Taustaa
Tässä Glaukooma Käypä hoito -suositukseen liittyvässä artikkelissa kuvataan eräitä glaukooman hoitoon potilaiden näkökulmasta liittyviä asioita. Artikkelia varten on tehty kirjallisuushaku Medline tietokannasta, haastateltu erikseen yhtä glaukoomaa sairastavaa henkilöä ja käyty keskusteluita Glaukooma Käypä hoito -suosituksen potilasviiteryhmän jäsenten kanssa.
Glaukooman hoidon tavoitteet
Potilaiden näkökulmasta glaukooman hoidon tärkein tavoite on itsenäiseen elämään tarvittavan näkökyvyn säilyttäminen. Tämä tuli esiin niin keskusteluissa potilaiden kanssa kuin tutkimuskirjallisuudessa. «Lu TC, Semsarian CR, White A ym. Journey to glauco...»1, «Le JT, Mohanty K, Bicket AK ym. Identifying outcom...»2, «Le JT, Bicket AK, Janssen EM ym. Prioritizing outc...»3, «Kulkarni BB, Leighton P, King AJ. Exploring patien...»4. Potilaiden kannalta käytännölliset asiat, kuten kyky liikkua, ajaa autoa, työskennellä ja osallistua sosiaaliseen elämään, ovat hoidolle asetettavia tavoitteita. Taudin ja sen hoidon aiheuttaman taakan vähentämistä pidetään tärkeänä tavoitteena «Le JT, Mohanty K, Bicket AK ym. Identifying outcom...»2, mutta tavoitteeksi tunnistettiin myös silmänpaineen alentaminen «Le JT, Mohanty K, Bicket AK ym. Identifying outcom...»2, «Le JT, Bicket AK, Janssen EM ym. Prioritizing outc...»3. Haastatteluissa nousi esiin myös potilaiden tarve ymmärtää silmänpaineen alentamiseen ja seurantatutkimusten löydöksiin liittyviä tavoitteita.
Hoitoon sitoutuminen ja hoidon toteuttaminen
Silmänpaineen alentamiseen käytettävien silmätippahoitojen toteutuminen on puutteellista «Guven S, Koylu MT, Mumcuoglu T. Adherence to glauc...»5]. Syitä ilmiön takana on pyritty tunnistamaan «McDonald S, Ferguson E, Hagger MS ym. A theory-dri...»6. Sellaisia näyttävät olevan hoitoon sinällään liittyvät tekijät, kuten annostelun vaikeus ja haittaoireet, mutta myös motivaatioon, elämäntyyliin ja terveysuskomuksiin liittyvät tekijät. Muistiongelmat saattavat aiheuttaa lääkkeen annostelun unohtumista; asia joka on syytä huomioida lääkärin ja potilaan välisessä kommunikaatiossa ja pohdittaessa käytännön keinoja tippahoidon toteutumiseksi «Read S, Waterman H, Morgan JE ym. Glaucoma, dement...»7. Yhdysvaltalaisen kohorttitutkimuksen mukaan potilaiden ohjaaminen, tiedon tarjoaminen ja heidän näkemystensä kuuleminen olivat yhteydessä heidän kykyynsä toteuttaa lääkehoitoa «Carpenter DM, Blalock SJ, Sayner R ym. Communicati...»11.
Hoidon järjestäminen
Valtaosa alle 70-vuotiaista potilaista suhtautui yhdysvaltalaisessa kyselytutkimuksessa neutraalisti tai myönteisesti telelääketieteen käyttöön glaukooman diagnostiikassa ja hoidossa «Rhodes LA, Huisingh CE, McGwin G ym. Glaucoma Pati...»8. Australialaisessa tutkimuksessa potilaat valitessaan hoitopaikkaa arvostivat kliinikon kokemusta, hoitavan lääkärin pysyvyyttä, alhaisia maksuja ja lyhyitä odotusaikoja «Lu TC, Angell B, Dunn H ym. Determining patient pr...»9. Englantilaisen fokusryhmätutkimuksen mukaan potilaat, vaikka eivät pitäneetkään näkökenttätutkimuksesta, olivat valmiita hyväksymään tiheämmän näkökenttien seurannan kliinikon sitä suositellessa «A qualitative investigation into patients' views ...»10. Tutkimusympäristö, odotusajat, ajanvarauksen sujuvuus ja matkat tutkimuspaikkaan vaikuttivat potilaiden kokemukseen tutkimuksesta.