Potilaiden näkökulman tuomista hoitosuosituksien laadintaan pidetään tärkeänä «Sipilä R, Hämeen-Anttila K, Komulainen J. Potilaid...»1. Tässä lisätietoaineistossa on arvioitu muistisairauksien potilas- ja omaisnäkökulmista julkaistua tieteellistä kirjallisuutta. Arviointi perustuu Medline-tietokantahakuun ajalta 1/2015–2/2023.
Medline-haulla (Dementia / Alzheimer / frontotemporal lobar degeneration / lewy body disease + Patient Preference / Family Preference) löydettiin yhteensä 406 tutkimusta.
Valtaosassa tutkimuksista oli käytetty pieniä aineistoja, ja tutkimusten laatu oli vaihteleva. Tutkimukset käsittelivät pääasiassa muistisairaiden ja heidän omaistensa sekä hoitajien kokemuksia ja näkökulmaa. Luonteenomaista hakutuloksille oli kvalitatiiviseen (laadulliseen) tutkimusasetelmaan pohjautuva tutkimusote. Medline-hakuun sisältyi yksi meta-analyysi: satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia arvioiva Cochrane-katsaus. Cochrane-katsauksen lisäksi hakutuloksiin sisältyi yli 20 laadullista katsausartikkelia, joista osa oli laadullisia meta-analyyseja (metasynteesi, meta-etnografia). Cochrane-katsaus sekä metasynteesiä ja meta-etnografiaa soveltaneet tutkimukset esitellään lyhyesti alla.
Cochrane-katsauksessa «Möhler R, Renom A, Renom H, ym. Personally tailore...»2 arvioitiin psykososiaalista vointia kohentavien räätälöityjen toimenpiteiden hyötyä kotona asuville dementiaa sairastaville potilaille. Katsaukseen hyväksyttiin satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia (RCT) ja satunnaistamattomia kontrolloituja tutkimuksia (quasi-experimental trial, näennäiskoe). Aktiiviryhmässä dementiaa sairastaville henkilöille järjestettiin heitä kiinnostavia aktiviteetteja yksilöllisen suunnitelman mukaan, ja kontrolliryhmässä henkilöt saivat tavanomaista hoitoa tai verrokkina toimivaa aktiivista hoitoa. Katsaus koostui viidestä RCT-tutkimuksesta, joissa oli 262 osallistujaa (vaihteluväli 30–160). Iän keskiarvon vaihteluväli oli 71–86 vuotta ja MMSE-pistemäärän keskiarvon vaihteluväli 11–24. Yhtä tutkimusta lukuun ottamatta naisten osuus oli 40–60 %. Arvioinnin kesto vaihteli 2 viikosta 4 kuukauteen. Tutkimuksessa havaittiin, että räätälöidyt aktiviteetit saattoivat vähentää haastavaa käytöstä (SMD (standardised mean difference) -0,44; 95 % luottamusväli -0,77 – -0,10; I2 = 44 %; 4 tutkimusta (305 osallistujaa)) ja hieman parantaa (omaishoitajien arvioimaa) elämänlaatua. Toissijaisia päätemuuttujia arvioitaessa aktiviteeteista oli vain hieman tai ei lainkaan hyötyä depression (2 tutkimusta), tunnereaktioiden (1 tutkimus), passiivisuuden (1 tutkimus) tai sitouttamisen kannalta (2 tutkimusta). Räätälöidyistä aktiviteeteista oli mahdollisesti hieman hyötyä omaishoitajan kuormitukseen, mutta omaishoidon taakkaan interventio vaikutti vain vähäisesti tai ei lainkaan. Tutkimuksissa ei arvioitu intervention mahdollisia haittavaikutuksia. Tutkijat katsoivat, että räätälöidyt aktiviteetit saattavat olla yksi keino vähentää dementiaa sairastavien haastavaa käytöstä ja myös vähäisessä määrin parantaa heidän elämänlaatuaan. Depression ja tunnereaktioiden hallintaan tai omaishoitajien vointiin aktiviteeteista ei arvioitu olevan selvää hyötyä.
Japanilaisessa Shiban ym. laadullisessa systemaattisessa katsauksessa ja meta-etnografisessa synteesissä «Shiba T, Yamakawa M, Endo Y, ym. Experiences of fa...»3 tutkittiin perheitä, joissa potilaalla oli frontotemporaalinen dementia (FTD). Analyysiin hyväksyttiin 6 tutkimusta. Katsauksessa tuotiin esiin perheiden hämmennystä ja kärsimystä (joka alkoi taudin varhaisvaiheissa ja joskus jopa ennen diagnoosia) ja vaikeutta kommunikoida FTD:aa sairastavan henkilön kanssa. Tutkimuksen löydöksillä katsottiin olevan merkitystä tulevaisuuden hoitokäytäntöihin, sillä ne osoittivat nimenomaan varhain annettavan ja riittävän tuen merkityksen perhe-elämään sen sijaan, että tukea annettaisiin vasta sitten, kun sairaus on jo edennyt.
