Tieteellisessä kirjallisuudessa ja yleisessä kielenkäytössä kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytetään erilaisia nimityksiä, jotka ainakin osittain liittyvät siihen, millaisia diagnostisia kriteerejä on käytetty. Sairaudesta on myös useampaan otteeseen esitetty uusia nimiä käytettäväksi, koska täsmällistä, kuvaavaa ja kaikkia tyydyttävää ratkaisua on ollut vaikea löytää. Lukuisat käytetyt nimet kuvaavat sairauden monimuotoisuutta ja määritelmien vaihtelevuutta, mikä johtuu siitä, että sairauden täsmällinen etiologia on toistaiseksi tuntematon. Morris ja Maes toteavat katsauksessaan, että kroonisen väsymysoireyhtymän eri termien ja määritelmien osalta vallitsee tällä hetkellä epistemologinen kaaos «Morris G, Maes M. Case definitions and diagnostic ...»1.
Sairauden on kuvannut ensimmäisen kerran Edward Goodrich Acheson vuonna 1959, jolloin hän nimitti sitä usealla eri nimellä: "Benign Myalgic Encephalomyelitis", "Icelandic Disease" tai "Neuromyasthenia". Nimet perustuvat Achesonin määritelmään sairaudesta, johon kuuluivat lihaskivut, päänsärky, fyysistä voimattomuutta (paresis), henkisiä oireita ja mahdollisesti lämpöilyä «Acheson ED. The clinical syndrome variously called...»2. Myöhemmin kirjallisuudessa on esitetty krooniselle väsymysoireyhtymälle (ME/CFS) useita diagnostisia kriteeristöjä, joista yhdeksän on yleisesti käytössä. Ne määrittelevät ja nimeävät sairauden eri tavoin (ks. taulukko 1 lisätietoaineistossa "1.7 Mitä diagnostisia kriteerejä on käytössä ja mitä kriteeristöjä suositellaan käytettäväksi aikuisilla?" «1.7 Mitä diagnostisia kriteerejä on käytössä ja mitä kriteeristöjä suositellaan käytettäväksi aikuisilla?»1) . Yleisimmin käytössä olleet englanninkieliset termit ovat chronic fatigue syndrome (CFS) ja myalgic encephalomyelitis (ME) tai näiden yhdistelmä.
Termi ("myalginen enkefalomyeliitti" (ME) sisältää nimensä mukaisesti ajatuksen keskushermoston tulehdustilasta ja korostaa sairauden ajateltua neurologista alkuperää. ME on Achesonin mukaan tila, johon liittyvät suhteellisen äkillisesti alkaneet lihaskivut, päänsärky, puutumisoireet, lihaskouristukset ja masentunut mieliala «Acheson ED. The clinical syndrome variously called...»2. Kanadalaiset ovat edelleen kehittäneet myalgisen enkefalomyeliitin konsensuskriteerit, jotka korostavat potilaiden neurologisia ja neuropsykiatrisia oireita, eikä väsymystä niiden mukaan pidetä välttämättömänä oireena, vaan sen sijaan väsyvyyttä «Carruthers B, Jain A, De Meirleir K ym. Myalgic en...»3, «Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL ym....»4. ICC-2011-konsensuskriteeristön mukaan korostetaan ME:n neurologisia oireita, eikä määritelmässä edellytetä 6 kuukauden oireilua «Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL ym....»4.
Carruthers 2003 «Carruthers B, Jain A, De Meirleir K ym. Myalgic en...»3: Kriteerien kirjoittajat korostavat sitä, että diagnostiset kriteerit on tarkoitettu nimenomaan ME:n, ei CFS:n diagnostiikkaan. He haluavat rajata väsymysoirepotilaiden suuresta ja kirjavasta joukosta osajoukon, jolla rasitus pahentaa oireita ja jolla on neurologisia tai neuroimmunologisia oireita ja löydöksiä. Tämä osajoukko kantaisi diagnoosia ME erotukseksi heterogeenisemmasta ja monietiologisesta CFS-potilasjoukosta «Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A ym. Kro...»5.
