Vanhemmat odottavat lapsensa syntyvän terveenä, ja lapsen elämää uhkaava sairaus tai vamma merkitsee vanhemmille suurinta mahdollista uhkaa ja psyykkistä hätää. Jos lapsi sairastuu vakavasti, vanhemmat panevat yleensä toivonsa lääketieteeseen. Useimmissa tapauksissa lääketiede pystyykin auttamaan: alle kilon painoisena syntynyt lapsi jää eloon, munuaisen siirto pelastaa synnynnäistä nefroosia potevan imeväisen, ja leukemian sairastanut nuori voi hankkia ammatin ja perustaa perheen. Lapset sairastuvat harvoin niin vakavasti, ettei sairautta voitaisi hoitaa tai hoidon rajoja jouduttaisiin miettimään. Mikäli näin kuitenkin käy, tilanne poikkeaa aikuisen vastaavasta tilanteesta monella tavoin.
Jos aikuisella on sairaus, jonka vuoksi hän ei toivo elämänsä pidentämistä kaikin mahdollisin keinoin, hän voi itse ottaa kantaa asiaan. Lapsen sairastaessa hoitopäätöksistä ei neuvotella ensisijaisesti hänen itsensä kanssa, vaan lasta edustavat hänen vanhempansa. Vanhempien keskeisin tavoite on lapsen suojaaminen, auttaminen ja hänen kehityksensä turvaaminen. Sairaan lapsen vanhemmat joutuvat luovuttamaan itselleen luontaisesti kuuluvan päätösvastuun lapsestaan lääkärille, sillä heiltä puuttuu päätöksenteon kannalta välttämätön kokemus ja tieto. Voidakseen luopua tästä keskeisestä tehtävästään vanhempien on luotettava siihen, että lääkäri tuntee lapsen tilanteen.
Hoitosuhde tarjoaa mahdollisuuden luottamuksen syntymiselle, mutta akuuteissa kriiseissä ja erityisesti päivystystilanteissa lapsen hoidosta vastaa yleensä lääkäri, joka ei tunne lasta ennestään ja jota vanhemmat eivät tunne. Näissä tilanteissa luottamuksen syntyminen ei ole itsestään selvää. Tämän vuoksi hoitavan lääkärin kirjaama linjaus hoidon tavoitteista tarjoaa päivystyksessä toimivalle lääkärille etukäteen mietityn toimintamallin, josta myös vanhemmat ovat tietoisia ja jonka he ideaalitilanteessa ovat sisäistäneet. Tämän kirjoituksen tavoitteena on valottaa niitä erityispiirteitä, joita hoitojen rajaamiseen lasten taudeissa liittyy.
Terveydenhuollon toimintaa ohjaavat laki ja eettiset ohjeet. Lain mukaan potilaan oikeuksiin kuuluu tarpeellinen hoito hänen henkeään tai terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi (1). Lakitekstissä ei oteta, eikä voidakaan ottaa kantaa siihen, mitä "tarpeellinen hoito" käytännössä tarkoittaa. Lapsipotilaan kohdalla se lähtökohtaisesti merkitsee kaiken mahdollisen hoidon antamista. Toinen laki puolestaan määrittää lääkärin tehtäväksi vastata potilaan lääketieteellisistä tutkimuksista, taudinmäärityksestä ja hoidoista (2). Lisäksi lääkärin eettiset ohjeet (3) velvoittavat toimimaan potilaan parhaaksi, tekemään hyvää, välttämään pahaa, olemaan oikeudenmukainen ja kunnioittamaan potilaan autonomiaa.
