3.1 Kuinka kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan hoito ja kuntoutus järjestetään?

Tutkimuksia

Ruotsalaiseen systemaattiseen katsaukseen löydettiin 11 riittävän korkealaatuiseksi arvioitua haastattelututkimusta, jotka selvittelivät kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien potilaiden kokemuksia hoidosta «SBU. Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthet...»1. Raportissa sairaudesta käytettiin nimitystä "myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)". Tutkimuksiin osallistui yhteensä 168 potilasta, joista valtaosa (135) naisia. Tutkimukset tehtiin Norjassa (3), Englannissa (7) ja Belgiassa (1). Osallistujat rekrytoitiin tukiryhmistä, potilasjärjestöistä tai erikoisklinikoilta. Tutkimusten synteesistä tunnistettiin kolme tasoa (nivå):

1. Diagnoosin saaminen ja yksilöllisesti räätälöity (individanpassat) tuki helpottavat elämää.
   • Diagnoosi on merkkipaalu, joka usein koetaan helpotuksena.
   • Yksilöllinen neuvonta ja henkilökohtainen tuki ovat kulmakiviä sille, että potilas oppii elämään sairautensa kanssa.
2. Prosessi on raskas ja turhauttava.
   • Tie diagnoosiin on pitkä ja työläs.
   • Perusterveydenhuollon lääkäreiden puutteelliset tiedot ME/CFS-sairaudesta voivat johtaa vääriin diagnooseihin ja sopimattomiin hoitoihin.
   • Avun saannista joutuu taistelemaan.
3. Potilaita ei oteta vakavasti.
   • Kokemuksia siitä, että lääkäri ei kiinnostu potilaasta ja että potilas on vaivaksi.
   • Kokemuksia siitä, että perusterveydenhuollon lääkäri ei usko ME/CFS-sairautta olevan olemassa.

Suomen ME/CFS-yhdistyksen vertaiskyselyssä (ME/CFS-yhdistys 2019, julkaisematon henkilökohtainen tiedonanto, Tuuli Pitkänen, A-klinikkasäätiö) kysyttiin yhdistyksen verkkosivujen ja kanavien kautta levitetyllä kyselyllä muun muassa potilaiden kokemuksia hoidon järjestelyistä. Kyselyyn tuli 6.5.–17.7.2019 välisenä aikana 227 vastausta. Vastanneista 82 %:lla oli oman kertoman mukaan diagnosoitu ME/CFS ja 6 %:lla tutkimukset olivat käynnissä. Vastanneista 67 % kertoi, että hänellä ei ole ME/CFS-oireisiin liittyvää hoitosuhdetta, ja 70 % kertoi, että hänellä ei ole hoitavaa lääkäriä, jolla on käsitys potilaan kokonaistilanteesta ME/CFS:n osalta. Kyselyn toteutustapaan liittyy huomattavia harhan riskejä, joten tuloksia voidaan pitää vain suuntaa-antavina.

Systemaattisessa katsauksessa «Band R, Wearden A, Barrowclough C. Patient Outcome...»2 tarkasteltiin potilaan läheisten reaktioiden merkitystä kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien hoidon tuloksiin. Raportissa sairaudesta käytetään nimitystä "chronic fatigue syndrome". Mukaan katsaukseen hyväksyttiin 14 kvalitatiivista tai kvantitatiivista tutkimusmetodia käyttänyttä julkaisua, joissa potilaat oli diagnosoitu Oxford- tai CDC-kriteereiden tai kliinikon päätöksen mukaisesti. Katsauksen mukaan henkilön sairaus voi heijastua negatiivisesti heidän läheistensä elämään ja suhteeseen sairastavaan. Kääntäen, läheisten suhtautuminen sairastavaan ja hänen oireisiinsa saattavat vaikuttaa sairastavan toipumiseen.

