään ja sieltä erikoissairaanhoitoon. Lapselle oli saatettu järjestää ensin myös puheterapia tai toimintaterapiajakso, josta kuntouttajat olivat lähettäneet lapsen kuntoutustyöryhmän arviointiin.
Perheistä puolet (51 %) koki, että oireiden tunnistamisprosessi oli toiminut hyvin tai erittäin hyvin. Diagnosointiprosessi (aika epäilystä diagnoosin varmentumiseen) herätti jonkin verran enemmän tyytymättömyyttä. Suurin osa perheistä (67 %) ilmoitti, etteivät he olleet saaneet helposti tietoa autismin varhaisesta tunnistamisesta.
Perheiden kokemukset vaihtelivat varsinkin siitä, paljonko ammattihenkilöt olivat käyttäneet aikaa lapsen vaikeuksista kertomiseen ja miten vanhemmuutta oli tuettu. Heikoimmin vanhemmat olivat saaneet ammattihenkilöiltä tietoa vertaistoiminnasta.
Kyselyyn vastanneet vanhemmat pystyivät tunnistamaan lapsensa kehityksen poikkeavia piirteitä jo varhaisessa vaiheessa. Tavallisimmin havainnot liittyivät lapsen puutteellisiin kommunikaatiotaitoihin. Huolen heräämisen jälkeen neuvolasta oli lähetetty vain vähän yli puolet lapsista erikoissairaanhoidon tutkimuksiin. Kyselyn mukaan neuvola oli ollut vain harvoin se paikka, jossa ensimmäisenä esitettiin epäily lapsen autistisista piirteistä. Osa vanhemmista kritisoi neuvolaa siitä, että heidän huoltaan ei ollut otettu vakavasti.
Vanhemmat olivat tyytyväisiä työntekijöiden ammattitaitoon mutta toivoivat, että heidän huolensa olisi otettu vakavasti ja lapsi lähetetty jatkotutkimuksiin nopeammin. Diagnoosin asettamisen jälkeen vanhemmat toivoivat lääkäriltä enemmän aikaa keskusteluun. Tutkimuksen perusteella katsottiin, että vanhempia on tärkeää kuunnella autismikirjon häiriön tunnistamisessa ja neuvolaseulontaa on hyvä kehittää. Tällä tavoin arvioitiin olevan mahdollista nopeuttaa lapsen diagnoosin saamista.
Tutkimuksen perusteella voitiin todeta, että vanhemmat haluavat tietää syyn lapsensa poikkeavaan tai viivästyneeseen kehitykseen mahdollisimman pian. Vanhemmat eivät halua, että heitä suojellaan kipeältäkään tuntuvalta diagnoosilta. Kyselystä kävi ilmi ennen kaikkea vanhempien tarve tulla kuulluksi ja saada apua.
Kommentti:
Verkkokyselyyn vastanneiden vanhempien pieni määrä aiheuttaa huolen valikoitumisharhasta, joten varsinkin kvantitatiivisiin tuloksiin on suhtauduttava varauksella.