Lakipykälät ja eettiset ohjeet eivät kuitenkaan tarjoa riittäviä toimintaohjeita käytännön tilanteisiin. Kun puolen kilon painoisena keskosena syntynyt lapsi saa aivoverenvuodon, joutuu hengityskoneeseen keuhkojen epäkypsyyden vuoksi ja lopuksi kun kuukauden tehohoidon jälkeen hänellä todetaan leikkausta vaativa suolen nekroosi, lääkärin on tehtävä vaikea päätös hoitojen jatkamisesta tai lopettamisesta. Hän tietää, että aivoverenvuotoon liittyy merkittävä aivovaurion riski ja että keuhkotilanne korjaantuu, mutta vaatii komplikaatiolle altistavan, jopa kuukausia kestävän hengitystukihoidon ja sen jälkeen kotona toteutettavaa hoitoa lapsen ensimmäisten elinvuosien ajan. Suolen leikkaamatta jättäminen merkitsee lapsen kuolemaa. Millainen päätös koituu lapsen parhaaksi, tekee hänelle hyvää, välttää pahaa, kunnioittaa hänen autonomiaansa ja on oikeudenmukainen? Missä määrin siihen vaikuttaa, että lapsi on syntynyt hedelmöityshoitojen seurauksena 41-vuotiaalle äidille tai että lapsen vanhemmat haluavat ennusteesta riippumatta lapselle kaiken mahdollisen hoidon?
Mahdollisuus tarjota "tarpeellista" hoitoa riippuu myös käytettävissä olevista resursseista. Elinsiirtotoimintaa rajoittaa pula siirrännäisistä, minkä vuoksi on luonnollista, että siirtoa harkittaessa joudutaan asettamaan etusijalle ne potilaat, joilla on suurin todennäköisyys elää aikuisena itsenäistä elämää siirrännäisen turvin. Teho-osastojen jatkuva ylikuormitus pakottaa valitsemaan hoidon piiriin ne lapset, joiden arvioidaan hyötyvän hoidoista eniten. Joskus, tosin hyvin harvoin, vanhemmilla ei ole riittäviä resursseja hoitaa vaikeasti sairasta lasta tai osallistua kuukausien pituisiin intensiivisiin hoitoihin.
Hoidon rajat eivät myöskään säily muuttumattomina, vaan niihin vaikuttavat myös yhteiskunnassa yleisesti vallitsevat asenteet. Esimerkkinä tästä on suhtautuminen kehitysvammaisiin. Kun lasten avosydänleikkaustoiminta alkoi, Downin oireyhtymää sairastaville lapsille ei tehty näitä leikkauksia. Nykyisin myös heidän sydänvikansa korjataan leikkauksella, koska se parantaa merkittävästi heidän elämänlaatuaan. Toimenpiteen aiheellisuutta tuskin kukaan enää asettaa kyseenalaiseksi.
Hoidon rajoja joudutaan tavallisimmin pohtimaan vastasyntyneiden sekä niiden lasten kohdalla, jotka sairastavat syöpää, kroonisia tai eteneviä sairauksia, tai erilaisten aivokatastrofien jälkeen. Hoitoa rajaavien päätösten tekeminen edellyttää lääkäriltä kokemuksen lisäksi potilaan ja hänen sairautensa ennusteen tuntemista. Vanhempien kuuleminen ja heidän kanssaan keskusteleminen on oleellinen osa tätä prosessia, mutta heitä ei voida asettaa vastuuseen päätöksestä. Mikäli potilas on nuori, joka ymmärtää oman tilanteensa, myös häntä kuullaan. Voidakseen ilmaista oman näkemyksensä lapsen hoidon tavoitteista vanhemmat tarvitsevat paitsi konkreettista tietoa ymmärrettävästi esitettynä, myös kunnioitusta ja kuuntelua. Keskustelut vaativat rauhallisen tilan ja aikaa, jotta erilaiset näkökulmat pääsevät esiin (4). Päätöksentekoa helpottaa, jos kaikki potilaan hoitoon osallistuvat ovat siitä yksimielisiä. Niissä valitettavissa tapauksissa, joissa vanhemmat eivät hyväksy hoitopäätöstä eikä yhteisymmärryksen saavuttaminen yrityksistä huolimatta onnistu, asia kirjataan sairauskertomukseen päätöksen yhteydessä.