Yhden hollantilaisissa kuntoutusklinikoissa tehdyn satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen mukaan moniammatillisesti toteutettu kuntoutus (MRT) on kognitiivista käyttäytymisterapiaa (CBT) tehokkaampi kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) sairastavien potilaiden hoidossa «Vos-Vromans DC, Smeets RJ, Huijnen IP ym. Multidis...»3. Tutkimukseen satunnaistettiin 122 CDC-94-kriteerein diagnosoitua CFS-potilasta, joista 114 suoritti tutkimuksen loppuun. Psykiatrista sairautta tai päihderiippuvuutta sairastaneet suljettiin pois. Kuuden kuukauden pituiset hoidot toteutettiin käsikirjan mukaisesti. MRT perustui CFS:n biopsykososiaaliseen malliin ja keskittyi niihin sairauden osa-alueisiin, jotka kullakin potilaalla kunakin ajankohtana olivat keskeisiä ja joihin arvioitiin olevan mahdollista vaikuttaa. CBT toteutettiin psykologin tai käyttäytymisterapeutin kanssa, ja siinä pyrittiin vaikuttamaan potilaan negatiivisiin ajatuksiin ja kannustamaan säännölliseen uni-valverytmiin. CBT räätälöitiin potilaan aktiivisuustason mukaisesti. Terapeuttien kokonaiskontaktiaika oli 44,5 tuntia kuntoutusryhmässä ja CBT:ssä 16 tuntia.

Tutkimuksen «Vos-Vromans DC, Smeets RJ, Huijnen IP ym. Multidis...»3 ensisijaiset tulosmuuttujat olivat uupumus/väsyneisyys (arvioituna CIS fatigue -kyselyllä, jonka pisteskaala oli 8–56) ja terveyteen liittyvä elämänlaatu (SF-36). Uupumus/väsyneisyys lievittyivät MRT-ryhmässä CBT-ryhmää enemmän: ryhmien välien ero 4 viikon kohdalla -3,24 (95 % luottamusväli -6,26 – -0,22), 14 viikon kohdalla -8,17 (95 % luottamusväli -12,20 – -4,14), 26 viikon kohdalla -3,02 (95 % luottamusväli -8,07 – +2,03) ja 52 viikon kohdalla -5,69 (95 % luottamusväli -10,62 – -0,76). Hoitoryhmien välisen eron kliininen merkitys on epäselvä. Terveyteen liittyvän elämänlaadun osalta ryhmien välillä ei ollut merkitseviä eroja.

Systemaattisen katsauksen yhtenä kysymyksenä olivat potilaiden kokemukset ME/CFS sairauden ei-farmakologisista hoidoista «Mengshoel AM, Helland IB, Meeus M ym. Patients' ex...»4. Tältä osin katsaukseen sisällytettiin 8 tutkimusta, joissa oli yhteensä 162 iältään 14–66-vuotiasta potilasta. Potilaat kokivat ongelmallisena pitkittyneen diagnosointiprosessin, johon kuului useita konsultaatioita ja tutkimuksia. Sen sijaan he eivät kokeneet, että diagnoosin asettaminen olisi helpottanut heidän aktiivisuuden säätelyn tarpeensa toteutumista. Useat potilaat pitivät myös saamiaan hoitoja haitallisina. Potilaat kertoivat arvostavansa hoitosuhteita, joissa terveydenhuollon ammattihenkilö tunnusti (acknowledged) heidän sairautensa, ja tunsivat turvallisuutta ollessaan heidän hoidossaan. Potilaat myös kokivat saavansa tukea jakaessaan kokemuksiaan toistensa kanssa.

Käytäntöjä ja ohjeita

BMJ Best Practice (2018) «Chronic fatigue syndrome (Myalgic encephalomyeliti...»5 suosituksen mukaan hoidon ensisijainen tavoite on oireiden hallinta ja toimintakyvyn kohentaminen. Tämä tapahtuu tarjoamalla potilaille tukea moniammatillisen tiimin toimesta. Tiimiin kuuluvat lääkäri, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja muita tilanteen mukaan tarvittavia terapeutteja. Lääkärin tehtävänä on hahmottaa ja hallita hoidon kokonaisuus, tarjota supportiota ja yksilöllisesti harkiten toteuttaa ne tutkimukset, joita tarvitaan erotusdiagnostiikassa.