Vaikka monissa diagnostisissa kriteeristöissä käytetään nimeä ME (myalgic encephalomyelitis) ja WHO luokittelee uudessa ICD-11-tautiluokituksessa sairauden neurologiseksi sairaudeksi «World Health Organization. International classific...»6, ei selvää näyttöä oireen keskushermostoperäisestä alkusyystä eikä keskushermoston tulehduksesta ole. IOM 2015 raportissa on käyty perusteellisesti läpi tutkimuksia aivojen kuvantamis- ja selkäydinnestenäytteen eroavaisuuksista kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavilla potilailla ja vertailuhenkilöillä. Tulosten perusteella ei voi vetää johtopäätöksiä siitä, ovatko havaitut löydökset syytä vai seurausta, he toteavat. "The committee deemed the term "myalgic encephalomyelitis," although commonly endorsed by patients and advocates, to be inappropriate because of the general lack of evidence of brain inflammation in ME/CFS patients, as well as the less prominent role of myalgia in these patients relative to more core symptoms." «Institute of Medicine of the National Academies. B...»7
Keskushermostotulehduksen näytön puuttumisen takia enkefalomyeliitti-nimitystä pidettiin jo varhain epäonnistuneena. Vuonna 1988 Yhdysvaltain tartuntatautivirasto Centre for Disease Control and Prevention (CDC) otti käyttöön pääasiallista oiretta korostavan nimityksen krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) «Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM ym. Chronic fatigue...»8.
Termi "Chronic fatigue syndrome" (CFS) korostaa sairauden uupumus/väsyvyys-oiretta, ja tämä nimitys määrittelee melko laajan ja heterogeenisen joukon potilaita. CDC/Holmes (Centers for Disease Control and prevention) -kriteeristön mukaan CFS määriteltiin kahdella päävaatimuksella: 1) Uusi äkillisesti alkanut voimakas uupumus ja väsyvyys, joka ei helpota levolla ja heikentää päivittäistä toimintakykyä yli puoleen, ja on kestänyt vähintään 6 kuukautta ja 2) Muut samankaltaisia oireita aiheuttavat sairaudet on suljettu pois sekä lisäoireilla, jotka olivat alkaneet joko samaan aikaan väsymyksen kanssa tai sen jälkeen, ja joillakin fyysisillä löydöksillä «Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM ym. Chronic fatigue...»8. Tätä nimitystä on käytetty myös Oxfordin kriteeristössä «Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE ym. A report--...»9 ja CDC/Reevesin kriteeristössä «Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R ym. Chronic fatig...»10. Laajimmassa tutkimuskäytössä on ollut CDC/Fukudan kriteeristö, joka ei edellytä CFS:ltä pitkäkestoisen väsymyksen lisäksi rasituksensiedon heikkoutta eli PEM-oiretta (post exertion malaise), vaan sen määritelmä edellyttää väsymyksen ja toimintakyvyn heikentymistä «Fukuda K, Straus SE, Hickie I ym. The chronic fati...»11. IOM 2015 -raportissa todetaan, että tämä nimitys pitäisi jättää pois käytöstä: "... the committee has proposed that the name "chronic fatigue syndrome" no longer be used to describe this disorder. The committee repeatedly heard from patients that this term was stigmatizing and too often precluded their receiving appropriate care." «Institute of Medicine of the National Academies. B...»7
ME-termi tulkitaan usein viittaavan selkeämmin fyysiseen sairauteen, kun taas CFS-termin tulkitaan yksinkertaistavan väsymystä ja vähättelevän potilaiden muita oireita. Eri maissa potilasjärjestöt ovat suosineet ME-nimeä, mutta monet asiantuntijapaneelit ja tutkijat ovat siirtyneet käyttämään yhdistelmälyhenteitä ME/CFS tai CFS/ME «Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A ym. Kro...»5.
Useissa kriteeristöissä onkin otettu huomioon sekä myalginen enkefalomyeliitti (ME) että krooninen väsymysoireyhtymä (CFS). Kanadalaiset julkaisivat 2003 myalgisen enkefalomyeliitin konsensuskriteerit (ME/CSF) «Carruthers B, Jain A, De Meirleir K ym. Myalgic en...»3, jotka päivitettiin vuonna 2010 «Jason L, Evans M, Porter N ym. The development of ...»12. Niissä korostetaan neurologisia ja neuropsykiatrisia oireita väsymyksen lisäksi ja edellytetään PEM-oiretta.