Lääkärin tulee tuntea oman ammattitaitonsa rajat ja olla tietoinen henkilökohtaisesta suhtautumisestaan esimerkiksi vaikeavammaisiin. Edellä mainitut keskustelutilanteet ovat emotionaalisesti rasittavia myös lääkärille, ja mikäli tällainen toiminta kuuluu jokapäiväiseen työhön, oman selviytymisstrategian luominen on välttämätöntä. Mahdollisuus keskustella kollegan kanssa, tauko ennen seuraavaan tehtävään siirtymistä ja riittävästä vapaa-ajasta huolehtiminen auttavat jaksamisessa. Jokaisella tällaista työtä tekevällä lääkärillä tulisi olla mahdollisuus myös henkilökohtaiseen työnohjaukseen. Hoitohenkilökunta voi kokea asemansa ristiriitaiseksi vanhempien toiveiden ja lääkärin asettamien, lääketieteellisesti perusteltujen hoidon tavoitteiden välissä. Myös heidän tuen tarpeensa tulee ottaa huomioon (5).
Kun olen jonkun potilaani kohdalla joutunut pohtimaan hoidon tavoitteita, olen ottanut asian esille vanhempien kanssa ja antanut heille miettimisaikaa seuraavaan tapaamiseen. Jos tilanne on hyvin akuutti, lyhytkin miettimishetki voi auttaa heitä omien ajatusten kokoamisessa. Keskustelun tavoitteena on päästä yhteisymmärrykseen siitä, mihin lapsen hoidoilla pyritään ja mitä keinoja käytetään. Olen kertonut eri hoitovaihtoihin liittyvistä seikoista, kuten esimerkiksi siitä, että suonensisäinen neste- ja antibioottihoito edellyttää lapsen hoitamista sairaalassa ja toistuvia verikokeita. Keskustelujen jälkeen olen kirjannut hoidon tavoitteet sairauskertomukseen ja liittänyt lasta hoitavia muita kollegoita varten oman työnumeroni, johon he voivat tarvittaessa soittaa, jos syntyy epäselvyyttä toimintalinjoista. Kirjaamisen jälkeen en ole ottanut esimerkiksi elvytyspäätöstä puheeksi vanhempien kanssa uudelleen, jolleivät he itse ole tehneet aloitetta.
Elokuvien ja televisiosarjojen antama kuva elvytystapahtumasta on hyvin epärealistinen, joten useimmilla vanhemmilla ei ole todellista käsitystä elvytyksen rankkuudesta ja sen mahdollisesta lopputuloksesta (6,7). Mikäli lapsen sydän pysähtyy teho-osastolla, elvytyksellä onnistutaan palauttamaan sydämen rytmi noin viidenneksessä tapauksista, mutta sairaalan ulkopuolella se onnistuu sitäkin harvemmin. Lisäksi hapenpuute elvytyksen aikana vaurioittaa aivoja (8,9,10). Kirjainyhdistelmä DNR (Do Not Resuscitate), älä elvytä, onkin aiheellista korvata termillä DNAR (Do Not Attempt Resuscitation), eli älä yritä elvyttää (11). Vaikka elvytys onnistuisi, se ei palauta potilaan tilannetta ennalleen. Hoitoa joudutaan jatkamaan teho-osastolla hengityskoneessa, ja elvytyksessä syntyneen aivovaurion astetta pystytään arvioimaan vasta vuorokausien kuluttua. Jos aivovaurio osoittautuu vaikeaksi, päätös hengitystukihoidon jatkamisesta tai lopettamisesta on vaativa. Vaikka eettiseltä kannalta on samanarvoista olla aloittamatta hoitoa kuin lopettaa jo aloitettu hoito, käytännössä asioilla on suuri ero. Sydämen toiminnan palautuminen virittää omaisissa toivon paranemisesta, olkoon se sitten kuinka epärealistinen hyvänsä. Päätös tehohoidon lopettamisesta asettaa lääkärin omaisten mielessä aivan toisella tavalla vastuuseen lapsen kuolemasta kuin jos kuolema olisi hyväksytty väistämättömänä ennen elvytyksen yrittämistä. Tehohoidon kustannuksia ei lasketa yksittäisen potilaan hoidon tarvetta arvioitaessa, mutta hoidon vuorokausihinta on liki 3 000 euroa, mikä vaikuttaa tehohoitopaikkojen määrään ja pakottaa arvioimaan hoidolla saavutettavaa pitkäaikaishyötyä.
