Kyselyn toteutus
Käypä hoito -työryhmä ja -toimitus laativat kyselyn yhdessä. Myös Neuroliitolle annettiin mahdollisuus kommentoida kyselyä. Tavoitteena oli selvittää MS-tautia sairastavien ja heidän läheistensä näkemyksiä MS-tauti Käypä hoito -suosituksesta sekä siitä, miten MS-tautia sairastavien hoito on sujunut.
Perustietoina kysyttiin ikää, sukupuolta, sairaanhoitopiiriä sekä sairauden kestoa. Sellaisia tietoja, joilla voitaisiin yksilöidä vastaajia, ei kysytty. Vastaajia pyydettiin arvioimaan asteikolla 1 (täysin eri mieltä) – 5 (täysin samaa mieltä), sisältävätkö Käypä hoito -suosituksen eri osiot oleelliset asiat. Lisäksi pyydettiin valitsemaan listasta omia hoitoon liittyviä odotuksia. Avokysymyksillä selvitettiin, mitä Käypä hoito -suosituksesta puuttuu, mikä MS-taudin hoidossa on sujunut hyvin ja mikä ei ole toiminut.
Kysely toteutettiin sähköisenä Webropol®-alustalla. Se lähetettiin Neuroliiton uutiskirjeessä liiton jäsenille ja siitä tiedotettiin useaan otteeseen Neuroliiton sosiaalisen median kanavissa. Lisäksi Neuroliiton sivustolla oli uutinen ja linkki kyselyyn. Kysely oli avoinna 1.–24.11.2022.
Tulosten analysointi
Likert-asteikolla arvioidut vastaukset luokiteltiin siten, että niistä muodostui 3 ryhmää. Luokat täysin samaa mieltä ja jokseenkin samaa mieltä yhdistettiin luokaksi samaa mieltä. Samoin luokat täysin eri mieltä ja jokseenkin eri mieltä yhdistettiin luokaksi eri mieltä.
Avokysymysten vastauksista tunnistettiin teemoja, joihin yksi kirjoittajista (RS tai KN) luokitteli vastaukset.
Tulokset
Kyselyyn vastasi 241 henkilöä. Vastaajat olivat pääosin naisia (90 %). Vastaajien iän keskiarvo oli 49 vuotta. Eniten vastasi 40–49-vuotiaita (32 %) ja 50–59-vuotiaita (28 %). Ks. kuva 1. Vastaajia oli lähes kaikista sairaanhoitopiireistä, eniten Helsingin ja Uudenmaan, Varsinais-Suomen ja Länsi-Pohjan sairaanhoitopiireistä (kuva 2). Vastaajista 230 kertoi sairastavansa itse MS-tautia ja 16 läheisensä sairastavan MS-tautia. Yli puolet oli sairastanut MS-tautia yli 10 vuotta (56 %, vastaajia 227), 18 % 5–10 vuotta ja 26 % enintään 5 vuotta.
Kuva 1. Vastaajien ikä ryhmiteltynä.
Kuva 2. Sairaanhoitopiiri, jossa vastaajien hoitoa toteutetaan.
Käypä hoito -suosituksen sisältö
Käypä hoito -suositus sisältää mielestäni oleellisen tiedon -väittämästä samaa mieltä oltiin useimmin diagnosoinnin ja hoidon sekä seurannan osalta. Noin puolet oli samaa mieltä omahoidon ja kuntoutuksen osalta. Ks. kuva 3.
Kuva 3. Vastaajien näkemys siitä, sisältääkö Käypä hoito -suositus oleellisen tiedon.
Kun vastaajilta kysyttiin, mitä heidän näkemyksensä mukaan Käypä hoito -suosituksesta puuttui, nousi esille 3 keskeistä teemaa: omahoito ja kuntoutus sisältäen tukihoidot, seuranta ja oireiden moninaisuus ja yksilöllisyys. Lisäksi vähintään 3 vastaajaa nosti esille psykososiaalisen tuen, yhtenäiset linjaukset diagnostiikkaan ja hoitoon sekä kantasoluhoidon. Ks. taulukko «Mitä suosituksesta puuttuu. Vastausten teemat ja esimerkit teemoittain. Vastaajia 86....»1.
| Aihe (vastanneiden määrä) | Yhteenveto |
|---|---|
| Omahoito ja kuntoutus (myös tukihoidot) (n = 42) | Vastauksissa todettiin, että omahoitoa ei käsitellä suosituksessa, mutta siitä tarvittaisiin
oma kappale. Omahoidoksi käsitettiin asioita, joita sairastunut itse voi tehdä, mm.