Norjassa perustettiin Oslon yliopistollisen sairaalan yhteyteen vuonna 2012 kansallinen CFS/ME- osaamiskeskus (Nasjonal kompetansetjeneste) «Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter me...»6. Sen tehtäviä ovat muun muassa sairauteen liittyvän osaamisen kehittäminen ja levittäminen, hoidon tulosten seuraaminen ja sairautta koskevan tutkimustyön tekeminen. Sen lisäksi maan eri alueilla on erikseen lasten ja nuorten sekä aikuisten sairauden hoitoon keskittyviä alueellisia yksiköitä tai tiimejä. Potilaiden hoito tapahtuu palvelujärjestelmän eri tasoilla, ja perus- ja erikoissairaanhoidon sekä mainittujen osaamiskeskusten yhteistyötä korostetaan.

Suomeen on viime vuosien aikana perustettu eräitä sairauksia ja sairausryhmiä, kuten harvinaissairauksia koskevia osaamiskeskuksia. Muutamissa yliopistollisissa sairaanhoitopiireissä toimii niin sanottuihin toiminnallisiin sairauksiin keskittynyt yksikkö ja joissakin väsymystyöryhmä.

Perusterveydenhuollon ja työterveyshuollon mahdollisuudet (resurssit ja osaaminen) hoitaa kroonista väsymysoireyhtymää (ME(CFS) sairastavia potilaita vaihtelevat. Niinpä yksiselitteisiä valtakunnallisia suosituksia siitä, milloin potilas tulisi lähettää erikoissairaanhoitoon, ei voida antaa. Kansainvälinen järjestö (IACFS/ME, International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) on laatinut ohjeistuksen erikoissairaanhoidon konsultaation aiheista. Ne perustuvat asiantuntijoiden konsensukseen, eikä niiden tueksi ole käytössä tutkimuskirjallisuutta «SBU. Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthet...»1.

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on ohjeistanut kiireettömän hoidon perusteita lasten ja nuorten sekä aikuisten kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7. Vaikka STM:n oikeus ohjeistaa hoidon perusteita perustuu terveydenhuoltolakiin, STM:n julkaisun mukaan lääkärit ja hammaslääkärit käyttävät suosituksia apunaan päättäessään potilaan hoidosta. Suositusten ohella lääkäri ottaa aina hoitopäätöstä tehdessään huomioon potilaan yksilöllisen elämäntilanteen ja hoidon tarpeen. Lääkäri päättää potilaan hoidosta yhteisymmärryksessä tämän kanssa. Potilaalla ei ole oikeutta saada mitä tahansa haluamaansa hoitoa. Yksittäinen lääkäri tai hammaslääkäri voi hoidon aihetta asettaessaan myös poiketa oheisista ohjeista perustellusta syystä «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

STM:n lapsia ja nuoria koskevan ohjeistuksen mukaan perusterveydenhuollossa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosin voi asettaa lapsiin tai nuoriin erikoistunut lääkäri tukenaan moniammatillinen työryhmä, johon kuuluu lasten- ja nuorisopsykiatri. Perusterveydenhuollossa tunnistetaan sairauden tyypilliset piirteet, suljetaan pois tavallisimmat muut sairaudet, varmistetaan varhaiset ja riittävät tukitoimet, arvioidaan perheenjäsenten tarvitsema tuki, laaditaan tarvittava kuntoutussuunnitelma ja varmistetaan hoitosuhteen jatkuvuus. Perusteita lähettämiselle erikoissairaanhoitoon ovat koulunkäynnin tai sosiaalisen kehityksen vaarantuminen, päivittäinen apuvälineiden tai sosiaalietuuksien tarve, oireiden eteneminen tai pitkittyminen tukitoimenpiteistä huolimatta ja tarve sulkea pois etenevä tai muu vakava sairaus «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

Erikoissairaanhoidossa lähete käsitellään lastentautien tai lastenneurologian erikoisalalla, ja niissä tehdään tarvittavat diagnostiset ja erotusdiagnostiset tutkimukset. Moniammatillista työryhmää hyödynnetään, ja yhteisymmärryksessä potilaan ja perheen kanssa sekä tarvittaessa yhteistyössä perustason työparin kanssa laaditaan hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Lisäksi erikoissairaanhoidossa arvioidaan vaikeaoireisen lapsen tai nuoren osastotutkimusjakson tarve ja suunnitellaan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen toteutus «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

Seurannassa lasten ja nuorten kohdalla on varmistettava koulunkäynnin sekä fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen kehityksen jatkuvuus kodin, koulun ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyönä. Keskeistä on hoitosuhteen jatkuvuus ja koko perheen tukeminen «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