Usein kysytään, onko syytä poistaa päätös elvyttämättä jättämisestä kirurgisen toimenpiteen ajaksi, jos siihen liittyy esimerkiksi rytmihäiriön tai muun hoidettavan komplikaation lisääntynyt riski. Kun hoidon rajauspäätös on tehty harkiten, päätöksen poistamiselle kirurgisen toimenpiteen ajaksi pitäisi löytyä muukin peruste kuin tarve torjua mahdollisia syytöksiä jälkeenpäin. Kun lapsen hoitoa helpottavasta kirurgisesta toimenpiteestä päätetään, on aiheellista, että kirurgi, anestesialääkäri ja lapsen hoidosta vastaava lääkäri käyvät yhdessä vanhempien kanssa läpi etukäteen mahdolliset komplikaatiot ja sen, miten päätös elvyttämättä jättämisestä vaikuttaa niiden hoitoon (12).
Kaikututkimus antaa mahdollisuuden pohtia hoidon rajoja jo ennen lapsen syntymää. Se paljastaa sikiön rakenteelliset kehityshäiriöt ja sen avulla voidaan määrittää sikiön ikä tarkasti. Jos synnytys uhkaa käynnistyä ennen 24. raskausviikkoa, synnytystä hoitava lääkäri ja lastenlääkäri pohtivat lapsen elinmahdollisuuksia tapauskohtaisesti. Myöhemmillä raskausviikoilla syntyviä lapsia hoidetaan aktiivisesti, mutta hoidon tavoitteita tarkistetaan ja muutetaan tarvittaessa.
Jos sikiöllä todetaan vaikea epämuodostuma, etiologiseen diagnoosiin voidaan eräissä tapauksissa päästä jo lapsen ensimmäisten elinvuorokausien aikana magneettikuvauksen ja kromosomitutkimusten avulla. Jos etiologista diagnoosia ei ole, hoitolinjojen valinnassa voi perustellusti olla erilaisia vaihtoehtoja. Näissä tapauksissa vanhemmille on syytä tarjota mahdollisuus keskustella myös lastenlääkärin, lastenneurologin tai perinnöllisyyslääkärin kanssa ennen kuin he ilmaisevat oman toiveensa esimerkiksi synnytystavasta tai hoidon aktiivisuudesta lapsen synnyttyä. Mikäli aivojen kehityshäiriö on niin vaikea, että siihen tiedetään liittyvän olematon kehitysennuste ja odotettavissa oleva elinikä, tehohoidosta on syytä pidättäytyä (3).
Hoidon rajaaminen synnytyksen yhteydessä tapahtuneen hapenpuutteen jälkeen on vaikeaa, koska kudostuhon laajuus paljastuu vasta vuorokausien kuluttua. Alkuvaiheessa ei voida luotettavasti erottaa ohimenevää tilannetta pysyvästä vauriosta ja hoidon rajaamisen ajankohta on ratkaiseva. Jos hoito lopetettaisiin hyvin varhain, saatettaisiin menettää lapsi, jolla olisi ollut elämisen mahdollisuus. Toisaalta, jos hoitoa jatketaan pitkään, lapsi voi jäädä henkiin äärimmäisen vaikeasta aivovauriosta huolimatta.