Tuorein diagnostinen kriteeristö on julkaistu 2015 yhdysvaltalaisen riippumattoman asiantuntijaorganisaation Institute of Medicinen (IOM) raportissa, jossa määritellään krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) pitkäkestoiseksi ja monimuotoiseksi sairaudeksi, jonka keskeisimpiä oireita ovat invalidisoiva uupumus/väsyvyys, rasituksen jälkeinen voinnin huonontuminen (PEM), kognitiiviset vaikeudet, virkistämätön uni, autonomisen hermoston oireet (ortostaattinen intoleranssi) ja kipu. Raportissa ehdotetaan uutta nimeä SEID (systemic exertion intolerance). Komitea toteaa raportissaan näin: "After extensive consideration, and being mindful of the concerns expressed by patients and their advocates, the committee recommends that the disorder described in this report be named "systemic exertion intolerance disease" (SEID). "Systemic exertion intolerance" captures the fact that exertion of any sort—physical, cognitive, emotional—can adversely affect these patients in many organ systems and in many aspects of their lives. The committee intends for this name to convey the complexity and severity of this disorder." «Institute of Medicine of the National Academies. B...»7. Kyselyn mukaan potilaat ovat kuitenkin vastustaneet uutta nimeä «Jason LA, Sunnquist M, Brown A ym. Reflections on ...»13. Nimestä ei ole virallista suomennosta.
Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) alkuperänä on pidetty virustautia, mikä näkyy sairaudesta käytetyistä nimityksistä, kuten postviraalinen väsymys, krooninen Epstein-Barrin oireyhtymä ja krooninen mononukleoosi. On käytetty myös nimitystä Akureyrin tauti, mikä viittaa epidemian kaltaisesti ilmenneeseen väsymysoireyhtymään. Useimmat näistä nimistä ovat kuitenkin jääneet historiaan «Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A ym. Kro...»5. Lontoolainen kriteeristö «Dowsett E, Goudsmit E, Macintyre A ym. London Crit...»14 korosti sitä, että sairaus alkaa virusinfektion jälkeen, ja nimittikin sairautta ME/PVFS:ksi (post viral fatigue syndrome, PVFS). Yhteys virusinfektioon taudin etiologisena tekijänä ei ole kuitenkaan kiistaton.
WHO:n käytössä olevassa ICD-10-luokituksessa krooniseen väsymysoireyhtymään (ME/CFS) liittyvät termit "Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä" (G93.3.), joka liittyy kokonaisuuteen "Muut aivosairaudet (G93), ja "Neurastenia" (F48.0), joka liittyy kokonaisuuteen "Muut neuroottiset häiriöt" (F48) «ICD-10 Version: 2016. (Viitattu 1.10.2019). Saatav...»15, «ICD-10 hakuohjelma. (Viitattu 1.10.2019). Saatavil...»16.
Termille "Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä" ei ICD-10-luokituksessa ole määritelty kuvausta.
Termin "Neurastenia" kuvaus sisältyy sekä WHO:n ICD-10-luokitukseen että sen Suomessa käytössä olevaan versioon «Komulainen J, Lehtonen J, Mäkelä M. Psykiatrian lu...»17, jossa kuvaus on seuraava: "Tämän häiriön esiintymisessä on merkittäviä kulttuurivaihteluita. On olemassa kaksi päämuotoa, joiden piirteissä on runsaasti päällekkäisyyttä. Toisessa muodossa tärkeimpänä oireena on henkisten suoritusten jälkeinen uupumus, johon usein liittyy jonkin verran ammatillisen suorituskyvyn ja päivittäisistä askareista selviytymisen heikkenemistä. Tyypillisesti henkilö kuvaa henkistä uupumusta keskittymisvaikeudeksi, keskittymistä häiritsevien mielleyhtymien tai muistojen epämiellyttäväksi tunkeutumiseksi mieleen sekä yleensä ajattelukyvyn tehottomuudeksi. Toisessa neurastenian päämuodossa korostuvat jo mitättömän ponnistuksen aiheuttamat ruumiillisen heikkouden ja uupumuksen tunteet, joihin liittyy lihassärkyjä ja -kipuja sekä rentoutumisvaikeuksia. Molemmissa häiriömuodoissa yleisiä ovat myös muunlaiset epämiellyttävät fyysiset tuntemukset, kuten huimaus, jännityspäänsärky ja yleisen epävakaisuuden tunne. Lisäksi tavallisia oireita ovat huoli henkisestä ja ruumiillisesta hyvinvoinnista, ärtyisyys, kyvyttömyys tuntea mielihyvää sekä vaihtelevanasteinen, melko lievä masennus ja ahdistus. Unen alku- ja keskivaihe ovat usein häiriintyneet, mutta selvästi liiallista unen tarvetta voi myös esiintyä. Autonomiset oireet tai masennusoireet eivät ole niin vaikea-asteisia tai pitkäaikaisia, että häiriö täyttäisi spesifisemmän häiriön kriteerit". Ohjeiden mukaan neurasteniaa edeltävä fyysinen sairaus, kuten influenssa, virushepatiitti tai mononukleoosi, tulee ilmoittaa lisäkoodilla. WHO ei ohjeista lisäkoodien käyttämistä, mutta sen mukaan "Postviral fatigue syndrome" (G93.3) ei kuulu neurasteniaan.
WHO:n vielä kehitysvaiheessa olevassa ICD-11-luokituksessa (versio 9/2020) «ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics. (Vi...»18 käytetään termiä "Postviral fatigue syndrome" (8E49), joka sisältää termit "Benign myalgic encephalomyelitis" ja "Chronic fatigue syndrome". Termi sisältyy kokonaisuuteen "Diseases of the nervous system" (08) ja sen alakokonaisuuteen "Other disorders of the nervous system" (8E4…). Poissulkuterminä on "Fatigue" (MG22). Termille "Postviral fatigue syndrome" ei luokituksessa anneta tarkempaa kuvausta.
"Fatigue" (MG22) sisältyy kokonaisuuteen "General symptoms, signs or clinical findings". Fatiguen kuvaus on seuraava: "A feeling of exhaustion, lethargy, or decreased energy, usually experienced as a weakening or depletion of one's physical or mental resource and characterized by a decreased capacity for work and reduced efficiency in responding to stimuli. Fatigue is normal following a period of exertion, mental or physical, but sometimes may occur in the absence of such exertion as a symptom of health conditions." "Fatigue" sisältää termit "General physical deterioration" ja "Lethargy". Poissulkutermejä ovat muun muassa "Chronic fatigue syndrome" (8E49) ja "(Benign) myalgic encephalomyelitis" (8E49).
ICD-11 sisältää myös termin "Bodily distress disorder" (6C20), joka on osa kokonaisuutta "Mental, behavioural or neurodevelopmental disorders" (06) ja sen alakokonaisuutta "Disorders of bodily distress or bodily experience " (6C2…). Termin "Bodily distress disorder" kuvaus on seuraava: "Bodily distress disorder is characterized by the presence of bodily symptoms that are distressing to the individual and excessive attention directed toward the symptoms, which may be manifest by repeated contact with health care providers. If another health condition is causing or contributing to the symptoms, the degree of attention is clearly excessive in relation to its nature and progression. Excessive attention is not alleviated by appropriate clinical examination and investigations and appropriate reassurance. Bodily symptoms are persistent, being present on most days for at least several months. Typically, bodily distress disorder involves multiple bodily symptoms that may vary over time. Occasionally there is a single symptom—usually pain or fatigue—that is associated with the other features of the disorder." Poissulkutermejä ovat muun muassa "Chronic fatigue syndrome" (8E49) ja "(Benign) myalgic encephalomyelitis" (8E49).
Kansainvälisen SNOMED CT -terminologian englanninkielinen versio tuntee käsitteen "Chronic fatigue syndrome", joka sijoittuu luokkaan "Chronic nervous system disorder". Hyväksyttäviä synonyymeja ovat "CFS", "Iceland disease", "Benign myalgic encephalomyelitis", "Myalgic encephalomyelitis", "Myalgic encephalomyelitis syndrome" ja "ME – Myalgic encephalomyelitis" «SNOMED CT Browser. Saatavilla: https://browser.iht...»19. Sosiaali- ja terveysministeriö on vuonna 2018 tehnyt päätöksen SNOMED CT -terminologian käyttöönotosta Suomessa «Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. SNOMED CT -termi...»20.
MeSH-sanasto (Medical Subject Headings) tuntee niin ikään käsitteen "Chronic fatigue syndrome". MeSH esittää sille lukuisia eri muotoon kirjoitettuja synonyymeja, joihin kuuluvat muun muassa "Myalgic Encephalomyelitis", "Postviral Fatigue Syndrome" ja "Systemic Exertion Intolerance Disease". MeSH-puustossa termi sijoittuu sekä virustautien että lihastautien, enkefalomyeliittien ja neuromuskulaaristen tautien puustoihin «NCBI. Fatigue Syndrome, Chronic. Saatavilla: https...»21.
Suomessa on laajasti ollut käytössä termi krooninen väsymysoireyhtymä «Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A ym. Kro...»5, «Leppävuori A. Krooninen väsymysoireyhtymä. Duodeci...»22, «Lumio J. Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS, ME). Du...»23, joka on suoraan käännetty englanninkielisestä termistä chronic fatigue syndrome (ks. ICD-11). Toinen käytössä ollut termi on ME/CFS, joka on lyhenne englanninkielisestä termistä "myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome". Vähemmän käytössä on ollut IOM:n raportissa ehdotettu SEID (systemic exertion intolerance disease). Myös termiä "uupumusoireyhtymä" näkee esiintyvän kirjallisuudessa, vaikka sille ei ole virallista käyttösuositusta. Se löytyy myös "Lääketieteen termit" -tietokannasta «Lääketieteen termit -tietokanta. (Viitattu 1.10.20...»24. Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä on suomennos termille "postviral fatigue syndrome" (ks. ICD-10).
Yksinkertaisinta on käyttää jo käytössä olevaa termiä sairaudesta. Alla on lyhyesti kuvattu mahdolliset termit krooninen väsymysoireyhtymä, ME/CFS ja SEID. Taulukossa «Näkökulmia puolesta ja vastaan ehdotetuille termeille....»1 on kuvattu näkökulmia niiden puolesta ja niitä vastaan.
Hyvä termi sairaudelle on ymmärrettävä sekä helppo ja sujuva käyttää, eli on mielellään suomenkielinen eikä liian pitkä. Hyvä termi antaa myös käsityksen sairaudesta.
Riittävää (75 % tai enemmän) konsensusta suositeltavasta termistä ei paneelin keskuudessa saavutettu, joten emme päätyneet antamaan termiin liittyvää suositusta. Kirjoittajaryhmä päätyi suosituksessa käyttämään termiä krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS). Lisätietoaineistoissa käytetään lisäksi niitä termejä, joita kussakin esiteltävässä tutkimuksessa on käytetty.
"Krooninen väsymysoireyhtymä" on sairaudelle laajasti käytössä ollut termi, joka on suomennos englanninkielisestä nimityksestä "chronic fatigue syndrome". Kroonisesta väsymysoireyhtymästä voidaan käyttää lyhennettä KVO.
Duodecimin "Lääketieteen termit" -tietokanta «Lääketieteen termit -tietokanta. (Viitattu 1.10.20...»24 antaa hakusanalla "krooninen väsymysoireyhtymä" tuloksen: "Uupumusoireyhtymä (syndroma lassitudinis, syndroma fatigationis (la), chronic fatigue syndrome, systemic exertion intolerance syndrome, kroniskt trötthetsyndrom ®, lyh. CFS, SEID)". Termin kuvaus on: "Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä, systeeminen rasitusintoleranssi(oireyhtymä), voipumusoireyhtymä | tavallisesti infektion jälkeen alkava, tuntemattomasta syystä johtuva yli kuusi kuukautta kestävä väsymys, johon liittyy usein muistioireita, kipuja ja imusolmukkeiden aristusta."
WHO liitti vuonna 1969 silloiseen ICD-8-luokitukseen termin "myalgic encephalomyelitis" «Hooper M. Myalgic encephalomyelitis: a review with...»25. ME/CFS on Suomessa potilasyhdistysten käyttämä nimitys sairaudesta «Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry / Medi...»26. Tähän nimitykseen liittyy viittaus keskushermoston tulehdukseen, josta ei kuitenkaan ole kiistatonta näyttöä «Institute of Medicine of the National Academies. B...»7.
Yhdysvaltalainen Institute of Medicine (IOM) antoi vuonna 2015 suosituksen diagnostisista kriteereistä ja ehdotti samalla otettavaksi käyttöön termiä SEID (systemic exertion intolerance disease), ks. yllä tarkemmin «Institute of Medicine of the National Academies. B...»7. Suomessa tälle ei ole virallista suomennosta, mutta siitä on käytetty sellaisia käännöksiä kuin "rasitusyliherkkyyssairaus" «Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A ym. Kro...»5 ja "systeeminen rasitusintoleranssisairaus" (fi.wikipedia.org «https://fi.wikipedia.org/wiki/Krooninen_v%C3%A4symysoireyhtym%C3%A4»1).
| Termi | Näkökulmat puolesta | Näkökulmat vastaan |
|---|---|---|
| Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) |
|
|
| ME/CFS |
|
|
| Systeeminen rasitusintoleranssisairaus |
|
|