STM:n aikuisia koskevan ohjeistuksen mukaan perusterveydenhuollossa kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosin voi asettaa sairauteen perehtynyt erikoislääkäri. Muutoin perusterveydenhuollon tehtävät ovat hyvin samanlaisia kuin lasten ja nuorten kohdalla. Perusterveydenhuollossa myös arvioidaan työ- tai toimintakyvyn laskun perusteella tukitoimien, apuvälineiden tai sosiaalietuuksien tarve. Erikoissairaanhoitoon lähettämisen aiheita ovat lyhytkestoista pidempi tai toistuva työ- tai toimintakyvyn vaarantuminen, päivittäinen apuvälineiden tai sosiaalietuuksien tarve, oireiden eteneminen kuntoutuksesta ja tukitoimenpiteistä huolimatta ja tarve sulkea pois etenevä tai vakava sairaus «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

Erikoissairaanhoidossa lähete tai konsultaatio käsitellään sairaanhoitopiirissä sovitun käytännön mukaisesti ja tehdään tarvittavat erikoissairaanhoidon tarjoamat erotusdiagnostiset tutkimukset. Moniammatillista työryhmää hyödyntäen laaditaan hoito- ja kuntoutussuunnitelma yhteisymmärryksessä potilaan kanssa ja tarvittaessa yhteistyössä perusterveydenhuollon kanssa. Lisäksi arvioidaan vuodeosastotutkimusjakson tai laitoskuntoutuksen tarve. Erikoissairaanhoitoon kuuluvat myös vaativan lääkinnällisen tai neuropsykologisen kuntoutuksen suunnittelu ja toteutus sekä vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden tarpeen arviointi «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

Seurannassa aikuisten kohdalla pyritään estämään työ- ja toimintakyvyn lasku sekä tukemaan asteittaista palautumista. Keskeistä on hoitosuhteen jatkuvuus ja tilanteen pitkittyessä myös perheen ja läheisten tukeminen «Sosiaali- ja terveysministeriö. Yhtenäiset kiireet...»7.

Tukholmaan alueella Ruotsissa (Stockholms läns landsting) on annettu alueellinen ME/CFS-potilaiden hoito-ohje «Viss. Stocholms läns landsting. ME/CFS (Kronisk tr...»8. Sen mukaan, tarpeellisten erikoislääkärin konsultaatioiden jälkeen, potilaiden seuranta tapahtuu oman lääkärin toimesta. Vaikeampioireisten potilaiden kohdalla suositellaan hoitavan lääketieteellisen tahon ja kunnan yhteistyötä tarpeellisten kotiin tarjottavien palvelujen turvaamiseksi.

Kuntoutuksen järjestämisestä

Terveydenhuoltolain mukaan terveydenhuollon palveluvalikoimaan kuuluu lääketieteellisesti perusteltu sairauksien kuntoutus. Kunnan on järjestettävä alueensa asukkaiden sairaanhoitopalvelut, joihin sisältyy tarpeellinen lääkinnällinen kuntoutus «Terveydenhuoltolaki. 30.12.2010/1326. (Viitattu 14...»9. Näin ollen terveydenhuollolla on perusvastuu kuntoutuksen järjestämisestä tilanteissa, joissa muuta lakisääteistä vastuutahoa ei ole.

Kela järjestää lakisääteisenä vaativaa lääkinnällistä ja ammatillista kuntoutusta ja kuntoutuspsykoterapiaa, joihin on mahdollista saada kuntoutuspäätös, jos kyseisten kuntoutuspalveluiden yleiset myöntöehdot täyttyvät «Kela. Mitä kuntoutus on? (Viitattu 27.1.2020). Saa...»10, «Kuntoutusvaihtoehdot. (Viitattu 27.1.2020). Saatav...»11.

Kelan lakisääteisen kuntoutuksen lähtökohtana on toimintakykyä heikentävä sairaus, vika tai vamma, josta aiheutuu kuntoutustarve. Mikään tietty sairaus sinänsä ei automaattisesti johda kuntoutuspäätökseen. Kelan lakisääteisessä kuntoutuksessa (vaativa lääkinnällinen kuntoutus, ammatillinen kuntoutus ja kuntoutuspsykoterapia) on hakijan sairaudesta riippumattomat yhteiset ja yleiset myöntökriteerit. Kuntoutuspäätöksen voi saada, jos nuo yleiset myöntökriteerit täyttyvät. Harkinnanvaraiseen kuntoutukseen ei ole subjektiivista oikeutta, eikä kuntoutuspäätöksestä voi valittaa.