Useimmat lasten syöpätaudeista ovat säde- ja sytostaattiherkkiä, joten diagnoosivaiheessa joudutaan varsin harvoin pohtimaan hoidon tavoitteita. Jos syöpä hoidoista huolimatta kuitenkin uusii tai leviää, saatetaan päätyä tilanteeseen, jossa parantavaan hoitoon ei ole realistista mahdollisuutta. Viime aikoina myös lasten hoidossa on ryhdytty toteuttamaan palliatiivista eli oireenmukaista hoitoa välivaiheena varsinaiseen saattohoitoon siirryttäessä (13).
Paranemiseen tähtäävän ja palliatiivisen hoidon suurin ero on hoidon tavoitteissa. Palliatiivisessa hoidossa keskitytään niihin mahdollisiin toimenpiteisiin, jotka parantavat lapsen elämänlaatua. Palliatiivisen ja saattohoidon tulisi toteutua mahdollisimman lähellä lapsen kotia. Hoitovastuun siirtäminen pois erikoissairaanhoidosta vaatii kuitenkin siirron hyvän valmistelun. Perhe voi kokea vastuun siirtämisen hylkäämisenä, kun hoidot eivät tehonneetkaan ja lähisairaalan henkilökunta voi tuntea avuttomuutta harvinaisen ja vaativan tilanteen edessä. Ihanteellisessa tapauksessa lapsen hoito räätälöidään eri tahojen yhteistyönä yli organisaatiorajojen ja lapsella on yksi hoidosta vastaava lääkäri, joka konsultoi erikoissairaanhoitoa ja vastaa hoidon jatkumisesta loppuun asti. Tällainen toiminta on meillä vielä maanlaajuisesti alkuasteella ja vaatii kehittämistä. Vanhemmille on tärkeää tietoisuus siitä, että lasta hoidetaan loppuun asti ja tämä tietoisuus rauhoittaa välillisesti myös lasta.
Vanhempien mielikuvat lapsen tulevaisuudesta vaikuttavat siihen, miten he toivovat lastaan hoidettavan. Niin kauan kuin lapsi on mielekkäässä vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa, vanhemmat toivovat kaiken mahdollisen hoidon antamista. Hoidon rajat tulevat yleensä vastaan siinä vaiheessa, jos lapsen aivot vaurioituvat pahasti sairauden seurauksena. Vanhemmat näkevät, että lapsen elämä ei ole enää elämisen arvoista ja aktiivisen hoidon lopetuspäätös syntyy usein luonnostaan.
Kun kyseessä on krooninen neurologinen sairaus tai vamma, jonka kanssa lapsi voi elää vuosia, vanhemmat tottuvat lapsen tilaan eivätkä tule ehkä ajatelleeksi, että sairaus voi ajoittain altistaa hänet tilanteille, joissa hoidon tavoitteita on syytä pohtia. Tällainen tilanne on esimerkiksi toistuva keuhkokuume, jonka altistava tekijä on jatkuvan makuuasennon ja puutteellisen yskimisen seurauksena keuhkoihin kertyvä lima (14). Hoitavan lääkärin velvollisuus on käynnistää keskustelu vanhempien kanssa lapsen hoidon tavoitteista pitkällä aikavälillä jo ennen kuin ollaan kriisitilanteessa (15). Hoidon rajoista on tarpeen puhua esimerkiksi silloin, kun lapsi on syvästi kehitysvammainen, täysin autettava, vuorovaikutus ympäristön kanssa on niukka, nielemisen ja yskimisen koordinoiminen ei onnistu ja ravinnon saaminen on letkuruokinnan varassa. Hoidon tavoitteena tulisi olla hyvä perushoito, joka sisältää niin kivun, spastisuuden, levottomuuden, univaikeuksien kuin ummetuksen hoidon (14). Vanhempia auttaisi tietoisuus siitä, että apua on aina saatavissa, niin lääketieteellisissä kysymyksissä kuin käytännön arjen asioissa. Valitettavasti tämä asia ei ainakaan Suomessa toteudu niin kuin sen pitäisi.