ravinto, liikunta, lepo ja muut elämäntapa-asiat. Toinen keskeinen teema oli fysioterapeutin antama omahoidon ja kuntoutuksen ohjaus. Suosituksessa tulisi kuvata, mitä kuntoutus on ja missä se olisi hyvä toteuttaa. |
| Seuranta (n = 18) | MS-taudin seurannan periaatteet vaihtelevat alueittain ja seuranta perustuu pitkälti magneettikuvaukseen. Lisäksi toivottiin toimintakyvyn seurantaa. Vastaajat painottivat, että MS-tautia sairastavan olisi tauti- ja hoitomuodosta riippumatta hyvä päästä määräajoin neurologin arvioon ja seurantaan. Kun potilaan seuranta siirtyy perusterveydenhuoltoon, tarvitaan selkeät ohjeet siitä, miten ja mitä seurataan. |
| Oireiden moninaisuus ja yksilöllisyys (n = 6) | MS-taudin oireet ovat yksilölliset, moninaiset ja niiden kirjo laajempi kuin suosituksessa on kuvattu. Vastaukissa mainittiin mm. psyykkiset oireet, pahoinvointi ja huimaus. |
Muut
|
MS-tauti vaikuttaa laajasti eri elämänalueisiin ja myös läheisten elämään. Siten tarvitaan psykososiaalista tukea, jota voivat tarjota mm. psykiatrinen sairaanhoitaja ja sosiaalityöntekijä. |
| Hoito ja seuranta vaihtelevat alueittain. | |
| Kantasoluhoito puuttuu suosituksesta. | |
| PPMS-taudista tarvitaan lisää tietoa. | |
| MS-potilaiden riittävä kivunhoito on tärkeää. |
Odotukset hoitoon liittyen
Vastaajia pyydetiin valitsemaan luettelosta 1–3 tärkeintä odotusta, joita heillä on hoidon suhteen. Vaihtoehdot olivat oireiden väheneminen, toimintakyvyn säilyminen, työkyvyn säilyminen, perheen perustaminen, pahenemisvaiheiden estäminen tai väheneminen, sairauden etenemisen pysäyttäminen tai hidastuminen ja harrastusten jatkaminen. Lisäksi oli mahdollista valita vaihtoehto muu, mikä ja kirjoittaa asia lisäkenttään. Toimintakyvyn säilyminen (94 %) ja sairauden etenemisen pysäyttäminen tai hidastuminen (72 %) nousivat tärkeimmiksi tavoitteiksi (kuva 4). Vastaajista 17 oli vastannut muu, mikä ja selittänyt tavoitetaan. Kuusi heistä oli eri sanoin kuvannut mielekästä ja osallisuuden mahdollistavaa elämää.
Kuva 4. Odotukset hoitoon liittyen. Vastaajia pyydettiin valitsemaan 1–3 tärkeintä asiaa
Mikä hoidossa on toiminut hyvin
Vastaajista 192 kuvasi avokysymysten vastauksissa sitä, mikä hoidossa on toiminut hyvin. Heitä pyydettiin listaamaan enintään 3 tärkeintä asiaa. Vastauksissa nousi esille 6 keskeistä teemaa: lääkitys, hoidon jatkuvuus ja seuranta, kuntoutus ja fysioterapia, diagnosointi ja hoidon aloitus sekä omahoito. Myös vertaistuki ja potilasjärjestön tuki oli koettu hyväksi. Lisäksi vähintään 2 mainintaa saivat apuvälineet, neuvonta, työterveyshuolto, läheisten tuki ja hoito yksityisellä sektorilla. Kaksi oli sitä mieltä, että kaikki hoidossa oli sujunut hyvin. Toisaalta 4 vastasi, ettei mikään ollut toiminut hyvin.
