Hengitystieoireet vaikuttavat merkittävästi elämänlaatuun lasten saattohoidossa
Lisätietoa aiheesta
Kirsti Sirkiä
16.2.2018
- Kyseessä on kanadalainen tutkimus «Schindera C, Tomlinson D, Bartels U ym. Predictors...»1, johon osallistui 61 lapsen, iältään 0–18 vuotta, vanhemmat, jotka olivat
ottaneet osaa prospektiiviseen tutkimukseen vuosina 2005–2009. Vanhemmat olivat
valinneet joko aggressiivisen solusalpaajahoidon tai palliatiivisen hoidon 1 kuukausi
ennen kuolemaa lapsilleen, joiden todennäköinen selviytymisennuste oli alle 5 %. Tutkimus
(oireiden arviointi) itsessään oli retrospektiivinen sisältäen potilasasiakirjoista
kerättyä tietoa. Näistä lapsista 13/61(21 %) sai solusalpaajahoitoa, ja 22/61(36 %)
sai ainoastaan palliatiivista hoitoa. 35/60 lapsesta kuoli kotona, yhden lapsen kuolinpaikkaa
ei tiedetä. Tutkimusta tehneessä keskuksessa kuoli 18 lasta, joista 2 tehohoidossa.
Osa lapsista kuoli muissa sairaaloissa. 51 lapsen oireet pystyttiin varmasti arvioimaan.
Kivun jälkeen hengenahdistus oli tavallisin oire, 49 %:lla lapsista, vaikea 29 %:lla,
joskin eniten tästä kärsivät ne lapset, joilla aggressiivinen solusalpaajahoito jatkui
vielä silloinkin, kun olisi pitänyt keskittyä oireisiin.
- Pohdinnassaan tutkijat olivat sitä mieltä, että oireiden hallinta syöpää sairastavilla
lapsilla elämän loppuvaiheessa on äärimmäisen tärkeää. Hengitysongelmat ovat kivun
lisäksi tavallisin oire, ja näiden oireiden vähentäminen on tärkeä tavoite hoidossa.
Lapsen oireiden huono hoito rasittaa vanhempia vielä vuosia lapsen kuoleman jälkeen.
- Tutkimuksen heikkouksina tutkijat pitivät sitä, että kyseessä oli yksi keskus sekä
sitä, että tutkimus oli retrospektiivinen, koska oireiden dokumentointi on saattaa
olla epätäydellistä. Lisäksi niillä lapsilla, jotka kuolivat sairaalassa, dokumentointi
saattoi olla parempaa kuin kotihoidossa olleilla.
- Yhdysvaltalaisessa (Boston, Dana-Farber-instituutti) retrospektiivisessä kyselytutkimuksessa
«Wolfe J, Grier HE, Klar N ym. Symptoms and sufferi...»2 haastateltiin 103/165 (62 %) vuosina 1990–1997 syöpään kuolleen lapsen vanhempaa
lapsen oireista elämän viimeisen kuukauden aikana «Wolfe J, Grier HE, Klar N ym. Symptoms and sufferi...»2. Valtaosa lapsista kuoli etenevään tautiin, viidennes kuoli hoidon komplikaatioihin.
89 % lapsista (n = 103) kärsi jonkinlaisesta oireesta. Voimattomuus, kipu ja hengitysongelmat
olivat 3 tavallisinta. Hengitysvaikeuksia hoidettiin 65 %:lla lapsista. Näistä lapsista
hoito oli onnistunutta vain 16 %:lla, mutta paremmin se onnistui niillä lapsilla,
joiden tauti eteni aiheuttaen menehtymisen ja hoito oli oireenmukaista (p = 0,04).
Tutkimuksessa tuli esille myös huomattava epäsuhta sen kohdalla, miten vanhemmat raportoivat
lapsensa oireita, verrattuna lääkäreiden dokumentatioon. Vanhemmat kertoivat suuremmasta
määrästä oireita kuin mitä sairauskertomuksiin oli merkitty.
- Yhteenvedossaan kirjoittajat totesivat, että syöpään kuolleet lapset kokivat merkittävää
fyysistä kärsimystä viimeisen elinkuukauden aikana. Valtaosassa tapauksia oireiden
hoito ei ollut ollut onnistunutta. Osaltaan tähän saattoi olla syynä se, ettei oireita
tunnistettu hoitavien ihmisten taholta. Osa vanhemmista kertoi myös, ettei lääkäri
ollut aktiivisesti hoidossa mukana. Nämä asiat huomioiden kirjoittajat tulivat siihen
lopputulokseen, että palliatiiviseen hoitoon paneutuneen henkilökunnan mukana olo
voi vähentää lapsen kärsimystä.
- Tutkimuksen heikkoutena tutkijat pitivät sitä, että kyseessä oli retrospektiivinen
haastattelu. Vanhemmat saattavat muistaa asioita toisin. Lisäksi 8 %:lla kuolleista
lapsista hoitanut lääkäri kielsi tutkijoita ottamasta yhteyttä vanhempiin ja 22 %
vanhemmista kieltäytyi tutkimuksesta.