Vanhemmat voivat joutua tuomaan lapsen akuuttisairaalan päivystyspoliklinikalle pitkittyvän epilepsiakohtauksen, oksentamiseen liittyvän aspiraation tai keuhkokuumeen vuoksi. Erikoissairaanhoidon päivystyspoliklinikoiden toiminta on viritetty tehokkaaksi ja toimenpidevaltaiseksi, ja se on ajoittain äärimmäisen kiireistä. Kun vanhemmat perustavat käsityksensä lapsen elämän laadusta siihen, millaisena näkevät hänet kotioloissa, päivystyspoliklinikan hoitohenkilökunta arvioi sairauden aiheuttamaa kärsimystä nähdessään lapsen akuutisti sairaana. Jos hoidon tavoitteista ei ole vanhempien kanssa lainkaan etukäteen puhuttu ja henkilökunta siinä vaiheessa kyseenalaistaa aktiivisten toimenpiteiden tarpeellisuuden, vanhemmat voivat kokea hoitohenkilökunnan toiminnan loukkaavaksi. Sairauskertomukseen etukäteen kirjattu hoitolinjaus tarjoaa hyvän toimintamallin näissä tilanteissa.
Lapsen hoitaminen kotona voi tehdä kodista pienoissairaalan, jossa koko perheen elämä pyörii sairaan lapsen ympärillä. Kun vanhemmat antavat kaikkensa lapselle, heidän on vaikea ymmärtää, miksi sairaalassa ei menetellä samoin. Päätös luopua hoidoista voikin merkitä paitsi lapsen, myös kokonaisen elämäntavan menetystä. Vaikka kärsimystä tuottavien ja ennen pitkää tuloksettomien hoitojen lopettaminen olisi viisain ratkaisu, siihen kypsyminen vaatii toistuvaa keskustelua ja tarvittavan ajan antamista vanhemmille.
Ajatus kuolevasta ihmisestä kauhistuttaa meitä, vaikka kyseessä on luonnollinen osa elämää. Kuolema saisi tapahtua vain sairaalassa ja mieluiten sen teho-osastolla. Meidän arkikokemuksiimme eivät kuulu ruumiinvalvojaiset eivätkä surevat pukeudu mustiin työpaikalla. Lapsen odotettavissa oleva kuolema voi herättää vanhemmissa pelkoa ja avuttomuutta sekä tarpeen vaatia kaikkien mahdollisten toimenpiteiden tekemistä kuoleman torjumiseksi (16,17,18). Se, miten ja millaisten olosuhteiden vallitessa lapsi lopulta kuolee, on merkityksellinen vanhemmille ja sisaruksille, ja tapahtumien pienetkin yksityiskohdat saattavat jäädä heille lähtemättömästi mieleen. Muistikuva siitä, että vaikeasti sairas lapsi sai kuolla rauhallisesti isän tai äidin sylissä, voi tuoda lohtua perheenjäsenille jälkeenpäin.
Lapsen kuoleman jälkeen tilanne alkaa yleensä vanhemmille selkiytyä ja he voivat nähdä hoidoista luopumisen hyvänä ja helpottavana ratkaisuna. Monet ilmaisevat jälkeenpäin surun lisäksi kiitollisuutta siitä, mitä kaikkea lapsi on heille antanut ja opettanut ihmisenä olemisesta. Erään 15-vuotiaana kuolleen tytön isän sanoja lainatakseni "En toivo kenellekään yhtä vaikeasti sairasta lasta, mutta minua kauhistuttaa ajatus siitä, että häntä ei olisi koskaan ollut olemassa". Tätä artikkelia kirjoittaessani olen miettinyt, miten hyvä olisi, jos hoitolinjaksi voisi kirjata myös "Luonnollinen kuolema sallittu".
