Yleistä
Toimintakyky voidaan määritellä yksilön fyysisiksi, psyykkisiksi ja sosiaalisiksi edellytyksiksi toimia ja osallistua arkeen sekä selviytyä itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä tehtävistä omassa elinympäristössään. Toimintakyky on ihmisen, toimintaympäristön ja tehtävien välinen kokonaisuus. Toimintakyky ei ole pysyvä vaan vaihtelee tilanteen ja ympäristön mukaan ja voi heikentyä tai vahvistua muun muassa kuntoutuksen tai tukitoimien myötä «International Classification of Diseases, Eleventh...»1, «ICF-International Classification of Functioning, (...»2.
Miksi toimintakyvyn arviointi on tärkeää
Toimintakyvyn arviointi on keskeistä, kun
Autismikirjon häiriön vaikutus toimintakykyyn vaihtelee yksilöllisesti erityispiirteiden profiilin ja voimakkuuden, mahdollisen monihäiriöisyyden sekä ympäristön tukitoimien riittävyyden mukaan.
Toimintakykyä olisi pyrittävä arvioimaan yksilön tuen tarpeen ja tukikeinojen määrittämiseksi.
Sekä ICD-11- (WHO 2021) «International Classification of Diseases, Eleventh...»1 että DSM-5-luokituksessa (APA 2013) «DSM-5, Diagnostic and Statistical Manual of Mental...»4 toimintakyvyn heikentyminen on yksi autismikirjon häiriön diagnostisista kriteereistä:
Toimintakyvyn arvioinnissa huomioitavia asioita
Samanaikaishäiriöt (esim. kehitysvammaisuus, psyykkinen oireilu, ADHD, oppimisvaikeudet, somaattiset sairaudet, psykiatriset häiriöt) voivat merkittävästi heikentää toimintakykyä.
Ympäristön tuki, rakenteet ja mukautukset ovat keskeisiä toimintakyvyn ylläpitämisessä ja vahvistamisessa.
Henkilöllä voi olla autismikirjon häiriön piirteitä myös ilman toimintakyvyn heikkenemistä. Tällöin kyse ei ole lääketieteellistä hoitoa tai kuntoutusta edellyttävästä häiriöstä.
On kuitenkin tärkeää tunnistaa ne henkilöt, jotka hyötyvät autismikirjon häiriön diagnostisesta prosessista, tuesta tai kuntoutuksesta.
Arjen tukitoimia voidaan järjestää myös ilman autismikirjon häiriön diagnoosia.
Ympäristön esteettömyys ja saavutettavuus voivat merkittävästi vaikuttaa toimintakykyyn ja osallisuuteen. Toimintakyky voi vaihdella muun muassa arkiympäristön kuormittavuuden, tukitoimien riittävyyden ja vireystilan mukaan. Toimintakyvyn turvaaminen edellyttää esteettömyyttä ja kohtuullisia mukautuksia.
Autismikirjon henkilön kykyprofiili ja toimintakyky voivat olla epätasaisia: esimerkiksi sosiaalisen vuorovaikutuksen taidot voivat olla heikot, vaikka kognitiivinen kapasiteetti olisi hyvä.
Toimintakyvyn arvioinnin kohteet
Autismikirjon häiriötä epäiltäessä tai diagnoosiprosessissa tulee arvioida ydinoireiden (sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikaation vaikeuksien sekä toistavan käyttäytymisen) vaikutusta toimintakykyyn vähintään seuraavilla osa-alueilla «International Classification of Diseases, Eleventh...»1, «ICF-International Classification of Functioning, (...»2:
ICF-luokitus (International Classification of Functioning, WHO) avaa toimintakyvyn käsitteen laajasti kuvaten toimintakykyä biopsykososiaalisesta ja kokonaisvaltaisesta näkökulmasta.