| Aihe (vastanneiden määrä) | Yhteenveto |
|---|---|
| Kuntoutus ja fysioterapia (n = 34) | Monet vastaajat kertoivat, että ovat päässet fysioterapiaan ja kuntoutukseen. Pitkäaikaisia hoitosuhteita osaavien fysioterapeuttien kanssa kiitettiin. |
| Diagnosointi ja hoidon aloitus (n = 29) | Diagnoosi tehtiin nopeasti oireiden alettua, ja diagnoosin jälkeen vaikuttava lääkitys on aloitettu nopeasti. |
| Hoidon jatkuvuus ja seuranta (n = 90) | Vastaajat kiittivät mahdollisuutta ottaa yhteyttä neurologian poliklinikan hoitajiin ja heiltä saamaansa tukea. Lisäksi kiitettiin potilas-lääkärisuhteen jatkuvuutta. Monet kiittivät säännöllistä seurantaa, erikseen mainittiin magneettikuvaukset ja laboratoriokokeet. |
| Lääkehoito (n = 70) | Moni vastasi lyhyesti: lääkitys. Lisäksi tuotiin esille seuraavat: toimintakykyä edistävä, ei pahenemisvaiheita ja ei aiheuta merkittäviä haittavaikutuksia. |
| Omahoito (n = 17) | Oma aktiivisuus palveluihin hakeutumisessa ja ne asiat, joita voi itse tehdä toimintakyvyn ylläpitämiseksi, erityisesti liikunta. |
| Kuunteleminen ja jaettu päätöksenteko (n = 14) | On tullut kuulluksi vastaanotolla, pidetty oman sairautensa asiantuntijana ja saanut vaikuttaa hoitovalintoihin. |
Muut
|
Tietoa sairaudesta, omahoidosta ja kuntoutuksesta vertaistuen ja Neuroliiton kautta. Saanut oman tarpeen mukaan apuvälineitä. Niin suullista kuin kirjallistakin tietoa sairaudesta Työterveyshuollon toimivuus. Läheisten tuki Hoito, seuranta tai fysioterapia yksityisellä sektorilla. Kahdella vastaajalla kaikki oli toiminut hyvin. |
Mikä hoidossa ei ole toiminut
Vastaajista 174 kuvasi avokysymysten vastauksissa sitä, mikä sairauden tai läheisen hoidossa ei ole toiminut hyvin. Vastaajia pyydettiin listaamaan enintään 3 tärkeintä asiaa. Vastauksissa nousi esille 7 keskeistä teemaa: hoito kokonaisuutena, kuntoutuksen toteutuminen, lääkitysasiat, potilaan informointi ja yleinen kommunikointi, seurantaan ja yhteydenottoon liittyvät asiat, tutkimukset sekä tuki. Lisäksi vähintään 2 mainintaa saivat: potilaiden putoaminen erikoissairaanhoidon seurannasta ja Kelan kuntoutuksen loppuminen siinä vaiheessa, kun he jäivät eläkkeelle tai täyttivät 65 vuotta, seurannan loppuminen erikoissairaanhoidossa, jos potilaalla ei ollut lääkitystä MS-tautiin, Kelan toiminta ja päätökset, sopeutumisvalmennuskurssille pääsemättömyys sekä muiden tahojen tai erikoisalojen tietämättömyys MS-taudista, mikä saattoi johtaa tutkimusten ja hoitojen viivästymiseen. 13 henkilöä kaikista 174 vastaajasta ei ollut kohdannut toimimattomuutta miltään osin.
| Aihe (vastanneiden määrä) | Yhteenveto |
|---|---|
| Hoito kokonaisuutena
(26/174) |
Osa vastaajista koki, että he eivät saa hoitoa ollenkaan tai hoito kokonaisuutena ei toimi niin, että saisi lääkehoitoa, kuntoutusta, informaatiota tuista sekä ymmärrystä. Mm. pahenemisvaiheisiin tai muihin oireisiin, kuten uupumukseen, kognitiivisiin oireisiin tai kipuihin ei saa apua. Osa vastaajista koki, että jos sairauden seuranta on siirretty perusterveydenhuoltoon, hoito loppuu, koska siellä ei tunneta sairautta. Hoidon laatu koettiin huonoksi esim., jos lääkäri vaihtuu. Lisäksi koettiin, että lääkäreiden mielipiteet hoidon suhteen ovat erilaisia. |
| Kuntoutus (38/174) |
Moni vastaaja kertoi, ettei kuntoutussuunnitelmaa ole tehty eikä heille ole informoitu, mistä voisi saada kuntoutusta. Osa vastaajista koki, että heidän toimintakykynsä on arvioitu liian hyväksi, jotta kuntoutukseen pääsisi. Kuntoutus kuitenkin koettiin tärkeänä toiminta- ja liikkumiskykyä ylläpitävänä tekijänä. |
| Lääkitys (25/174) |