Scerrin ym. meta-etnografisessa tutkimuksessa «Scerri A, Sammut R, Scerri C. Formal caregivers' p...»4 selvitettiin hoitohenkilökunnan näkemyksiä ja kokemuksia lemmikkieläinrobottien käytöstä dementiaa sairastavien potilaiden pitkäaikaisyksikössä. Analyysiin sisällytettiin 8 artikkelia. Tutkimuksen katsottiin antavan lisätietoa lemmikkieläinroboteista saatavasta hyödystä sekä niiden rajoitteista dementian pitkäaikaishoitolaitoksissa. Tutkimuksessa voitiin myös identifioida useita tekijöitä, joilla arvioitiin voivan olla vaikutusta lemmikkieläinrobottien hyväksyttävyyteen, käyttöönottoon ja rutiiniluonteiseen käyttöön.
Abu Khait ym. analysoivat metasynteesillä «Abu Khait A, Shellman J, Sabo K. Metasynthesis of ...»5 potilaiden näkemyksiä muistelusta dementian hoidossa. Analyysiin sisällytettiin 11 tutkimusta. Tutkijat arvioivat, että lisääntynyt tieto potilaan omista näkemyksistä muistelusta voi auttaa suunnittelemaan potilaalle paremmin soveltuvia hoitokeinoja.
Poyserin ja Ticklen systemaattisessa katsauksessa ja meta-etnografisessa synteesissä «Poyser CA, Tickle A. Exploring the experience of t...»6 tutkittiin dementiadiagnoosin kertomista lääkärin, potilaan ja hoitavan henkilön näkökulmasta. Analyysiin sisällytettiin 13 tutkimusta. Tutkimuksen perusteella arvioitiin, että prosessia voitaisiin parantaa lääkärin myötätuntoisella ja toivoa antavalla asenteella, vastauksilla potilaan ja läheisen kysymyksiin sekä kirjallisella tai kuvallisella informaatiolla, joka antaisi tukea diagnoosin ymmärtämiseen.
Nybakken ym. selvittivät meta-etnografisessa tutkimuksessa «Nybakken S, Strandås M, Bondas T. Caregivers' perc...»7 hoitohenkilökunnan kykyä havaita ja tulkita dementiapotilaiden aggressiivista käyttäytymistä hoivakodeissa. Tutkimukseen hyväksyttiin 9 tutkimusta viidestä eri maasta. Tutkijat korostivat havainnoivan ja ymmärtävän hoitotyön, tiedon ja pätevyyden kehittämisen tärkeyttä hoivakotityöskentelyssä.
Ryu ym. arvioivat metasynteesitutkimuksessa «Ryu YM, Yu M, Oh S, ym. [Shifting of Centricity: Q...»8 perheenjäsenten hoivaamiskokemuksia dementiaa sairastavan läheisen hoidossa. Arviointiin sisällytettiin 37 tutkimusta. Tuloksien katsottiin voivan auttaa hoitajia ymmärtämään omaishoitajien kokemuksia ja tarjota heille käytännöllisiä näkökulmia potilaan hoitoon.
Odbehr ym. selvittivät metasynteesissä «Ødbehr LS, Hauge S, Danbolt LJ, ym. Residents' and...»9 dementiapotilaiden ja hoitohenkilökunnan näkemyksiä hengellisestä hoidosta ja hengellisten tarpeiden ymmärtämisestä. Analyysiin sisällytettiin 8 tutkimusta. Hengellisen hoivan katsottiin auttavan dementiaa sairastavia henkilöitä ilmaisemaan uskoaan ja uskonnollisia käsityksiään ja kokemaan merkitystä elämässä sekä yhteyttä itseen, Jumalaan ja muihin henkilöihin.
Muissa systemaattisissa katsauksissa käsiteltiin muun muassa dementiapotilaiden omia hoitovalintoja «Lepper S, Rädke A, Wehrmann H, ym. Preferences of ...»10, siirtolaislähtöisyyteen liittyviä kysymyksiä dementiaa sairastavien henkilöiden «Lillekroken D, Halvorsrud L, Gulestø R, ym. Family...»11 ja omaishoitajien «Stenberg J, Hjelm K. Migrant informal caregiver pe...»12 näkökulmasta, lievän kognitiivisen heikentymisen (MCI) diagnoosin saamista «Blatchford L, Cook J. Patient Perspectives about M...»13, perheenjäsenten kokemuksia potilaan diagnoosia edeltävän vaiheen aikana «Rogers K, Coleman H, Brodtmann A, ym. Family membe...»14 ja varhain alkaneessa dementiassa «Cabote CJ, Bramble M, McCann D. Family Caregivers'...»15, sairauteen liittyviä käsityksiä ja hoitoon hakeutumista «Gregg JE, Simpson J, Nilforooshan R, ym. What is t...»16, dementiapotilaan omaishoitajan tai puolison kokemuksia «Lindeza P, Rodrigues M, Costa J, ym. Impact of dem...»17, «Pozzebon M, Douglas J, Ames D. Spouses' experience...»18, «Egilstrod B, Ravn MB, Petersen KS. Living with a p...»19, «Hooper EK, Collins T. An occupational perspective ...»20, «Hennings J, Froggatt K. The experiences of family ...»21, dementian seulontaan kohdistuvia asenteita «Martin S, Kelly S, Khan A, ym. Attitudes and prefe...»22, hoitohenkilökunnan kokemuksia laitospotilaiden aggressiosta «Holst A, Skär L. Formal caregivers' experiences of...»23, dementiapotilaan kaatumisriskiä «Zhou Y, Strayer AT, Phelan EA, ym. A mixed methods...»24 ja hoidon arvioinnin mittausvälineitä «Harper AE, Rouch S, Leland NE, ym. A Systematic Re...»25.