ICF-ydinlistaa voidaan hyödyntää laaja-alaisessa toimintakyvyn arvioinnissa ja ympäristön tukitoimien suunnittelussa «https://icf-core-sets.org/fi/page0.php»1.
Vaikka autismikirjon häiriön ydinoireet ovat suhteellisen pysyviä, niiden vaikutus toimintakykyyn vaihtelee elämänvaiheiden mukaan. Erityisen kuormittavia voivat olla nivelvaiheet, kuten
Arviointimenetelmiä:
| Alaluokan kuvaus | Alle kouluikäiset | 7–13-vuotiaat | Nuoret | Aikuiset |
|---|---|---|---|---|
| 1. Sosiaalinen vuorovaikutus ja kommunikaatio | ||||
| Vuorovaikutus perheenjäsenten kanssa | Leikin ja vuorovaikutuksen vähäisyys, motivaatio taitojen harjoitteluun vähäinen | Haasteita vastavuoroisessa toiminnassa, esim. vuorottelun ja ohjeiden ymmärtämisen vaikeudet, leikin ja vuorovaikutuksen vähäisyys, sosiaalisiin väärinymmärryksiin liittyvät konfliktit | Konfliktit perheen kanssa kuormituksen kasvaessa, haasteet itsenäistymisessä | Itsenäistyminen, lapsuudenkodista irtautuminen ja perhesuhteiden säätely voi olla vaikeaa |
| Vuorovaikutus ystävien ja tuttavien kanssa | Motivaatio yhteisleikkeihin ja osallistumiseen on vähäinen, lapsi jää ulkopuolelle | Kaverisuhteiden muodostamisen ja ylläpidon haasteet, väärinymmärryksiin liittyvät konfliktit, vetäytyminen ja kuormittuminen sosiaalisista tilanteista, yksinäisyys | Sosiaalisen verkoston kapea-alaisuus, yksinäisyys, kuormittuminen sosiaalisissa tilanteissa | Sosiaalinen eristäytyminen tai rajallinen sosiaalinen verkosto, yksinäisyys, kuormittuminen sosiaalisissa tilanteissa |
| Puhuminen ja keskustelu | Poikkeava puheen kehitys vaikeuttaa kommunikaatiota, voi aiheuttaa väärinymmärrystä sosiaalisissa tilanteissa, ei ymmärrä muita eikä tule itse ymmärretyksi | Keskustelun aloitus, ylläpito ja vuorottelu haastavaa, voi johtaa vetäytymiseen sosiaalisissa tilanteissa/suhteissa, ei tule ymmärretyksi eikä ymmärrä toisia | Keskustelun aloitus, ylläpito ja vuorottelu haastavaa, voi johtaa vetäytymiseen sosiaalisissa tilanteissa/suhteissa, ei tule ymmärretyksi eikä ymmärrä toisia | Kommunikaatiotyyli voi olla suora, rajoittunut tai muodollinen, jumittuminen tiettyihin puheenaiheisiin |
| 2. Toistava ja joustamaton käyttäytyminen, aistit | ||||
| Havaitsemisen toiminnot (aistit) | Ääniin, koskettamiseen, liikkeeseen tai muihin aistiärsykkeisiin yli- tai aliherkästi
reagoiminen, aistimusten vältteleminen tai niihin hakeutuminen |
Aistisäätelyn vaihtelu arjessa ja koulussa vaikeuttaa osallistumista ja kuormittaa | Aistikuorma voi lisätä kuormitusta | Tarve hallita ympäristön ärsykkeitä esim. työssä, mukautusten tarve työelämässä, aistikuorma voi lisätä uupumusta |
| Vaativammat kognitiiviset toiminnot (joustavuus) | Siirtymätilanteiden vaikeus, konfliktit lähi-ihmisten kanssa | Joustamattomuus rutiinien tai suunnitelmien, muutoksissa, ennakoimattomuus kuormittaa arjessa | Muutosten ja vaatimusten kasvu korostaa vaikeutta | Ennakoimattomuus ja erilaiset muutokset kuormittavat arjessa ja työelämässä |
