Potilasedustajaksi Käypä hoito -työryhmään?

UUTISET 12.10.2022

Kokemuksia Potilaat mukaan -toimintatavoista: Potilasedustaja työryhmän jäsenenä.

Kun yllä mainittu kysymys esitettiin vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina toimivalle Anna-Liisa Kemille, ei hänen tarvinnut asiaa kovin pitkään pohtia, vaan vastaus oli kyllä, ilman muuta. Kiireinen nainen on monessa mukana, mutta hänen omat kokemuksensa ja pitkä historiansa muun muassa Suomen Nivelyhdistyksessä – vapaaehtoisena vuodesta 2006 ja palkattuna työntekijänä vuodesta 2008 – antoivat hyvän pohjan lähteä tähän työhön mukaan.

Mikä on Potilaat mukaan -hanke eli PoMu?

Duodecimin Potilaat mukaan on vuonna 2020 käynnistynyt 3-vuotinen hanke, jossa selvitetään, millä tavoilla potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito ‑suositustyöhön. Hankkeen tavoitteena on lisätä Käypä hoito -suositusten merkityksellisyyttä potilaille ja varmistaa hoitosuositusten korkea laatu.

STEAn (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) rahoittamassa hankkeessa on mukana joukko kansanterveys- ja potilasjärjestöjä ja Suomen hammaslääkäriseura Apollonia.

Hankkeen aikana olemme testanneet useita potilaiden osallisuuden keinoja ja tapoja: 1) systemaattinen tiedonhaku potilasnäkökulmista, 2) kyselyt potilaille tai heidän läheisilleen, 3) potilaista tai heidän edustajistaan koottu erillinen viiteryhmä toimimassa Käypä hoito -työryhmän rinnalla, 4) potilasedustaja työryhmän jäsenenä sekä 5) Käypä hoito -potilasversion kommentointi.

Potilasedustaja Käypä hoito -työryhmän jäsenenä

Käden ja kyynärvarren rasitussairaudet -suosituksen kohdalla päädyimme kokeilemaan toimintatapaa potilasedustaja työryhmän jäsenenä, ja vuonna 2021 alkaneeseen päivitysryhmään saimme mukaan Anna-Liisa Kemin Suomen Nivelyhdistyksestä.

Haastattelimme Anna-Liisaa, jotta kuulisimme hänen ajatuksiaan työrupeamasta ja saisimme samalla mahdollisesti myös vinkkejä oman toimintamme kehittämiseen. Vaikka hanke vuoden 2022 lopussa loppuukin, toiminta ei suinkaan lopu, vaan se jatkuu edelleen osana normaalia Käypä hoito ‑toimintaa.

Kokemuksia Käypä hoito -työryhmässä toimimisesta

Anna-Liisan mukaan oli antoisaa olla mukana Käypä hoito -työryhmän työssä. Hän kertoi myös oppineensa paljon uutta. Hänen tehokkaasta ja omatoimisesta työskentely­tavastaan kertoo se, että hän teki itselleen ”termisanaston” ennen työhön ryhtymistä, jotta hänen olisi helpompi ymmärtää lääketieteelliselle tekstille tyypillistä termistöä, josta hänellä toki oli jo kokemusta aiemmin. Kertoipa hän jopa oppineensa latinaa tämän työrupeaman aikana!

Mielikuva, jonka hän tästä työstä oli saanut etukäteen, vastasi aika lailla sitä, mitä työ sitten käytännössä oli. Tosin perusteellisuus, millä töitä tehtiin, yllätti: tutkimusmateriaalia käydään läpi paljon ja jopa sanamuotoja, miten asiat esitetään Käypä hoito -suosituksessa, mietitään pitkään ja perin pohjin.

Saitko riittävästi tukea, oliko Potilaat mukaan -tukimateriaaleista apua?

Potilaat mukaan -hankkeen aikana on työstetty myös koulutusmateriaalia potilasedustajien työn tueksi (mm. Potilasedustajien käsikirja, huoneentaulut eri toimintatavoista ja lyhyitä informatiivisia videoita). Nämä kaikki löytyvät hankkeen kotisivuilta Potilaat mukaan.

Koska Anna-Liisalla itsellään on jo pitkä kokemus kokemuskouluttajana, hän luki läpi Potilaat mukaan -tukimateriaalit, jotta sai tiedon siitä, miten asiat meillä toteutetaan. Kyseisiin materiaaleihin hän suosittelee tutustuttavaksi siinä vaiheessa, kun uusi potilasedustaja tulee toimintaan mukaan.

Omahoito – potilaalle ehkä se suosituksen tärkein anti

Omahoitoa käsitellään Käypä hoito -suosituksissa – ja etenkin sen pohjalta kirjoitetussa potilasversiossa – ja se onkin osio, jossa tulee Anna-Liisan näkemyksen mukaan esille ehkä se suosituksen potilaalle kaikkein tärkein anti: millä toimin voisin itse parhaiten tukea oman sairauteni hoitoa.

Anna-Liisa oli mukana myös tämän osion työstössä kommentoimalla sitä sen jälkeen, kun työryhmän kirjoittaja oli kirjoittanut kyseisen osion (ks. potilasohje
Käden ja kyynärvarren jännevaivojen omahoito).

Tutkimustuloksia potilasnäkökulmasta Anna-Liisa olisi myös mielellään käynyt läpi, mutta valitettavasti niitä ei tämän suosituksen kohdalla juurikaan systemaattisesta tiedonhausta huolimatta löytynyt.

Potilasversion kommentointi

Potilasversion kommentointikierroksellakin saimme Anna-Liisalta palautetta: ”Hyvältä näyttää. En keksinyt myöskään sellaisia sanoja, joita ei ole selitetty, jotka olisivat vaikeita ymmärtää. Ja nuo ohjeet ovat hyvä lisä”. Näiden pohjalta potilasversioista vastaavan toimittajan (= minun eli tämän kirjoituksen laatijan) onkin hyvä jatkaa potilasversion jatkotyöstöä!

Korona-aika opetti tekemään töitä toisin

Haastattelun aikana keskustelimme myös siitä, miten korona-aika oikeastaan ”pakotti” meidät samoin kuin muutkin opettelemaan ja omaksumaan uusia toimintatapoja.

Näistä etäkokouksien osalta otettiin iso harppaus, sillä aiemmin Käypä hoito ‑työryhmien kokoukset oli järjestetty pääsääntöisesti läsnäolokokouksina Helsingin toimipisteessämme Kalevankadulla.

Anna-Liisan kokemuksen mukaan etäkokoukset ovat toimiva tapa, ja niillä säästää rutkasti tehokasta työaikaa: ”Haapajärveltä Pohjois-Pohjanmaalta kun lähdet kokouksen pääkaupunkiseudulle, menee siinä 2 päivää tehokasta työaikaa, josta suurin osa kuluu matkustamiseen”.

Kiitämme Anna-Liisaa tästä haastattelusta!

Hoitosuositus Käden ja kyynärvarren rasitussairaudet samoin kuin muutkin Käypä hoito -suositukset ovat kenen tahansa luettavissa Käyvän hoidon kotisivuilla osoitteessa www.kaypahoito.fi ilman salasanoja ja kirjautumisia. Suosittelen tutustumaan!

Duodecim / Käypä hoito

Kirsi Tarnanen

Potilaiden osallisuutta tukeva toimittaja