Hoitosuosituksia tehdään potilaiden hoidon optimoimiseksi. Käypä hoito -suositusten kohderyhmiä ovat lääkärit, muut terveydenhuollon ammattilaiset ja potilaat. Ne on tarkoitettu työvälineeksi hoitopäätöksiä tehtäessä.
Siksi on loogista, kannatettavaa ja jopa välttämätöntä, että potilailla ja useissa tapauksissa heidän läheisillään on mahdollisuus tuoda kokemuksiaan ja näkemyksiään mukaan hoitosuositustyöhön. Tähän on useita tapoja, joista potilasviiteryhmä on yksi – ja itse asiassa viimeisen runsaan vuoden aikana Käyvässä hoidossa eniten käytetty malli.
Potilasviiteryhmään nimetään kolmesta yhdeksään ”kokemusasiantuntijaa”. He ovat henkilöitä, joilla on tai on ollut hoitosuosituksen aiheen mukainen sairaus tai jotka ovat kyseistä sairautta sairastavien lähiomaisia. Viiteryhmä kootaan potilasjärjestön avustuksella, ja siitä pyritään tekemään mahdollisimman heterogeeninen esimerkiksi sairauden vaikeuden ja vaiheen, iän, sukupuolen ja asuinalueen suhteen. Tavoitteena on löytää viiteryhmään potilaiden mahdollisimman laajoja näkökantoja ja kokemuksia sairaudestaan ja saamastaan hoidosta.
Viiteryhmä aloittaa työnsä pohtimalla joko uudessa suosituksessa käsiteltäviä kysymyksiä tai tarpeita muuttaa tai täydentää päivitettävää suositusta. Viiteryhmä kokoontuu erillään hoitosuositusryhmästä, mutta viestit kulkevat ryhmien välillä. Hoitosuosituksen pikkuhiljaa edetessä viiteryhmä seuraa sitä ja kommentoi näkemyksiään hoitosuositusryhmälle. Viiteryhmällä ei ole päätösvaltaa, joten sen kannattaa argumentoida näkökantojaan huolellisesti ja selkeästi. Vastaavasti hoitosuositusryhmän on syytä harkita aidosti viiteryhmän ehdotuksia ja vastata viiteryhmältä saamaansa palautteeseen ja kommentteihin rakentavasti.
Olen vetänyt useita potilasviiteryhmiä fasilitaattorin roolissa. Kokemusteni mukaan potilaat ja heidän läheisensä ovat sekä tyytyväisiä että innostuneita päästessään mukaan Käypä hoito -suositusten laatimiseen. Heidän viestinsä suosituksessa käsiteltävistä kysymyksistä ja potilaille tärkeistä kokemuksista ovat kulkeneet hoitosuositusryhmille, jotka on ottaneet ne vakavasti. Muutamassa tapauksessa viiteryhmistä on tullut arvokasta tietoa siitä, kuinka hoitosuositusten yksityiskohtia tulee sanoittaa. Viiteryhmien kokemukset hoidon ongelmakohdista ovat useimmiten olleet hoitosuositusryhmän tiedossa jo ennestään, mutta tämäkin kokemustieto on saattanut vaikuttaa painotuksiin hoitosuosituksessa.
Myös ristiriitatilanteita on esiintynyt silloin, kun potilaiden kokemukset ja toiveet hoidosta poikkeavat siitä, mihin tutkimustieto kannustaa. Vielä emme tiedä, mihin tällaiset ristiriidat johtavat tai kuinka niitä selvitetään. Kehitettävää ja tutkittavaa on, mutta näkemykseni mukaan potilasviiteryhmät ovat tulleet jäädäkseen Käypä hoito -työhön.
Lisätietoa viiteryhmän jäsenenä toimimisesta, ks. artikkeli.
LT, dosentti Jorma Komulainen
Käypä hoito -toimituksen päätoimittaja