| Rutiinit ja tottumukset | Muutokset arjessa ja rutiineissa vaikeita, tuen tarve toimintojen etenemisessä, jumiutuminen toistavaan toimintaan | Muutosten sieto heikkoa, jumiutuminen toistavaan toimintaan, tuen tarve toimintojen etenemisessä | Omat rutiinit tukevat toimintakykyä Tuen tarve toimintojen etenemisessä, muutosten sieto heikkoa |
Rutiinien poikkeamat voivat heikentää työ- ja sosiaalista toimintaa |
| 3. Oppiminen ja tehtävien suorittaminen ICF-alue: Oppiminen, tarkkaavuus (d1 ja d2) |
||||
| Monimutkainen tarkkaavuus | Siirtymätilanteiden ja toiminnoissa etenemisen vaikeus | Usean vaiheen ohjeiden noudattaminen haastavaa, toiminnoissa etenemisen vaikeus | Useiden tehtävien hallinta ja moniosaisten ohjeiden noudattaminen kuormittavaa | Useiden tehtävien samanaikainen suoritus ja moniosaisten ohjeiden noudattaminen vaikeaa työssä ja arjessa |
| Oppiminen | Epätasainen kehitys, vahvat erityiskiinnostukset rajoittavat toimintaa ja hidastavat laaja-alaista oppimista ja kehitystä | Hyvä oppimiskyky kiinnostuksen kohteissa, muilla alueilla hidastunutta, vaikeus hahmottaa olennaista ja kokonaisuuksia | Itselle merkitykselliset aihepiirit korostuvat | Akateeminen/ammatillinen kyvykkyys voi olla vahva mutta kapea-alainen |
| Oppimisen soveltaminen | Opittujen taitojen yleistämisen vaikeus | Opittujen taitojen soveltaminen eri tilanteissa vaihtelee | Teorian siirtäminen käytäntöön voi olla vaikeaa | Taitojen soveltaminen vaihtelee, vaikuttaa työssä suoriutumiseen |
| Päätöksenteko | Ikätason mukaista tukea tarvitaan | Valinnanvaran laajuus aiheuttaa stressiä | Päätöksenteko hidasta, epävarmuus korostuu | Päätöksenteko erityisesti paineisissa tilanteissa vaikeaa |
| 4. Fyysisen ja henkilökohtaisen arjen taidot | ||||
| Henkilökohtainen huolenpito ja arjen taidot | Motoriset ja aistisäätelyn haasteet hidastavat ja vaikeuttavat taitojen oppimista | Oma-aloitteisuus ja itsenäisen suoriutumisen tarve voi olla vähäistä, tarve ohjaaville rakenteille (esim. kuvaohjaus), tarve itsenäisen suoriutumisen tukemiseen | Tarve itsenäisen suoriutumisen tukemiseen, tarve ylläpitää tiettyjä rutiineja | Tarve ylläpitää tiettyjä arjen rutiineja voi kuormittaa, vaikeus poiketa rutiineista, vaikeudet arjen taitojen omaksumisessa (kotityöt, ruuanlaitto, raha-asioiden hoito ja asioiminen, julkisilla liikennevälineillä matkustaminen) |
| Terveyden ylläpito | Unen tarpeen ja unirytmin poikkeavuus, haasteet syömisessä ja ruokailuissa, hammasterveyden ylläpidon vaikeudet |
Unen tarpeen ja unirytmin poikkeavuus, haasteet syömisessä ja ruokailuissa, hammasterveyden ylläpidon vaikeudet, säätelemättömät rutiinit |
Kyky/motivaatio oman terveyden seurantaan vaihtelee Hammasterveys |