Seuraavat esimerkit ovat fiktiivisiä, mutta kuvastavat todellisia tilanteita, joissa joudutaan tekemään hoitoratkaisuja, jotka joskus ovat vastoin lapsen vanhempien toiveita ja odotuksia.
Antti oli 9 kk:n ikäinen, kun hänen normaalina alkanut kehityksensä hidastui. INCL-diagnoosin (neuronaalinen serioidilipofuskinoosi) asettamista seuranneiden kuukausien aikana hän muuttui itkuiseksi, menetti liikuntakykynsä, sokeutui ja alkoi saada epilepsiakohtauksia. Lääkityksellä pyrittiin vähentämään oireita - spastisuutta, itkuisuutta, ummetusta, yölevottomuutta ja kouristuksia. Sairaalakäyntien yhteydessä lääkäri keskusteli vanhempien kanssa sairauden ennusteesta, lääkityksestä ja ajankohtaisista käytännön asioista. Hän otti myös puheeksi sen mahdollisuuden, että Antin tilanteen äkillisesti huonontuessa häntä ei tulisi ottaa teho-osastolle eikä yrittää elvyttää ja kirjasi elvytyskieltopäätöksen sairauskertomukseen. Hän siirsi Antin hoitovastuun kehitysvammahuoltoon ja perusteli siirtoa perheen tarpeella saada lapselle tarvittaessa sijaishoitopaikka kehitysvammalaitoksesta. Antti tuotiin muutamia kuukausia myöhemmin päivystyspoliklinikalle kolme päivää jatkuneen korkean kuumeen, limaisuuden ja hengitysvaikeuksien vuoksi. Päivystävä lääkäri otti puheeksi vanhempien kanssa Antin hoitolinjauksen. Vanhemmat olivat silminnähden ahdistuneita ja vihaisia, sillä heistä oli selvää, että Anttia tuli hoitaa niin kuin muitakin lapsia, tehohoito mukaan lukien.
Mika sairastui 4-vuotiaana harvinaiseen leukemiatyyppiin, jonka ennuste tiedettiin huonoksi ja kerrottiin myös vanhemmille. Häntä hoidettiin aktiivisesti lasten syöpähoitoon erikoistuneessa yksikössä. Hän voi huonosti hoitojen ajan ja neljän kuukauden kuluttua hänelle kehittyi hengitysvaikeuksia ja hänen tajunnantasonsa aleni. Kuukauden teho-osastohoidon aikana hänen hengitysvaikeutensa korjaantuivat, mutta tajunnantila säilyi ennallaan. Leukemian uusimisriski oli jatkuvasti erittäin suuri. Hänellä todettiin keskushermostoon vaurioita aiheuttanut virusinfektio ja maksan toiminnan häiriö. Hänen heikko yleistilansa oli esteenä leukemian hoitamiseksi välttämättömälle kantasolusiirrolle. Vanhempien kanssa keskusteltiin vakavasta tilanteesta ja sairauden huonosta ennusteesta sekä siitä, että perussairauden parantamiseksi ei enää ollut hoitokeinoja. Lapsi siirrettiin omaan keskussairaalaan lastenosastolle, jossa hän kahden kuukauden kuluttua menehtyi leukemiaan. Vanhemmat aloittivat valitusprosessin lasta hoitaneita lääkäreitä ja sairaalaa vastaan.
Anni oli perheen neljäs lapsi, joka syntyi suunnittelematta äidin ollessa 45-vuotias. Jo ennen syntymää tiedettiin, että Annilla oli Downin oireyhtymä. Hänellä todettiin heti syntymän jälkeen leikkausta vaativa sydänvika. Vanhemmat kielsivät leikkauksen, mutta hoitava lääkäri katsoi, ettei kehitysvammaisuus voinut olla hoidon este. Lapsi lähetettiin yliopistosairaalaan sydänleikkausta varten.