Kuntoutusvastuu voi siirtyä Kelalle, kun potilaan välitön sairaanhoito on toteutunut. Potilaalla tulee olla asianmukainen hoitosuhde ja seuranta, jonka lisäksi hänelle voidaan suunnitella lääkinnällisiä ja ammatillisia kuntoutuspalveluja toiminta- ja työkyvyn parantamiseksi ja tukemiseksi. Kuntoutusraha voi turvata toimeentulon kuntoutuksen aikana.

Kuntoutuspalveluja voivat olla esimerkiksi kuntoutuspsykoterapia, sairausryhmäkohtaiset kuntoutuskurssit ja sopeutumisvalmennus, moniammatillinen yksilöjakso, neuropsykologinen kuntoutus ja ammatillinen kuntoutus. Sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit ovat osa harkinnanvaraista kuntoutusta. Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastaville ei ole olemassa heille kohdennettua kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssia.

Lääkinnällinen kuntoutus

Lääkinnällinen kuntoutus on yksi kuntoutuksen muoto. Sillä pyritään parantamaan ja ylläpitämään henkilön fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä tukemaan suoriutumista päivittäisissä toiminnoissa ja elämäntilanteen hallintaa. Lääkinnällinen kuntoutus liittyy kiinteästi sairauden hoitoon.

Terveydenhuoltolain perusteella kunta vastaa lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelusta ja järjestää asukkailleen tarpeelliset kuntoutuksen palvelut, joihin kuuluu muun muassa

• kuntoutusneuvonta ja -ohjaus
• toiminta- ja työkyvyn sekä kuntoutustarpeen arviointi
• kuntoutustutkimus, jonka avulla selvitetään kuntoutusmahdollisuuksia
• toimintakyvyn parantamiseen ja ylläpitämiseen tähtäävät terapiat ja muut tarvittavat toimenpiteet
• apuvälinepalvelut
• sopeutumisvalmennus
• kuntoutusjaksot laitos- tai avohoidossa.

Lääkinnällisen kuntouksen tavoitteet ja sisältö määritellään kuntoutussuunnitelmassa «Sosiaali- ja terveysministeriö. Lääkinnällinen kun...»12. Hoito- ja kuntoutussuunnitelman laatimista on käsitelty suosituksen kappaleessa "2.1 Hoito- ja kuntoutussuunnitelma" «Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus»1 ja sen lisätietoaineistossa «2.1 Hoito- ja kuntoutussuunnitelma»1.

Kela järjestää lain Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista «Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja k...»13 perusteella vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena terapioita ja moniammatillisia kuntoutuspalveluja alle 65-vuotiaille, joilla on

1. sairaus tai vamma sekä sairauteen tai vammaan liittyvä suoritus- ja osallistumisrajoite, josta aiheutuu vähintään vuoden kestävä kuntoutustarve; ja
2. rajoite on niin suuri, että hänellä on sen vuoksi huomattavia vaikeuksia arjen toiminnoista suoriutumisessa ja osallistumisessa kotona, opiskelussa, työelämässä tai muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella; sekä
3. vaativa lääkinnällinen kuntoutus on perustellusti tarpeen mahdollistamaan vakuutetun arjen toiminnoista suoriutumista ja osallistumista. Lisäksi
4. Kansaneläkelaitos ei järjestä sairaanhoitoon välittömästi liittyvää lääkinnällistä kuntoutusta, ei myöskään kuntoutuksena toimintaa, jonka tavoitteet ovat ainoastaan hoidollisia.
5. vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen tulee perustua hyvän kuntoutuskäytännön mukaiseen kirjalliseen kuntoutussuunnitelmaan, joka laaditaan kuntoutujan hoidosta vastaavassa julkisen terveydenhuollon yksikössä kuntoutujan kanssa taikka kuntoutujan sekä hänen omaisensa tai muun läheisensä kanssa.