Hoitoon hakeutumisen vaikeus, terveydenhallinnan haasteet Yksipuolinen ruokavalio, hammasterveyden ylläpitämisen vaikeudet |
| 5. Opiskelu, työ ja yhteiskuntaan osallistuminen | ||||
| Koulunkäynti | Varhaiskasvatuksessa haasteita ryhmässä toimimisessa ja osallistumisessa | Koulussa ryhmässä oleminen ja toimintaan osallistuminen ovat kuormittavia | Opiskelu ja jatko-opintojen suunnittelu vaativat yksilöllisiä tukia, ryhmässä oleminen ja toimintaan osallistuminen ovat kuormittavia. | Alisuoriutuminen opinnoissa, koulutuspolku voi katketa ilman tukea |
| Työhön liittyvät taidot | - | - | Työelämään siirtyminen haastavaa, tuen tarve työnhaussa | Tuen tarve työnhaussa ja työllistymisessä, työhön perehdytyksessä ja muutoksiin sopeutumisessa,
työssä pärjääminen riippuu mukautuksista |
| Yhteisöllinen osallistuminen, vapaa-aika | Leikkitaitojen rajoitteet, ryhmässä toimiminen ja toisten huomioiminen vaikeaa | Harrastuksiin ja sosiaaliseen toimintaan osallistuminen ryhmässä haastavaa, toisten huomioiminen vaikeaa | Sosiaalinen osallistuminen vähäistä ryhmässä, mielenkiinnon kohteet suuntaavat | Osallistuminen usein rajoittunutta ja valikoitunutta, riippuu ympäristön tuesta |
| 6. Ympäristötekijät | ||||
| Perheen tuki | Vanhempien ymmärrys ja tuki keskeistä päivittäisten rutiinien ja uusien taitojen oppimisessa | Tarve ymmärrykselle ja konkreettiselle ohjaukselle päivittäisten rutiinien ylläpitämiseksi | Konkreettinen tukeminen vaihtelevissa tilanteissa, arjen ympäristöjen ja toimintatapojen selventäminen |
Läheisten tuki ja ymmärrys vähentää arjen kuormittavuutta |
| Koulun/työn palvelut ja mukautukset | Varhaiskasvatuksen ryhmä- ja lapsikohtaiset tukitoimet, ympäristön muokkaaminen, esim. aistikuormituksen vähentäminen |
Koulun ryhmä- ja oppilaskohtaiset tukitoimet osallistumisen mahdollistamiseksi | Opinto-ohjaus ja vaatimusten ja toimintojen mukautukset | Työpaikan vaatimusten ja mukautusten vaikutus suoriutumiseen on suuri |
| Ympäristön äänet ja ärsykkeet | Aistikuorma ja ympäristön järjestelyt vaikuttavat voimakkaasti suoriutumiseen ja osallistumiseen | Suuri luokkakoko ja meluisat ympäristöt haittaavat suoriutumista ja osallistumista | Aistikuorma vaikeuttaa osallistumista | Aistikuorma vaikuttaa työhön ja osallistumiseen |
| Ikäryhmä | Perusterveydenhuollon arviointimenetelmät | Erikoissairaanhoidon arviointimenetelmät | Mihin ICF‑osa-alueisiin liittyy |
|---|---|---|---|
| Alle kouluikäiset |
|
|
d1 Oppiminen d2 Tehtävät d3 Kommunikaatio d4 Henkilökohtainen huolenpito d7 Sosiaalinen vuorovaikutus |
| Kouluikäiset 7–13 v |
|
|
d1 Oppiminen d8 Koulunkäynti d7 Sosiaalinen osallistuminen b Kognitiiviset ja aistitoiminnot |
| Nuoret |
|
|
d2 Suoritukset d7 Yhteisöllinen osallistuminen d8 Opiskelu b164 Toiminnanohjaus |
| Aikuiset |
|
|
d850 Työhön osallistuminen d620 Kotitaloustehtävät d760 Ihmissuhteet b156 Aistit, b164 Toiminnanohjaus |