Minna, nuoren perheen esikoinen, muuttui itkuiseksi ja alkoi oksennella 4 kk:n iässä. Hänellä todettiin harvinainen etenevä aivosairaus, joka kirjallisuuden mukaan johtaa kuolemaan 1-2 vuoden ikään mennessä. Vanhempien kanssa keskusteltiin useaan kertaan lapsen tulevista hoitolinjoista. Vanhemmat hoitivat lasta yhdessä kotona ja kävivät kerran viikossa sairaalassa, jolloin he tapasivat lääkärin ja/tai oman hoitajan. Tapaamisten aikana käytiin läpi lapsen vointi ja vanhempien jaksaminen sekä käytännön toimenpiteet kuten kipulääkitys, ulostusvaikeudet jne. Vanhemmille tarjottiin mahdollisuus psykiatrisen yksikön konsultaatioon ja he jatkoivat käyntejä parin kuukauden ajan. Kun lapsen syöminen väheni, perusteellisen pohdinnan jälkeen päätettiin olla laittamatta syöttöletkua, ja vanhemmat syöttivät ruuan ja nesteet lusikalla sen verran kuin lapsi jaksoi niellä. Hoitohenkilökunnan kanssa keskusteltiin lapsen hoitolinjoista ja siitä, miksi syöttöletkua ei käytetty, vaikka lapsi söi huonosti. Vanhemmat saivat tukea ratkaisuun toisilta vanhemmilta, joilla oli ollut samaa tautia sairastava lapsi. Lapsi eli neljä kuukautta ja menehtyi kotonaan vanhempiensa sylissä.
Lauri oli 14-vuotias, kun hän tuli tutkimuksiin kuukausia jatkuneen olkavarren kivun vuoksi. Hänellä todettiin olkavarren sarkooma ja laajalle luustoon levinnyt tuumorikylvö. Kartoituksen jälkeen oli ilmeistä, että parantavaa hoitoa ei ollut tarjolla. Laurille suunniteltiin palliatiivinen hoito-ohjelma, joka toteutettiin oman kotipaikkakunnan kotisairaanhoidon ja yliopistosairaalan yhteistyönä. Hoidon tavoitteena oli turvata mahdollisimman hyvä elämä sairauden asettamat rajoitteet huomioiden. Lääkitys ja hoitotoimenpiteet kuten palliatiivinen sädehoito ja selkäytimen dekompressioleikkaus suunniteltiin yliopistosairaalassa eri asiantuntijoiden yhteistyönä. Kotisairaanhoito osallistui päivittäiseen hoitoon kotona.
Kiitokset: Lämpimät kiitokseni seuraaville henkilöille mielenkiinnosta, keskusteluista ja kommenteista: dosentit Leena Haataja, Liisa Hovi, Hannu Jalanko, Anna-Liisa Järvenpää ja Tuula Lönnqvist, professorit Mikael Leiman ja Antti Kivivuori, sekä psykologi ja psykoterapeutti Anna-Maija Leiman. Hanna Pihkolle kiitokset kirjoituksen kieliasua koskevista kommenteista.
The article deals with specific features encountered in the paediatric age group while discussing the limits of life-sustaining therapies. Most children are born healthy, and incurable diseases are rare. Life-sustaining treatment may need to be limited in newborns and in children with malignant or chronic diseases. All patients are entitled to the "necessary " treatment to sustain life according to law, and the law relating to health care professionals gives the doctor the right to decide on medical investigations and treatment. An adult suffering from a life threatening disease can state his/her own opinion about the limits of treatment, but in paediatrics all discussions are carried out with the parents, who represent their child. A life threatening disease in a child causes the greatest anxiety for the parents. The role of the parents is to protect and take care of the well-being of their child. It is important that doctors discussing the withdrawal of treatment with the parents give sufficient time and space for their views. The emphasis should be on the goal of the treatment rather than offering a checklist of things which should not to be done.