ADCS-ADL:n käyttötarkoitus ja keskimääräinen muutos seurannassa

Alzheimer's Disease Cooperative Study Activities of Daily Living Inventory (ADCS-ADL) -haastattelulla kartoitetaan tutkittavan päivittäistä toimintakykyä perustoiminnoissa (kysymykset 1–6) ja välineellisissä sekä toiminnanohjausta vaativissa toiminnoissa (kysymykset 7–23). Toisin kuin useimmat muut kliinisessä käytössä olevat toimintakykymittarit, ADCS-ADL-haastattelulla voidaan arvioida toimintakykyä muistisairauden kaikissa vaiheissa muutoksen havaitsemiseksi.

Pistemäärä 78 kuvastaa normaalia toimintakykyä, kun taas pistemäärä 0 vastaa täydellistä toimintakyvyttömyyttä. Toimintakykyä voidaan pitää hyvänä, kun ADCS-ADL on yli 70. Varhaisessa muistisairaudessa voi muutama piste kuitenkin vähentyä sairauteenkin liittyen. Esimerkiksi amnestisessa Alzheimerin taudissa pistevähennykset on havaittu ensimmäisenä sellaisten toimien kohdalla, jotka vaativat muistamista, kuten aiemmin kuultujen tai nähtyjen asioiden muistaminen pidemmän viiveen jälkeen. Aivoverenkiertosairauden muistisairautta sairastavilla, joilla oirekuvaan kuuluu toiminnanohjauksen vaikeutta, ADCS-ADL voi kuvastaa sairauden aiheuttamaa toimintakyvyn muutosta paremmin kuin suppea kognitiotutkimus.

ADCS-ADL-haastattelun avulla voidaan arvioida muistisairaan hoivan ja tuen tarvetta sekä Alzheimerin taudin oireenmukaisen lääkityksen hoitovastetta. Sitä voidaan käyttää apuna muistisairauden vaikeusasteen arvioinnissa. ADCS-ADL:n käyttöä on tutkittu muun muassa suomalaisessa pitkittäistutkimusaineistossa lähtötilanteessa hyvin lievää tai lievää Alzheimerin tautia sairastavilla. ADCS-ADL-pistemäärä vähenee asetyylikolinesteraasin estäjää käyttävillä keskimäärin 5–7 pistettä vuodessa. Jos pistemäärä vähenee tämän verran tai vähemmän, voidaan lääkehoidolle katsoa olevan hyvä vaste. Sairauden edetessä keskivaikeaan vaiheeseen pistemäärä vähenee keskimäärin 9 pistettä vuodessa «Hallikainen I, Hänninen T, Fraunberg M ym. Progres...»1.

Yleisiä ohjeita ADCS-ADL-haastatteluun

Eri ihmiset toteuttavat päivittäiset toimintonsa eri tavoin. Erityisesti monimutkaisten välineellisten toimintojen toteuttamisessa on eroja. Tämä voi aiheuttaa vaikeuksia esimerkiksi lääkkeen tehoa arvioitaessa. ADCS-ADL-asteikossa jokainen päivittäinen toiminto kuvataan tarkasti ja haastateltavaa pyydetään kuvaamaan tutkittavan selviytyminen siitä.

ADCS-ADL-haastattelun tarkoituksena on selvittää tutkittavan todellista suoriutumista viimeksi kuluneiden neljän viikon aikana (hyvin harvoin tapahtuvista asioista 2–3 viimeisen kuukauden aikana). Haastateltavan pitää olla henkilö, joka tuntee tutkittavan hyvin.

Tarkoituksena on arvioida keskimääräistä suoriutumista kyseisenä ajanjaksona. Jos on epävarmuutta siitä, kumpi kahdesta vaihtoehdosta on oikea, on valittava parempaa selviytymistä kuvaava. Mikäli tutkittava ei tee tai ei ole koskaan tehnyt joitakin asioita, esimerkiksi sukupuoliroolin tai fyysisen sairauden takia (esim. pessyt pyykkiä), kirjataan kyseisiin kohtiin aina "ei", vaikka todennäköisesti hän olisi kykenevä tekemään asian. Haastateltavan ei pidä arvioida, mitä tutkittava ehkä pystyisi tekemään, vaan kuvata, mitä hän todella tekee. Haastateltavan ei myöskään pidä arvailla tutkittavan ajatustenkulkua tai pyrkimyksiä. Auttaakseen haastateltavaa pysymään neljän viimeisen viikon tapahtumissa, haastattelija voi kysyä esimerkkejä kustakin päivittäistoiminnosta.