Monet vastaajat kokivat, etteivät ole saaneet tarpeeksi tietoa lääkityksestä (mm. mahdolliset haittavaikutukset) eikä heidän kanssaan ole keskusteltu eri lääkevaihtoehdoista. Useat vastaajat kokivat myös, ettei ole huomioitu riittävästi sitä, jos lääkitys ei ole sopinut. Moniin liitännäisoireisiin ei ole tarjottu lääkitystä. Myös lääkityksen aloittamiseen on saattanut tulla viiveitä. |
| Informointi/kommunikointi (58/174) |
Sairaudesta informoiminen on monen vastaajan mielestä jäänyt puutteelliseksi, erityisesti diagnoosintekovaiheessa. Tietoa on pitänyt etsiä itse. Osa vastaajista koki, että heidän oireitaan tai ongelmiaan ei ole otettu tosissaan eikä heitä ole kuultu. Monet kokivat lääkäreiden vaihtumisen ongelmalliseksi, koska eri henkilöiltä on saanut erilaista tietoa. Tietoa olisi kaivattu myös kuntoutuksesta, tuista ja etuuksista. Vastaajat kokivat myös, ettei heitä ole informoitu siitä, miten he itse voivat edistää terveyttään. |
| Seuranta/yhteys (54/174) |
Yhteyden saaminen hoitavaan tahoon on ollut usein vaikeaa. Esimerkiksi pahenemisvaiheen yhteydessä on koettu, ettei saa yhteyttä eikä apua. Seurantakäyntejä on koettu olevan liian vähän, ja monet vastasivat, ettei seurantaa ole ollenkaan tai siitä pitää itse huolehtia. Varsinkin jos seuranta on siirretty perusterveydenhuoltoon, moni on kokenut sen seurannan ja hoidon loppumisena. |
| Tutkimukset (20/174) | Moni vastaaja koki, että magneettikuvauksia on tehty liian vähän tai harvoin. Osa vastaajista katsoi, että diagnoosi on viivästynyt, kun tutkimuksiin ei ole päässyt. |
| Tuki (35/174) |
Useat vastaajat kokivat, että heidät on jätetty yksin diagnoosin ja sairauden kanssa eivätkä he ole saaneet mitään henkistä tukea. Myös muuta tukea (sosiaalietuudet, apuvälineet, vertaistuki) on osa vastaajista saanut liian vähän. |
| Muita esille tulleita teemoja | Monet vastaajat toivat esille sen, kuinka putoavat seurannasta ja Kelan kuntoutus
loppuu, kun jää eläkkeelle tai täyttää 65 vuotta. Esille tuli myös esh-seurannan loppuminen, jos ei ole lääkitystä MS-tautiin, mitä pidettiin huonona asiana. Sopeutumisvalmen-nuskurssille pääseminen oli osalla ollut vaikeaa, Kelan toiminnassa koettiin vaikeuksia ja päätöksissä hitautta, ja muiden erikoisalojen tietämättömyys MS-taudista koettiin ongelmalliseksi. |
| Ei ongelmia (13/174) |
Osa vastaajista ei ollut kokenut mitään ongelmia ja toi esille, että kaikki on toiminut hyvin. |
Tulosten luotettavuuden arviointi
Kyseessä on hoitosuositusta varten tehty kysely. Kyselyä ei ole tehty tieteellisenä tutkimuksena. Laadullinen analyysi kunkin kysymyksen osalta perustuu yhden ihmisen tekemään luokitteluun.
Kyselyyn vastanneiden otos saattaa olla valikoitunut. Kyselyyn haettiin vastaajia potilasjärjestön tiedotuskanavien kautta. Siksi kyselymme on saattanut tavoittaa muutoinkin aktiivisia henkilöitä. Kyselyyn vastaajat saattavat olla hyvin pärjääviä ja toisaalta sellaisia, jotka ovat tyytymättömiä hoitoonsa. Ulkopuolelle ovatkin todennäköisesti jääneet sellaiset MS-tautia sairastavat ja heidän läheisensä, jotka eivät vointinsa vuoksi jaksa vastata. MS-tautia sairastavien läheisiä vastaajissa oli vain 16.
Kyselyyn vastanneista 90 % oli naisia, ja otos ei ole erityisesti nuorten osalta edustava. Yli puolet vastaajista oli sairastanut yli 10 vuotta, vain neljänneksen diagnoosi oli asetettu viimeisten 5 vuoden aikana. Hoitokäytännöt ovat muuttuneet, ja vastaukset eivät siten kaikilta osin kuvaa nykyisiä hoitokäytäntöjä. HUS-alueen vastaajat olivat yliedustettuina, vaikkakin lähes kaikilta sairaanhoitopiirien alueilta oli vastaajia.
Kiitokset
Kiitämme Neuroliittoa yhteistyöstä kyselyn toteuttamisessa. Kiitos Mari Honkaselle, Marjo Lepistölle ja Kirsi Tarnaselle avusta kyselyn toteuttamisessa.