Yhdeksästä Autismiliitto ry:n ja Suomen Autismikirjon yhdistys ry:n ehdottamasta ja Lääkäriseura Duodecimin Käypä hoito -yksikön nimeämästä jäsenestä koostuva potilasviiteryhmä seurasi ja kommentoi Käypä hoito -suosituksen laatimista. Viiteryhmällä oli myös mahdollisuus antaa lausunto suositusluonnoksesta.
Tässä artikkelissa kuvataan eräitä potilasviiteryhmässä esiin nousseita näkemyksiä ja kokemuksia autismikirjosta ja sen hoidosta.
Potilasviiteryhmä kokoontui viisi kertaa Potilaat mukaan -hankkeen (2020–2022) aikana.
Sanat muokkaavat maailmaa
"Autismikirjon häiriö" -termi ei ole ongelmaton. Toisaalta silloin kun puhutaan hoitoa vaativasta elämänkulkuun merkittävästi vaikuttavasta tilasta, jonka diagnostiset kriteerit on määritelty ja joka on kuvattu tautiluokituksessa, parempaa vaihtoehtoa on vaikea esittää. Autismikirjon henkilöitä on monenlaisia, eikä "häiriö" sovi kuvaamaan heitä kaikkia. Niinpä tässä artikkelissa käytetään termejä "autismikirjo" ja "autismi".
Sen lisäksi, että autismikirjoa käsitellään ongelmana, tulee pohtia myös autismikirjon ihmisten myönteisiä kokemuksia itsestään. Kun pohditaan autismin riskeihin liittyviä tekijöitä, tulee välttää sellaisen ajatuksen välittämistä, että autismikirjon henkilön syntymä pitäisi estää. Kun autismista kommunikoidaan, on syytä pyrkiä hienotunteisuuteen ja välttää negatiivissävyisiä sanoja. Autismikirjon henkilöt eivät koe autismia sairautena vaan joukkona ominaisuuksia, jotka erottavat heidät useimmista muista ihmisistä ja vaikuttavat heidän elämäänsä. Autismikirjon henkilön vähemmistöstressin kokemus voi vaikuttaa hänen kehitykseensä ja hyvinvointiinsa.
Kokemuksia diagnostiikasta ja hoidosta
Yleinen kokemus on, että asianmukaisiksi koettuihin tutkimuksiin on vaikea päästä ja tutkimukset voivat viedä aikaa. Alueellisia eroja on, ja lasten tilanne on usein parempi kuin nuorten ja varsinkin aikuisten. Erityisesti neuropsykologisten tutkimusten saatavuudessa ja niihin pääsyssä on viiteryhmän käsityksen mukaan suuria alueellisia eroja. Viiteryhmässä tuotiin myös esille, että huostaanottotilanteissa tutkimukset eivät etene asianmukaisella tavalla. Etenkin tyttöjen ja naisten diagnosoinnin tilanne on hankala.
Viiteryhmän keskusteluissa nostettiin esiin kokemus, jonka mukaan diagnostisiin kriteereihin sisältyvät ominaisuudet eivät useinkaan ole jatkuvia ja kaikissa tilanteissa esiintyviä. Niin ikään pidettiin kohtuuttomana vaatimusta, että aikuisten diagnoosi edellyttäisi sen dokumentointia, että ominaisuudet ovat tulleet esiin jo lapsuusiässä. Sen sijaan painotettiin ympäristön merkitystä autismista aiheutuvien haittojen ilmenemisessä.
Varsinaisen diagnostiikan lisäksi tukitoimia ja hoitoa suunniteltaessa tuleekin selvittää myös ympäristön resursseja ja sen aiheuttamia vaatimuksia. Ympäristö vaikuttaa siihen, kuinka suurta haittaa autismista henkilölle on.
Kun autismikirjon diagnoosi asetetaan, sitä seuraavat tukitoimet ja hoidot saattavat olla seuraava vaativa ja aikaa vievä askel. Erilaisten tukitoimien tarve voi jatkua koko elämänkaaren ajan, ja perusteettomia katkoja tuessa tulisi välttää. Toisaalta esitettiin, että autismikirjon henkilö tarvitsee aikaa, rauhaa ja tilaa eivätkä tukitoimet voi olla sellaisia, että tämän tarpeen täyttyminen estyisi niiden vuoksi.
Hoidon järjestäminen
Autismikirjo vaikuttaa muiden sairauksien riskiin, diagnostiikkaan ja hoitoon. Erityisesti nostettiin esiin autismikirjon henkilöiden kokemukset kivusta. Terveydenhuollossa ei ole viiteryhmän kokemuksen mukaan riittävästi osaamista autismikirjon henkilöiden muiden sairauksien hoidosta. Diagnostiikkaa ja hoitoa voi edistää esimerkiksi se, että autismikirjon henkilö voi kirjallisesti kommunikoida oireistaan ja hoitojen tehosta.