Lain Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista «Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja k...»13 perusteella Kela järjestää harkinnanvaraista lääkinnällistä kuntoutusta eduskunnan vuosittain myöntämällä määrärahalla. Arvioitaessa oikeutta Kelan lääkinnälliseen kuntoutukseen otetaan huomioon laissa säädetyt edellytykset, kuntoutuksen tarve ja tarkoituksenmukaisuus «Sosiaali- ja terveysministeriö. Lääkinnällinen kun...»12. Kuntoutusta haettaessa tarvitaan lääkärinlausunto B.

Lainsäädäntöä

• Suomen perustuslaissa «Suomen perustuslaki. 11.6.1999/731. (Viitattu 23.1...»14 säädetään oikeudesta sosiaaliturvaan. Sen mukaan:
  • Jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon.
  • Lailla taataan jokaiselle oikeus perustoimeentulon turvaan sairauden ja työkyvyttömyyden aikana.
  • Julkisen vallan on turvattava, sen mukaan kuin lailla tarkemmin säädetään, jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä.
• Terveydenhuoltolaissa «Terveydenhuoltolaki. 30.12.2010/1326. (Viitattu 14...»9 säädetään terveydenhuollon palvelujen järjestämisestä. Sen mukaan:
  • Kunnan ja sairaanhoitopiirin kuntayhtymän on huolehdittava vastuullaan olevien asukkaiden palvelujen järjestämisestä ja saatavuudesta yhdenvertaisesti koko alueellaan.
  • Kunnan ja sairaanhoitopiirin on järjestettävä terveydenhuollon palvelut sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisiksi kuin kunnan tai sairaanhoitopiirin kuntayhtymän asukkaiden hyvinvointi, potilasturvallisuus, sosiaalinen turvallisuus ja terveydentila sekä niihin vaikuttavien tekijöiden seurannan perusteella lääketieteellisesti, hammaslääketieteellisesti tai terveystieteellisesti arvioitu perusteltu tarve edellyttävät.
  • Hoidon ja kuntoutuksen toteutukselle on tarvittaessa laadittava hoito- ja palvelusuunnitelma siten kuin potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain (785/1992) 4 a §:ssä säädetään.
  • Kunnan on järjestettävä alueensa asukkaiden kotisairaanhoito. Kotisairaanhoito on hoito- ja palvelusuunnitelman mukaista tai tilapäistä potilaan asuinpaikassa, kotona tai siihen verrattavassa paikassa moniammatillisesti toteutettua terveyden ja sairaanhoidon palvelua.
  • Kunnan on järjestettävä potilaan sairaanhoitoon liittyvä lääkinnällinen kuntoutus.
  • Kunnan perusterveydenhuollon tai sairaanhoitopiirin kuntayhtymän on oltava terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä sekä tämän lain mukaisia terveydenhuoltopalveluja järjestäessään, sen lisäksi mitä tässä laissa muualla säädetään, sellaisessa yhteistyössä sosiaalihuollon ja lasten päivähoidon kanssa, jota tehtävien asianmukainen hoitaminen sekä potilaan hoidon ja sosiaali- ja terveyspalvelujen tarve edellyttävät.
• Potilaslaissa (laki potilaan oikeuksista ja asemasta) säädetään potilaan oikeuksista «Laki potilaan asemasta ja oikeuksista. 17.8.1992/7...»15. Sen mukaan:
  • Jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä.
  • Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Hänen hoitonsa on järjestettävä ja häntä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata sekä että hänen vakaumustaan ja hänen yksityisyyttään kunnioitetaan.
  • Terveyden- ja sairaanhoitoa toteutettaessa on tarvittaessa laadittava tutkimusta, hoitoa, lääkinnällistä kuntoutusta koskeva tai muu vastaava suunnitelma. Suunnitelmasta tulee ilmetä potilaan hoidon järjestäminen ja toteuttamisaikataulu. Suunnitelma on laadittava yhteisymmärryksessä potilaan, hänen omaisensa tai läheisensä taikka hänen laillisen edustajansa kanssa.
  • Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla.
• Lainsäädäntöä käsitellään myös suosituksen kappaleessa "8. Millaisella lainsäädännöllä säädellään kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien hoitoa?" «Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus»1