Kilpirauhasen vajaatoimintaa käsittelevän Käypä hoito -suosituksen laatimista seurasi ja kommentoi kahden potilasjärjestön kymmenestä edustajasta koostuva viiteryhmä. Viiteryhmä perusti näkemyksensä pitkäaikaisiin kokemuksiinsa potilasjärjestötyössä. Työn edetessä ja lausuntokierroksen yhteydessä viiteryhmän jäsenet ja potilasjärjestöt esittivät useita kriittisiä suositukseen kohdistuvia huomioita, joihin liittyen he eivät katsoneet voivansa sitoutua Käypä hoito -suositukseen kokonaisuudessaan. Alla esitellään artikkelin kirjoittajan (JK) näkemys siitä, mitkä suosituksen kohdat herättivät suurinta kritiikkiä useiden viiteryhmän jäsenten taholta.
Niiden potilaiden hoito, joiden oireet eivät poistu T4-hoidolla, ei saa vaarantua
Viiteryhmän käsityksen mukaan merkittävä osuus kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavista potilaista ei tule oireettomaksi asianmukaisellakaan T4-hoidolla, vaikka suosituksessa mainitut tyroksiinihoitoon vaikuttavat lääkkeet ja kliiniset tilanteet on tarkistettu. Näiden potilaiden kohdalla tulee mahdollistaa hoito T4 + T3 -yhdistelmälääkityksellä. Potilasjärjestöjen edustajien mukaan Käypä hoito -suosituksen tulisi tukea sitä, että yhdistelmähoito on potilaiden saatavilla nykyistä helpommin ja seuranta asianmukaisesti järjestetty. Viiteryhmä viittaa tässä myös STM:n raporttiin «Matikainen N (toim.). Kilpirauhassairauksien pyöre...»1.
Niiden potilaiden hoidon, jotka voivat hyvin nykyisellä lääkityksellä, tulee voida jatkua
Viiteryhmän käsityksen mukaan Käypä hoito -suosituksen tulisi tukea sitä, että ne potilaat, jotka kokevat voivansa hyvin T4 + T3 -yhdistelmähoidolla, T3-monoterapialla tai eläinperäisillä kilpirauhashormonivalmisteilla, voivat jatkaa nykyistä hoitoa asianmukaisessa seurannassa. Uhkana nähdään, että jos tämä ei ole mahdollista palvelujärjestelmässämme, hoitoa haetaan Suomen ulkopuolelta ja jäädään ilman asianmukaista seurantaa. Viiteryhmässä katsotaan, että potilaita tulee nykyistä paremmin kuunnella aidosti ja potilaalla itsellään tulee olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, mitä hoitoa hän saa. Viiteryhmä viittaa tässä lakiin potilaan asemasta ja oikeudesta, jonka mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan «Laki potilaan asemasta ja oikeuksista. 785/1992. h...»2. Samoin katsotaan, että T3-monoterapian riskejä yliarvioidaan ja että kokeilut monoterapialla tulee suorittaa turvallisesti lääkärin valvonnassa niille potilaille, joille muut hoitomuodot eivät sovi.
Käypä hoito -suosituksessa aliarvioidaan T4 + T3 -yhdistelmähoitoa, T3-monoterapiaa ja hoitoa eläinperäisillä valmisteilla
Viiteryhmän käsityksen mukaan tutkitut potilasryhmät ovat olleet vääriä satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa, joihin Käypä hoito -suosituksen arviot yhdistelmähoidosta verrattuna T4-monoterapiaan perustuvat. Tutkimukset olisi tehtävä potilailla, jotka eivät ole tulleet oireettomiksi asianmukaisen T4-hoidon avulla (kuten Käypä hoito -suosituksen näytönastekatsauksessa «Synteettisen levotyroksiinin (T4) ja liotyroniinin (T3) yhdistelmähoidolla ei ilmeisesti ole vaikutusta kliinistä kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien potilaiden elämänlaatuun, väsymykseen, masennukseen, ahdistuneisuuteen tai kipuun.»B mainitaan). Viiteryhmän käsityksen mukaan jatkossa tulisi tutkia vain potilaita, jotka ovat tyytymättömiä T4-monoterapiaan. Viiteryhmä katsoo myös, että Käypä hoito -suosituksessa sivuutetaan tutkimuksiin osallistuneiden potilaiden oma arvio siitä, kumman hoidon he ovat katsoneet paremmaksi. T3-monoterapia ja eläinperäiset valmisteet ovat käytössä olevia hoitomuotoja, joiden käyttöä tulee tarpeen vaatiessa harkita.
Diagnostiikka ja lääkityksen säätäminen eivät voi perustua pelkästään TSH-pitoisuuden seurantaan
Viiteryhmän käsityksen mukaan Käypä hoito -suositus ohjaa liikaa diagnostiikan ja hoidon tehon arvioimiseen TSH-määrityksillä ja vastaavasti sivuuttaa kilpirauhashormoniarvojen mittaamisen ja potilaiden oireiden merkityksen. Viiteryhmä näkee, että tämä voi johtaa esimerkiksi aiheettomaan antidepressanttilääkitykseen.
Somatisaatiohäiriötä ei tule korostaa
Viiteryhmän käsityksen mukaan niiden potilaiden kohdalla, jotka ovat oireisia huolimatta asianmukaisesti toteutetusta T4-hoidosta, riskinä on, että heidät luokitellaan virheellisesti somatisaatiohäiriöiden luokkaan. Sen sijaan he saattaisivat saada avun muusta kilpirauhaslääkityksestä.
Käypä hoito -suosituksen tulisi tukea kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnostiikan ja hoidon osaamista ja hoidon jatkuvuutta
Viiteryhmän käsityksen mukaan Käypä hoito -suosituksessa ei huomioida, että osaaminen erityisesti perusterveydenhuollossa on viiteryhmän kokemuksen perusteella on puutteellista. Tämä heijastuu siihen, että potilaiden elämänlaatu Kilpirauhasliiton tekemän kyselytutkimuksen perusteella on heikentynyt «Kilpirauhasliitto. Tutkimus: Kilpirauhasen vajaato...»3. Viiteryhmässä katsotaan, että tällä hetkellä hoitohenkilökunnalle ei ole erityistä lisäkoulutusta tai erityispätevyyttä. Lisäksi etävastaanotot, henkilöstön vaihtuvuus ja säästöpaineet aiheuttavat haasteita harvinaisempien kilpirauhassairauksien diagnostiikkaan. Käypä hoito -suositus ei myöskään ohjaa hoidon jatkuvuuden kehittämiseen. Endokrinologipalvelujen saatavuus on liian vähäistä sen toteutumiseksi, että muiden lääkitysmuotojen kuin T4-monoterapian toteutus voisi tapahtua endokrinologien toimesta. Alueellinen ja taloudellinen eriarvoisuus palvelujen saatavuudessa on suuri.
Vertaistuen merkitys tulee nostaa esille
Viiteryhmän käsityksen mukaan muualla kuin sosiaalisessa mediassa tarjottava, koulutettujen vertaisohjaajien ohjaama vertaistuki ja järjestöjen tarjoama tieto ja toiminta olisi syytä nostaa painokkaammin esille Käypä hoito -suosituksessa, jotta ammattilaiset huomioisivat nämä osana hoitopolkuja.