Haastateltavalle esitetään kaikki kysymykset, ja sen jälkeen lasketaan yhteen pisteet ja "en tiedä" -vastausten lukumäärä.

ADCS-ADL-mittarin täyttäminen

ADCS-ADL-mittari on tarkoitettu täytettäväksi joko henkilökohtaisella haastattelulla tai puhelinhaastattelulla. Sitä ei ole tarkoitettu jätettäväksi läheisen täytettäväksi.

Kysymysten muoto

• Jokaisessa päivittäisessä perustoiminnossa (kysymykset 1–5) valitaan paras mahdollinen vaihtoehto.
• Muissa kysymyksissä peruskysymystä tarkennetaan lisäkysymyksillä.
• Lisäkysymykset on järjestetty hierarkkisesti, parasta selviytymistä kuvaava vaihtoehto on ensimmäisenä ja huonointa kuvaava viimeisenä.
• Kysymyksissä 6–23 perusvastaus pääkysymykseen on joko "kyllä", "ei" tai "en tiedä". Jos haastateltava vastaa neljään tai useampaan kysymykseen "en tiedä", haastattelun tuloksen luotettavuus heikkenee.
• Jos haastateltava vastaa pääkysymykseen "ei" tai "en tiedä", pääkysymystä seuraavia lisäkysymyksiä ei ole tarpeen tehdä, ellei toisin mainita. "Ei"- ja "en tiedä" -vastausten jälkeen siirrytään suoraan seuraavaan pääkysymykseen, paitsi kysymyksessä 6 A (vaatteiden valinta).
• "Kyllä"-vastauksen jälkeen on kaksi vaihtoehtoa:
  1. Haastateltava valitsee useammasta vastausvaihtoehdosta sen, joka parhaiten kuvaa tutkittavan selviytymistä (esim. kysymys 6 A). Haastateltavalle annetaan riittävä määrä tutkittavaa toimintaa kuvaavia esimerkkejä aloittaen parasta itsenäistä selviytymistä kuvaavasta esimerkistä. tai
  2. Haastateltava vastaa "kyllä" tai "ei" jokaiseen lisäkysymykseen (esim. kysymys 8 (television katselu)). Tällaista kysymystä varten on erilliset ohjeet.

Mitä käsitteet "itsenäinen", "valvottuna/ohjattuna" ja "avustettuna" tarkoittavat?

Monissa päivittäistoiminnoissa vastaus määräytyy sen mukaan, kuinka paljon tutkittava tarvitsee ulkopuolisen apua selviytyäkseen.

Itsenäinen = tutkittava suoriutuu päivittäistoiminnosta ilman konkreettista apua tai korkeintaan pienten muistutusten ja toiminnon aikaisten kehotusten jälkeen.

Valvottuna/ohjattuna = tutkittava tarvitsee sanallisia ohjeita suoriutuakseen toiminnosta. Tämä vie läheiseltä tai hoitajalta aikaa.

Avustettuna = tutkittava tarvitsee konkreettista apua selviytyäkseen toiminnosta, avun määrä voi vaihdella.

Mitä tarkoittaa "tavallinen" selviytyminen?

Tutkittavan selviytyminen päivittäistoiminnoissa voi vaihdella päivästä toiseen. Jos tutkittavan selviytyminen vaihtelee, pitää haastateltavaa pyytää valitsemaan selviytymistä parhaiten kuvaava vaihtoehto. Jos valinta jää epävarmaksi, tulee aina valita korkeampaa selviytymisen astetta kuvaava vaihtoehto.

Huomaa:

1. Kysymyssarjassa tutkittavalla tarkoitetaan henkilöä, jonka toimintakykyä arvioidaan. Haastattelun kuluessa häntä voidaan kutsua myös nimellä tai esimerkiksi sukulaisuussuhteen mukaan.
2. Mittari pitää täyttää haastattelemalla joko henkilökohtaisesti tai puhelimessa henkilöä, joka tuntee tutkittavan hyvin. Mittaria ei saa täyttää kyselynä, toisin sanoen lomaketta ei saa jättää läheisen tai hoitajan täytettäväksi.

Lähde: «Galasko D, Bennett D, Sano M ym. An inventory to a...»2.