Lisätietoa potilas- ja omaisnäkökulmasta pakko-oireisessa häiriössä

Huomioita läheisiä koskevista tutkimuksista

• Brasilialaistutkimuksen mukaan «de Matos MB, Pires AJ, Trettim JP ym. Family perce...»1 perheenjäsenet sopeuttavat käytöstään pakko-oireisen potilaan oireisiin, erityisesti silloin, jos potilas asuu kotona. Asiaa arvioitiin haastattelijan täyttämällä Family Accommodation Scale for Obsessive-Compulsive Disorder - Interviewer-Rated (FAS-IR) -lomakkeella poikkileikkausasetelmassa. Vaikeampi toimintakykyalenema ja suurempi määrä oireita olivat yhteydessä suurempaan perheenjäsenten toiminnan sopeuttamiseen. Lomakkeen potilaan täyttämä versio FAS – patient version (FAS-PV) arvioitiin käyttökelpoiseksi sen seurantaan «La Buissonnière-Ariza V, Guzik AG, Schneider SC ym...»2. FAS-PV:n on arvioinut psykometrisilta ominaisuuksiltaan hyväksi myös toinen tutkimusryhmä «Wu MS, Pinto A, Horng B ym. Psychometric propertie...»3.
• Pakko-oireista häiriötä sairastavan henkilön omaisen semistrukturoidussa haastattelussa tutkittiin omaisen kokemuksia perheenjäsenen sairaudesta. Vaikeus erottaa sairauden oireita muusta käytöksestä liittyi pessimistisiin toipumisodotuksiin. Yleisemmällä tasolla osa hahmotti pakko-oireet jatkumona, mutta osa koki tällaisen lähestymistavan sairauden aiheuttamia ongelmia vähättelevänä. Tutkijoiden mukaan omaisten kokemuksia tulisi tutkia lisää ja huomioida ne perheterapiassa «Pedley R, Bee P, Berry K ym. Separating obsessive-...»4.
• Nuoren pakko-oireinen häiriö vaikuttaa koko perheen toimintakykyyn strukturoiduin mittarein arvioituna (N = 354). Toisaalta toimivassa perheessä pakko-oireista kärsivän lapsen edellytykset hyötyä hoidosta paranevat «Stewart SE, Hu YP, Leung A ym. A Multisite Study o...»5, «Peris TS, Sugar CA, Bergman RL ym. Family factors ...»6.

Huomioita hoitojärjestelmää koskien

• Verkkokysely kartoitti aikuisten, joilla oli itseilmoitettu pakko-oireinen häiriö ja ainakin kohtalaisia oireita, toiveita näyttöön perustuvista hoidoista. 216 vastaajasta 55 % valitsisi altistushoidon (exposure and response prevention, EX/RP) ja 45 % SSRI-lääkehoidon ensilinjan hoitona. Lisähoitona altistushoitoa (EX/RP) toivoi 68 % ja psykoosilääkehoitoa 31 %. Uusista hoidoista HOT-lyhytterapiaa toivottiin eniten ja syväaivostimulaatio oli viimeisenä. Samojen tutkijoiden vuosina 2008–2009 Yhdysvalloissa tehty 89 OCD-potilaan haastattelututkimus toi esiin, että suurin osa olisi silloin valinnut yhdistelmähoidon ja psykoterapian ennen SSRI-lääkehoitoa, ja uusista hoidoista toivottiin eniten psykoterapiaa ja vähiten syväaivostimulaatiota. Toisaalta toivotun valinnan vastaisestakin hoidon tehostamisesta (EX/RP tai psykoosilääke risperdoni) oli hyötyä «Patel SR, Galfavy H, Kimeldorf MB ym. Patient Pref...»7, «Patel SR, Simpson HB. Patient preferences for obse...»8, «Wheaton MG, Carpenter JK, Kalanthroff E ym. Augmen...»9.
• Pakko-oireisen häiriön lisäksi masennus- ja ahdistussairauksia koskevassa laadullisia fokusryhmiä käyttäneessä tutkimuksessa «Rodenburg-Vandenbussche S, Carlier I, van Vliet I ...»10 arvioitiin tyytyväisyyttä jaettuun päätöksentekoon psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa. Mukana oli pakko-oireisen häiriön lisäksi 17 masennus- ja ahdistuneisuushäiriöitä sairastavaa avohoitopotilasta ja 33 kliinikkoa. Potilaat pitivät jaettua päätöksentekoa tärkeänä, koska kyse on heistä itsestään. Kliinikot pitivät jaettua päätöksentekoa tärkeänä hoidon hyväksyttävyyden ja hoitomyöntyvyyden näkökulmasta sekä hoitosuhteen tukena. Molemmat ryhmät näkivät kliinikon roolin keskeisenä jaetun päätöksenteon aloittamisessa. Sairauden vaikeusaste vaikutti jaetun päätöksenteon edellytyksiin kliinikkojen arviossa. Potilasnäkökulmasta yksilöllisempi tiedonsaanti ja pidempi vastaanottoaika voisi edistää jaettua päätöksentekoa.
• 12 potilaan fokusryhmätutkimuksessa «Villena-Jimena A, Gómez-Ocaña C, Amor-Mercado G ym...»11 selvitettiin, ovatko NICEn pakko-oireisen häiriön hoitosuosituksen suositukset pakko-oireita sairastavien potilaiden tarpeiden ja hoitoa koskevien toiveiden mukaisia. Haastattelut ryhmiteltiin käsittelemään tiedonsaantia, hoidon saatavuutta, hoitoja ja hoitosuhdetta. Potilaiden toiveet ja hoitosuosituksen suositukset olivat erityisesti psykologisten intensiivisten hoitojen alueella samansuuntaisia. Harvajaksoisen psykologisen hoidon ja hoidon saatavuuden osalta potilaiden esiintuomissa tarpeissa oli jonkin verran eroa NICEn hoitosuosituksen linjauksiin.
• Katsaus käsittelee potilaalle merkityksellisiä tulosmuuttujia (PROM) toimintakyvyn, terveyteen liittyvän elämänlaadun ja pakko-oireiden näkökulmasta pakko-oireisilla potilailla. Mukana oli 22 PROM-tulosmuuttujaa 155 artikkein pohjalta. OCD-potilaat raportoivat huonompaa toimintakykyä, elämänlaatua ja vaikeampia oireita kuin muita psyykkisiä sairauksia sairastavat. Potilaiden mukaanottoa ja seurantamenetelmien psykometristä arviointia korostettiin «Subramaniam M, Soh P, Ong C ym. Patient-reported o...»12. OCD -lasten hoidon suunnittelussa tulee huomioida vanhemmat «Lewin AB, McGuire JF, Murphy TK ym. The importance...»13.

Kokemuksia neuromodulaatiohoidoista

• Laadullinen tutkimus «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Becoming more...»14 selvitti OCD-potilaiden kokemuksia syväaivostimulaatiohoidosta (Deep brain stimulation, DBS) 18 potilaan hoidon aikana. Itse laitetta ei koettu häiritsevänä. Artikkelissa pohditaan persoonallisuuden määrittelemisen vaikeutta, koska hoidolla pyritään aina muutokseen ja lievittämään potilaan oireita. 13/18 vastaajista koki käyttäytymisen muutokset sairaudesta toipumiseen liittyviksi, 4 ei juuri huomannut muutoksia ja 1/18 vastaajasta koki olevansa vähemmän oma itsensä hoidon aikana.
• Läheisten ja hoitotahojen arvio muissa sairauksissa on tuonut esiin, että potilaiden mieliala voi nousta ja he voivat toimia aiempaa impulsiivisemmin DBS-hoidon aikana. Potilas itse ei välttämättä kiinnitä tähän huomiota. Hoitoa seuratessa on tärkeä kuulla potilaan lisäksi läheisiä. Samasta aineistosta on myös aiempi julkaisu «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Effects of De...»15.
• Hoitoon huonosti reagoivien OCD-potilaiden (N = 16) elämänlaatu parani WHOQOL-BREF-mittarilla arvioituna fyysisen psykologisen ja ympäristöä koskevien osa-alueiden kohdalla syväaivostimulaattorihoidon aikana. Sosiaalisella alueella ei tapahtunut muutosta. Toipuminen pysyi 3–5 vuoden ajan DBS-hoidossa. Tutkijat arvioivat, että oirevähenemän lisäksi asiaan vaikutti koettu elämänlaadun paraneminen «Ooms P, Mantione M, Figee M ym. Deep brain stimula...»16. Ks. myös viitteet «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Becoming more...»14, «de Haan S, Rietveld E, Stokhof M ym. Effects of De...»15.
• Systemaattisessa katsauksessa «da Silva RMF, Brunoni AR, Miguel EC ym. Transcrani...»17 tarkasteltiin neuromodulaatiohoitoon (tDCS) ohjattujen OCD-potilaiden kliinisiä piirteitä. 12 tutkimuksen mukaan tDCS:ään ohjatut potilaat olivat aikuisia, joilla oli vaikeita oireita ja psykiatrisia samanaikaissairauksia, ainakin yksi epäonnistunut hoitoyritys ja psykiatrinen lääkehoito käytössä. Erityisryhmiä (nuoria, ikääntyneitä, raskaana olevia tai imettäviä äitejä) koskevia tutkimuksia ei löytynyt.

Muita tutkimuksia

• Tässä laadullisessa tutkimuksessa «du Mortier JAM, Visser HAD, van Geijtenbeek-de Vos...»18 yhteensä 24 OCD-potilasta katsoi nauhoitettuja pakkotoimintojaan terapeutin kanssa KBT-psykoterapian yhteydessä. Tutkimuksen tarkoitus oli selvittää tämän vaikutusta hoitomotivaatioon ja haittoja. Nauhoitukset auttoivat potilaita ymmärtämään toiminnan irrationaalisuutta ja lisäsivät hoitomotivaatiota, haittoja ei havaittu. Tapausselostus «Ruissen AM, Abma TA, Van Balkom AJ ym. Moving Pers...»19 käsittelee OCD-potilaan hoidosta kieltäytymistä hoidosta potilaan ja psykoterapeutin näkökulmasta, sekä potilaan vastuuta omasta hoidostaan.
• 20 potilaan semistrukturoidussa haastattelututkimuksessa «Van Schalkwyk GI, Bhalla IP, Griepp M ym. Toward u...»20 selvitettiin OCD-oireiden heterogenisyyttä. Osalla potilaista ne toimivat stressinhallintakeinona, jolloin niistä on vaikeampi luopua.
• On myös esitetty, että hoitamattomiin tai hoidon piirissä oleviin eriasteisiin pakko-oireisiin liittyy spesifejä neuropsykologisia hahmotusvaikeuksia, vaikeuksia prospektiivisissä muistitehtävissä ja kognitiivisen suorituksen hidastumisessa «Shin NY, Shin YS, Lee PH ym. Different Functional ...»21, «Kang JI, Namkoong K, Yoo SW ym. Abnormalities of e...»22, «Racsmany M, Demeter G, Csigo K ym. An experimental...»23, «Orhan Murat Koçak, Nalçaci E, Halise Devrimci Özgü...»24.

Huomioita mindfulness-hoidosta

• 12 potilaan tutkimus «Hertenstein E, Rose N, Voderholzer U ym. Mindfulne...»25 arvioi ryhmämuotoista mindfulness-hoitoa täydentävänä hoitomuotona OCD-potilaille. Laadullinen tutkimus suositti laajempaa tutkimusta aiheesta, koska esiin tuli hyötyjä, mutta harjoitusten käytössä oli tullut esiin myös ongelmia semistrukturoiduissa haastatteluissa. Vakavia haittoja ei ollut tullut esiin 8 viikon ryhmämuotoisen intervention lopussa.
• Landmann ym. tutkimuksessa «Landmann S, Cludius B, Tuschen-Caffier B ym. Chang...»26 oli mukana 38 potilasta, joilla oli pakko-oireita kognitiivisen psykoterapian jälkeen. He saivat jatkohoidoksi joko mindfulness-intervention (mindfulness-based cognitive therapy, MBCT) tai psykoedukaatiota. Ecological momentary assessment (EMA) on tutkimusmenetelmä, jossa toistetaan tiiviisti oirekartoituksia. Heidän arkielämänsä muutoksia seurattiin ennen ja jälkeen ym. hoitointerventioiden 6 päivänä peräkkäin 6 mittauksella / päivä. MBCT ei lievittänyt oireita psykoedukaatiota tehokkaammin. Pienen osallistujamäärän vuoksi kirjoittajat suosittelevat, että tulosta pidettäisiin alustavana.