- Pitkälle edennyttä valtaosaltaan synnynnäistä sydänsairautta sairastaneiden keski-iältään
6 kuukauden (3,6 kuukautta – 20,4 vuotta) ikäisten lasten kärsimystä elämän
loppuvaiheessa tutkittiin 2 bostonilaisessa lastensairaalassa vanhempia haastattelemalla
keskimäärin 2,7 vuotta (9 kuukautta – 4 vuotta) lapsen kuoleman jälkeen «Blume ED, Balkin EM, Aiyagari R ym. Parental persp...»3. Vain 39 % (50/128) vanhemmista vastasi kyselyyn. Suurin osa lapsista kuoli tehohoidossa,
puolet hengityskoneessa. 47 % vanhemmista ilmoitti lapsen kärsineen ainakin jossain
määrin. Kärsimyksen määrään ei vaikuttanut se, oliko lapsi hengityskoneessa vai ei
tai kuoliko lapsi elvytystilanteessa vai ei. Alle 2-vuotiaista lapsista 70 % kärsi
hengitysvaikeuksista, yli 2-vuotiaista 62 %.
- Päätelmissään tutkijat totesivat sydänsairauksiin menehtyvien lasten tilanteen poikkeavan
suuresti onkologisista potilaista. Lapset ovat selvästi nuorempia, alle 1 vuoden ikäisiä,
kuolevat useammin teho-osastolla ja kokevat koneellisia hoitoja jopa elämän loppuvaiheessa.
Puolet vanhemmista kokee, että heidän lapsensa kärsi ainakin jossain määrin ja kaksi
kolmesta ajatteli, että lapsen elämänlaatu oli kehnoa tai välttävää.
- Tämänkin tutkimuksen heikkoutena oli retrospektiivisyys ja se, että vain runsas kolmannes
vanhemmista vastasi kyselyyn.
- Hollantilaisessa tutkimuksessa oireiden vaikutuksesta vanhempien toipumiseen lapsen
kuolemasta «van der Geest IM, Darlington AS, Streng IC ym. Par...»4 tutkijat lähettivät kyselylomakkeen 246 isälle ja äidille, joiden lapsi olivat kuolleet
vuosina 2000–2004 Rotterdamin Sophian lastensairaalan piirissä. Vain 57 lapsen
yhteensä 89 vanhempaa (32 lapsella molemmat vanhemmat) vastasi kyselyyn. 88 % vanhemmista
raportoi lapsen kärsineen ainakin yhdestä fyysisestä oireesta, hengitysoireiden ollessa
yksi tavallisimmista. Vanhemmat kokivat hengenahdistuksen vakavuuden olleen yksi niistä
oireista, joka yhdistyi korkeampaan surun asteeseen.
- Yhteenvedossaan tutkijat totesivat, että oireiden hyvällä hoidolla ja niiden kohtuullisella
kuriin saamisella on merkittävä vaikutus vanhempien myöhempään toipumiseen.
- Tutkimuksen suurimpana heikkoutena oli se, että vain runsas kolmannes vanhemmista
otti osaa kyselyyn.
Kommentit:
- Hengitystieoireiden esiintyvyys saattohoidossa on suurta, mutta hyvin vähän on tutkimustietoa
lapsilla niiden hoidosta. Aikuisten maailmasta löytyy huomattavasti enemmän tutkimuksia
«Craig F, Henderson EM, Bluebond-Langner M. Managem...»5. Kuten usein lasten palliatiivisessa ja saattohoidossa, tutkimukset olivat retrospektiivisiä
kyselytutkimuksia. Lähinnä tutkitaan oireita ja niiden esiintyvyyttä sekä vanhempien
toipumista menetyksestä. Osassa tutkimuksista on vain osa vanhemmista saatu haastateltua,
mikä laskee tulosten tasoa. Hengitysvaikeuksia esiintyy isolla osalla saattohoidossa
olevista lapsista, ja tähän oireryhmään tulisi paneutua yhtä aktiivisesti kuin kipuoireeseen.
Kirjallisuutta
- Schindera C, Tomlinson D, Bartels U ym. Predictors of symptoms and site of death in
pediatric palliative patients with cancer at end of life. Am J Hosp Palliat Care 2014;31:548-52
«PMID: 23901145»PubMed
- Wolfe J, Grier HE, Klar N ym. Symptoms and suffering at the end of life in children
with cancer. N Engl J Med 2000;342:326-33 «PMID: 10655532»PubMed
- Blume ED, Balkin EM, Aiyagari R ym. Parental perspectives on suffering and quality
of life at end-of-life in children with advanced heart disease: an exploratory study*.
Pediatr Crit Care Med 2014;15:336-42 «PMID: 24583501»PubMed
- van der Geest IM, Darlington AS, Streng IC ym. Parents' experiences of pediatric palliative
care and the impact on long-term parental grief. J Pain Symptom Manage 2014;47:1043-53
«PMID: 24120185»PubMed
- Craig F, Henderson EM, Bluebond-Langner M. Management of respiratory symptoms in paediatric
palliative care. Curr Opin Support Palliat Care 2015;9:217-26 «PMID: 26258463»PubMed
Artikkelin tunnus: nix02569
© 2023 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim