Aikuisten kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) esiintyvyyslukemissa on maailmanlaajuisesti suurta vaihtelua, mikä johtuu eroista käytetyissä diagnostisissa kriteereissä (ks. "1.7 Mitä diagnostisia kriteerejä on käytössä ja mitä kriteeristöjä suositellaan käytettäväksi aikuisilla?" «1.7 Mitä diagnostisia kriteerejä on käytössä ja mitä kriteeristöjä suositellaan käytettäväksi aikuisilla?»1) ja tiedonkeruun tavoissa (kuva 1.3.1). Myös potilasraportteihin perustuvissa esiintyvyyslukemissa on ollut laajempaa vaihtelua verrattuna lääkärin tekemään kliiniseen arvioon perustuvissa esiintyvyyslukemissa «Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L ym. Case definitio...»1, «Johnston S, Brenu EW, Staines D ym. The prevalence...»2. Yleisimmin esiintyvyystutkimuksissa on käytetty CDC/Fukudan kriteeristöä «Fukuda K, Straus SE, Hickie I ym. The chronic fati...»3, mikä johtaa suurempiin lukemiin, koska se ottaa mukaan laajemman potilasjoukon kuin muita kriteerejä käytettäessä.
Vuoden 2003 Afarin ja Buchwaldin «Afari N, Buchwald D. Chronic fatigue syndrome: a r...»4 katsauksen mukaan esiintyvyyslukemaksi koko maailman aikuisväestössä saatiin 0,007–2,8 %. Englantilaisten vuonna 2011 tekemässä poikkileikkaustutkimuksessa raportoitiin esiintyvyydeksi 0,11–2,6 % «Nacul LC, Lacerda EM, Pheby D ym. Prevalence of my...»5. 2013 tehdyn systemaattisen katsauksen «Johnston S, Brenu EW, Staines D ym. The prevalence...»2 mukaan ammattilaisten kliiniseen arvioon perustuva esiintyvyys väestöotoksessa oli 0,8 %, kun taas potilasraportteihin perustuva esiintyvyys oli 3,3 %. Tässä katsauksessa oli mukana pääosin yhdysvaltalaisia ja eurooppalaisia tutkimuksia. Brurbergin ym. tekemässä systemaattisessa katsauksessa «Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L ym. Case definitio...»1 käytiin läpi esiintyvyyslukuja eri tutkimuksissa ja verrattiin esiintyvyyslukujen vaihtelua riippuen siitä, mitä diagnostista kriteeristöä oli käytetty (taulukko «Arvioita kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS/ME) esiintyvyydestä sellaisista tutkimuksista, joissa on sovellettu samaan populaatioon erilaisia diagnostisia kriteeristöjä. (Mukaeltu lähteestä Brurberg ym. 2014 ). ...»1). Vaihtelu oli huomattavaa, ja he toteavatkin, että esiintyvyystutkimusten pitäisi olla diagnostisen menetelmän, cut-off-pisteiden ja poissulkukriteerien mukaan kontrolloituja ennen kuin niistä saaduista luvuista voidaan tehdä mitään johtopäätöksiä.
Kuva 1.3.1: Meta-analyysi kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) esiintyvyydestä. (Mukaeltu lähteestä
Brurberg ym. 2014 «Brurberg KG, Fønhus MS, Larun L ym. Case definitio...»1). 
Reproduced from Brurberg KG, Fonhus MS, Larun L ym. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open 2014;4:e003973 with permission from BMJ Publishing Group Ltd.
| Ensimmäinen kirjoittaja, vuosi, maa | Aineiston keruu | Esiintyvyys (95 % CI) (%) |
|---|---|---|
| Nacul, 2011, UK «Nacul LC, Lacerda EM, Pheby D ym. Prevalence of my...»5 | 609 mahdollista tapausta, jotka olivat sähköisesti identifioitu 29 yleislääkärin vastaanotoilta. 70 tapausta suljettiin pois kliinisen arvion jälkeen (väsymykselle löytyi syy), 135 kieltäytyi osallistumasta ja 126 ei oikeaa tapausta. | ECD: 0,03 (0,02–0,04) Kanada: 0,10 (0,09–0,12) Fukuda: 0,19 (0,17–0,21) |
| Bates, 1993, USA «Bates DW, Schmitt W, Buchwald D ym. Prevalence of ...»6 | 995 peräkkäistä yleislääkärin vastaanotolla käynyttä henkilöä kutsuttiin – 94 % heistä seulottiin kyselylomakkeella, jotta todettaisiin voimakas uupumus. Valikoidut potilaat arvioitiin edelleen käyttäen kyselylomakkeita, kliinistä tutkimusta ja haastatteluita. | Holmes: 0,3 (0,1–0,9) Oxford: 0,4 (0,1–1,1) Australia: 1,1 (0,5–2,0) |
| Kawakami, 1998, Japani «Kawakami N, Iwata N, Fujihara S ym. Prevalence of ...»7 | Kaikki aikuiset (n=508) kylässä nimeltä Kofu, kutsuttiin osallistumaan strukturoituun psykiatriseen, psykiatriseen haastattelututkimukseen. 137 (27 %) saattoi tutkimuksen päätökseen. | Holmes: 0,0 (0,0–2,7) Fukuda: 1,5 (0,2–5,2) Oxford: 1,5 (0,2–5,2) |
| Lindal, 2002, Islanti «Líndal E, Stefánsson JG, Bergmann S. The prevalenc...»8 | Kysely lähetettiin 4000:lle satunnaisesti valikoidulle aikuiselle osanottajalle – 63 % vastasi. Kyselylomakkeessa oli kysymyksiä kaikista osioista, kaikista neljästä diagnostisesta kriteeristöstä. Diagnoosit asetettiin sähköisesti perustuen saatuihin vastauksiin. Lääketieteellisiä tutkimuksia tai testejä ei tehty. | Holmes: 0,0 (0,0–1,5) Fukuda: 2,1 (1,6–2,8) Oxford: 3,7 (3,2–4,6) Australia: 7,6 (6,6–8,7) |
| Wessely, 1997, UK «Wessely S, Chalder T, Hirsch S ym. The prevalence ...»9, «Pawlikowska T, Chalder T, Hirsch SR ym. Population...»10 | 2363 potilasta seurattiin kohorttitutkimuksessa – 84 % saattoi tutkimuksen loppuun. Uupumusta raportoineet potilaat vastasivat yksityiskohtaisiin kyselylomakkeisiin, haastatteluihin ja osallistuivat laboratoriotutkimuksiin. Psykiatrisen oheissairastavuuden osalta sisäänotto/poissulkukriteereistä raportoitiin erilliset arviot. | Holmes: 1,2 (0,5–1,8) Austalia: 1,4 (0,8–2,0) Oxford: 2,2 (1,4–3,0) Fukuda: 2,6 (1,7–3,4) |
| CI = confidence interval, luottamusväli | ||
| Reproduced from Brurberg KG, Fonhus MS, Larun L ym. Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review. BMJ Open 2014;4:e003973 with permission from BMJ Publishing Group Ltd. | ||
Ilmaantuvuuden osalta ainakin Englannissa on todettu, että se on ollut laskusuunnassa (-2,8 % vuosittain) vuosien 2001–2013 välisenä aikana «Collin SM, Bakken IJ, Nazareth I ym. Trends in the...»11. Vuonna 2018 englantilaisessa BMJ:n Best practice -raportissa ilmoitettiin vuosittaiseksi kokonaisilmaantuvuudeksi 0,015 % «Chronic fatigue syndrome (Myalgic encephalomyeliti...»12. Norjalaisessa väestöpohjaisessa tutkimuksessa raportoitiin ilmaantuvuudeksi 25,8/100 000 henkilövuotta vuosina 2008–2012 «Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N ym. Two age peaks in...»13.
Hollantilaisessa selvityksessä on todettu kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) alkamisiän olevan keskimäärin 29–35 vuotta. Potilailla oli ollut yleensä oireita jo 3–9 vuoden ajan ennen tutkimusten käynnistymistä. Esiintyvyys oli tavallisinta 40–49 vuoden iässä «Health Council of the Netherlands. Chronic fatigue...»14. Sairastuneiden keskimääräinen ikä on 35–50 vuotta. Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on harvinaisempi lapsilla, mutta myös yli 60-vuotiailla sairastumisriski on vähäisempi. Joissakin tutkimuksissa on todettu, että sairaus on yleisempi huonossa sosiaalisessa ja taloudellisessa asemassa olevilla «Lumio J. Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS, ME). Du...»15.
Vaikka Johnstonin ym. systemaattisessa katsauksessa «Johnston S, Brenu EW, Staines D ym. The prevalence...»2 ei ollut mukana suomalaisia aineistoja, Kelan vuonna 2017 julkaistun raportin mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) esiintyvyys on Suomessa oletettavasti samaa suuruusluokkaa kuin muuallakin maailmassa «Pasternack I, Remahl A, Ahovuo-Saloranta A ym. Kro...»16. Arviot sairauden yleisyydestä suomalaisessa väestössä vaihtelevat 0,2:n ja 3 %:n välillä, minkä perusteella Suomessa olisi ainakin 10000 CFS/ME-tautia sairastavaa «Lumio J. Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS, ME). Du...»15. Suomesta ei ole ilmaantuvuuslukuja, mutta oletettavasti edellä mainittuja norjalaisen väestöpohjaisen tutkimuksen «Bakken IJ, Tveito K, Gunnes N ym. Two age peaks in...»13 lukuja voidaan soveltaa myös Suomeen.