Yhteenveto perustuu 16.9.2020 Medline-tietokannasta tehtyyn tiedonhakuun. Tavoitteena oli etsiä julkaisuja psoriaasia sairastavien potilaiden kokemuksista. Yhteenveto tehtiin nivelpsoriaasin osalta. Haussa löytyi 280 kirjallisuusviitettä, joista yhteenvetoa varten käytiin läpi julkaisut vuoden 2018 alusta lähtien (n = 100).
Psoriaasi on ihon ja nivelten monimuotoinen, krooninen, usein suvuittain esiintyvä immunologinen tulehdustauti. Iho- ja niveloireet ovat valtaosalla potilaista lieviä. Jo lieväkin iho- tai nivelpsoriaasi saattaa heikentää potilaan elämänlaatua.
Kahdeksassa maassa toteutetussa noin 1 300 nivelpsoriaasipotilaan kyselyssä «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a g...»1 lähes kaikki vastaajat (97 %) ilmoittivat kokeneensa edeltävän 12 kuukauden aikana tuki- ja liikuntaelimistön oireita, joista yleisimpiä olivat nivelkipu ja arkuus sekä nivelten turvotus.
Psoriaasin vaikutusta potilaan elämään on selvitetty useissa tutkimuksissa. Tyypillisesti tutkimukset perustuvat haastattelu- tai fokusryhmähaastatteluaineistoon.
Systemaattisessa katsauksessa «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' P...»2 selvitettiin iho- ja nivelpsoriaasipotilaiden sairauteen liittyviä näkemyksiä ja kokemuksia, joilla voi olla merkitystä hoitotyytyväisyyteen, yleiseen terveyteen liittyvään tyytyväisyyteen ja elämänlaatuun. Sisäänottokriteerit täytti 56 artikkelia, joissa oli mukana 1 484 potilasta (iän vaihteluväli 18–86 vuotta, mukana 337 nivelpsoriaasipotilasta). Kolmessa tutkimuksessa oli mukana nivelpsoriaasipotilaita.
Tutkijat havaitsivat 3 teemaa, jotka liittyivät 1) sopeutumiseen ja sairauden kanssa selviämiseen (adapting and coping), 2) lääketieteellisen hoidon toteuttamiseen (navigating medical management) ja 3) sairauden vaikutuksiin (impacts of disease).
Katsauksen mukaan nivelpsoriaasipotilaat kärsivät oman elämän kontrollin menettämisestä ja jatkuvasta elämänmullistuksen tunteesta «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' P...»2. Erityisesti väsymys ja nivelkivut heikentävät itsenäisyyttä ja muuttavat perhesuhteita ja sosiaalisia suhteita «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' P...»2, «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a g...»1. Oireiden vuoksi potilaat joutuvat luopumaan erityisesti fyysisistä ja sosiaalisista aktiviteeteista, jotta jaksavat hoitaa työnsä «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a g...»1, «Trettin B, Feldman SR, Andersen F ym. A changed li...»3. Osalla työn tuottavuus laskee, ja sairaus vaikuttaa myös uravalintoihin «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a g...»1. Kyselyn perusteella jalkojen niveloireet vaikuttavat laajasti elämään, niin fyysiseen, psykologiseen kuin sosiaaliseenkin elämänlaatuun «Carter K, Tannous C, Walmsley S ym. Linking the pa...»4, «Carter K, Walmsley S, Chessman D ym. Perspectives ...»5.
Sairaus aiheuttaa myös henkistä kuormaa «Coates LC, Orbai AM, Azevedo VF ym. Results of a g...»1, «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' P...»2, erityisesti huolta oireista ja niiden vaikeusasteen vaihtelusta «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' P...»2. Potilaat tuntevat myös häpeää ja arvostelua. Nämä tunteet liittyvät erityisesti iho-oireisiin, mutta myös kipuun ja läheisiin ihmissuhteisiin.
Monet kokevat itsensä lannistuneeksi hoitoihin liittyvästä taakasta, hoitotehon vaillinaisuudesta ja yksilöllisten hoitoratkaisujen puutteesta «Sumpton D, Kelly A, Tunnicliffe DJ ym. Patients' P...»2. Potilaat myös kokevat joutuvansa taistelemaan saadakseen biologisen lääkityksen «Trettin B, Feldman SR, Andersen F ym. A changed li...»3. Biologisen lääkkeen aloitus koetaan käännekohtana, jolla on positiivisia vaikutuksia niin fyysiseen kuin psyykkiseenkin elämänlaatuun, tunne-elämään ja hyvinvointiin, ja jonka myötä tunne oman elämän kontrollista palasi. Toisaalta mahdollisuuksien hyödyntäminen oli osalle vaikeata, sillä psoriaasista ja siihen liittyvästä stigmasta oli tullut osa identiteettiä.
Potilasjärjestöjen ja erikoislääkäreiden työryhmä järjesti 2 keskustelutilaisuutta, joiden tavoitteena oli selvittää, mitkä ovat potilaille merkityksellisiä hoidon tavoitteita ja mitkä asiat hoitoketjussa eivät toimi «Garrido-Cumbrera M, Hillmann O, Mahapatra R ym. Im...»6. Mukana keskusteluissa oli edustajia 8:sta Euroopan maasta.
Potilasjärjestöt edustivat nivelpsoriaasia ja selkärankareumaa sairastavia.
Potilaille merkityksellisiksi hoidon tavoitteiksi nostettiin
Ongelmana on, että nykyisillä mittareilla on rajoituksia ja ne eivät kunnolla mittaa psoriaasin vaikutusta potilaan elämään «Svoboda SA, Ghamrawi RI, Owusu DA ym. Treatment Go...»7.
Systemaattisessa katsauksessa «Sain N, Willems D, Charokopou M ym. The importance...»8 selvitettiin, mitkä hoitojen ominaisuudet ovat tärkeitä potilaille ja lääkäreille, kun he valitsevat psoriaasin hoitoa. Kirjallisuutta haettiin tietokannoista Medline ja Embase aikavälillä 2000–5/2019. Mukaan otettiin artikkelit, jotka käsittelivät hoitoja, joita käytetään sekä iho- että nivelpsoriaasissa. Lisäksi tutkimukseen piti sisältyä valinta hoitojen välillä, ja siinä piti raportoida numeerisia tuloksia. Sisäänottokriteerit täytti 25 artikkelia, joista 2 käsitteli nivelpsoriaasipotilaiden näkemyksiä.
Pääosa hoidon hyväksyttävyyteen vaikuttavista ominaisuuksista liittyi hoidon tulokseen eli tehoon ja turvallisuuteen. Lisäksi tunnistettiin hoitoprosessiin ja kustannuksiin liittyviä tekijöitä. Ks. taulukko «Psoriaasin hoidon hyväksyttävyyteen vaikuttavia tekijöitä....»1.
| Hoidon teho | Hoidon turvallisuus | Hoitoprosessi | Kustannukset |
|---|---|---|---|
| Hoidon onnistuminen | Lievät haittatapahtumat | Hoidon toteutustapa (esim. lääkkeen antoreitti) | Potilaalle aiheutuvat kustannukset |
| Viive hoitotuloksen saavuttamiseen | Vakavat haittatapahtumat | Kuinka usein hoito toteutetaan | |
| Hoidosta saadun hyödyn pysyvyys | Mahdollisen haitan pysyvyys | Paikka, jossa hoito toteutetaan | |
| Elämänlaatu | Hoidon kesto | ||
| Hoitoprosessiin liittyvien tekijöiden yhdistelmä |
Kahdessa tutkimuksessa, joissa potilaat olivat nivelpsoriaasipotilaita, tärkeimmiksi ominaisuuksiksi nousivat lievät haittatapahtumat, elämänlaatu ja lääkkeen antoreitti. Yhdessä tutkimuksessa vähäiset haittatapahtumat nousivat tärkeimmäksi valintakriteeriksi «Rigopoulos D, Ioannides D, Chaidemenos G ym. Patie...»9. Muita merkityksellisiä asioita olivat annosteluväli, nopea vaste, vasteen pysyvyys ja matalat kustannukset.
Haastattelututkimuksessa selvitettiin hyväksyttävyyteen liittyviä tekijöitä tarkemmin 4 nivelpsoriaasin lääkemuodon osalta: päivittäin suun kautta otettava, itse viikoittain injektoitava, hoitopaikassa viikoittain injektoitava tai kuukausittainen infuusio «Aletaha D, Husni ME, Merola JF ym. Treatment Mode ...»10. Haastateltavat (n = 85) olivat aikuisia, joilla oli nivelpsoriaasi (itse arvioitu vaikeusaste kohtalainen) ja jotka käyttivät varsinaisia reumalääkkeitä (csDMARD, tsDMARD) tai biologisia lääkkeitä (bDMARD). Puolet valitsi ensisijaiseksi lääkemuodoksi suun kautta otettavan lääkkeen ja kolmasosa itse injektoitavan lääkkeen. Yleisin toissijainen valinta oli itse injektoitava lääke. Suun kautta otettavan lääkkeen valinnan perusteina olivat muun muassa nopeus ja helppous, tuttuus, helppous muistaa ja ottaa mukaan. Itse injektoitavan lääkkeen valinnan perusteina olivat muun muassa nopeus ja helppous, kotona tapahtuva hoito, annostelun tiheys ja oma kontrolli hoidosta. Yleisin syy valita muu kuin itse injektoitava vaihtoehto oli halu välttää pistämistä. Infuusiohoidon ja poliklinikalla pistettävän hoidon valintaa perusteltiin erityisesti tunteella hyvästä hoidosta. Toisaalta yleisin syy valita jokin muu hoito oli halu välttää hoidon toteutukseen poliklinikalla liittyvä vaiva ja aika.
Yhdysvalloissa toteutetun kyselytutkimuksen «Ogdie A, Nowell WB, Applegate E ym. Patient perspe...»11 mukaan (vastaajien n = 203) nivelpsoriaasin diagnoosiviive on merkittävä. Viive hoitoon hakeutumisesta diagnoosiin oli alle 6 kuukautta 34 %:lla (n = 69), 6 kuukaudesta 4 vuoteen 33 %:lla (n = 68) ja vähintään 5 vuotta 32,5 %:lla (n = 66). Yleisimmät oireet olivat nivelkipu (87 %), väsymys/uupumus (fatique, 83 %) ja niveljäykkyys (78 %). Nivelkipu, nivelten turvotus ja daktyliitin oireet näyttivät johtavan nopeammin diagnoosiin kuin jäykkyys, uupumus, jalkaongelmat, jännekipu ja selkäkipu. Potilaiden rekrytointitapa (verkossa toimiva vertaisryhmä, tutkimusrekisteri ja sosiaalinen media) saattaa aiheuttaa valikoitumisharhaa. Sekä lääkärit että potilaat pitävät diagnoosiviiveen lyhentämistä tärkeänä tavoitteena «Garrido-Cumbrera M, Hillmann O, Mahapatra R ym. Im...»6.
Systemaattisen katsauksen «Sacristán JA, Dilla T, Díaz-Cerezo S ym. Patient-p...»12 tavoitteena oli selvittää, mitä eroja on potilaiden ja lääkäreiden suhtautumisessa reuman, nivelpsoriaasin ja psoriaasin hoitoon. Kirjallisuutta haettiin useista tietokannoista (2008–4/2018), ja sisäänottokriteerit täytti 21 artikkelia, joista 3 artikkelissa oli mukana nivelpsoriaasipotilaita.
Näiden tutkimusten mukaan potilaat arvioivat sairautensa vakavammaksi kuin lääkärit erityisesti niveloireiden suhteen. Potilaat olivat tyytyväisiä hoidon tavoitteiden saavuttamiseen (tautiaktiivisuus). Väsymys ja kipu ennustivat tyytymättömyyttä hoitoon ja myös erilaista arviota lääkärin arvioon verrattuna.
Pohjoismaisen (Ruotsi, Norja, Tanska) kyselytutkimuksen «Tveit KS, Duvetorp A, Østergaard M ym. Treatment u...»13 mukaan kolmannes psoriaasipotilaista, jotka kokivat oireensa vaikeiksi, ei ollut koskaan keskustellut hoitavan lääkärin kanssa systeemisistä lääkkeistä «Tveit KS, Duvetorp A, Østergaard M ym. Treatment u...»13. Ihopsoriaasipotilailla tämä tilanne oli yleisempi kuin nivelpsoriaasipotilailla. Nivelpsoriaasipotilaista noin kolmannes käytti biologista lääkettä. Tutkimuksen kirjoittajien mukaan Pohjoismaissakin on edelleen runsaasti psoriaasipotilaita, joiden hoito ei ole asianmukaista.