Potilaiden näkökulmia ruoka-allergioista kartoitettiin tekemällä tiedonhaku Medline-tietokannasta. Haussa löytyi 61 artikkelia, joista tuoreimmat ja laadukkaimmat käytiin läpi. Artikkeleista nousi esille kaksi teemaa: anafylaksian hoito ja ruoka-allergian vaikutus elämään. Laadullisia tutkimuksia ruoka-allergian vaikutuksesta perheiden elämään on runsaasti. Suuri osa näistä tutkimuksista on julkaistu yli 10 vuotta sitten. Tuoreemmissa julkaisuissa nousee kuitenkin esille samoja teemoja kuin vanhemmissakin. Osin tutkimustulosten sovellettavuus suomalaiseen yhteiskuntaan ja väestöön on kyseenalainen.
Kahden tutkimuksen perusteella vanhemmat eivät aina, kun se olisi tarpeellista, anna adrenaliinia anafylaktiseen reaktioon, vaan hakeutuvat lapsen kanssa ensiapuun «Polloni L, Baldi I, Amadi M, ym. Management of Chi...»1, «Chooniedass R, Temple B, Martin D, ym. A qualitati...»3.
Adrenaliinikynän käytön esteitä ovat muun muassa pelko virheestä, huoli mahdollisista haittavaikutuksista, haluttomuus ylireagoida, virheellinen oireiden vakavuuden arviointi ja aiempi kokemus oireiden helpottamisesta «Polloni L, Baldi I, Amadi M, ym. Management of Chi...»1, «Stockhammer D, Katelaris CH, Simpson MD, ym. Paren...»2, «Chooniedass R, Temple B, Martin D, ym. A qualitati...»3. Toisaalta adrenaliinin käyttöä voivat edistää adrenaliinikynän käyttöön saatu käytännön koulutus, psykoedukaatio ja psykologinen tuki, kirjalliset ohjeet ja vanhempien vertaistukiryhmät «Polloni L, Baldi I, Amadi M, ym. Management of Chi...»1, «Chooniedass R, Temple B, Martin D, ym. A qualitati...»3.
Suomalaisessa terveydenhuollossa adrenaliinia käytetään useammin kuin muissa eurooppalaisissa maissa «Edelman SM, Kukkonen AK, Mäkelä MJ. Eliciting alle...»4. Anafylaksiarekisterin tietojen (2000–2017) perusteella 27 %:lle rekisteriin kirjatuista potilaista oli reseptillä kirjoitettu adrenaliinikynä ja heistä 28 % oli käyttänyt kynää. Rekisterissä ei kuitenkaan ole tietoa siitä, kuinka usein adrenaliini olisi ollut tarpeen.
Kyselyn aineistona «Polloni L, Baldi I, Amadi M, ym. Management of Chi...»1 oli 75 italialaista vanhempaa, joiden lapsilla oli allergologin diagnosoima ruoka-allergia (maito, kananmuna, vehnä, kala tai pähkinät) ja joille oli määrätty adrenaliinikynä vakavan allergisen reaktion hoitoon. Vanhempien tietoa ja käsityksiä anafylaksian hoidosta selvitettiin kyselyllä. Tutkimuksen osallistujat rekrytointiin lapsen lääkärikäynnin yhteydessä.
Vastanneiden keskimääräinen ikä oli 45 vuotta. Lapsista hieman yli puolet oli tyttöjä, heidän ikänsä oli 3–14 vuotta, lähes 70 %:lla oli yli kaksi allergiaa ja 77 %:lla astma. Vanhemmista 64 (85 %) oli hoitanut vähintään yhden anafylaktisen reaktion.
Vanhempia pyydettiin arvioimaan kymmenenportaisella Likert-asteikolla tietojaan anafylaksian hoidosta. Keskimääräinen pistearvio oli:
Vastaajista 81 % kertoi hoitaneensa anafylaktista reaktiota antihistamiinilla, 48 % meni sairaalaan, 48 % soitti lääkärille ja 17 % päivystykseen, noin kolmasosa antoi kortisonia ja bronkodilataattoria. Vain 20 % käytti adrenaliinikynää, vaikka 77 % kertoi pitävänsä kynää mukana.
Laadullisen analyysin mukaan adrenaliinikynän käytön esteitä olivat pelko virheestä, huoli mahdollisista haittavaikutuksista, vähäinen tieto adrenaliinikynän oikeasta käyttötavasta ja virheellinen oireiden vakavuuden arviointi. Adrenaliinin käyttöä edistivät kynän käyttöön saatu käytännön koulutus, psykoedukaatio ja psykologinen tuki, kirjalliset ohjeet ja vanhempien vertaistukiryhmät.
Australialainen monimenetelmäinen tutkimus toteutettiin vuonna 2015 «Stockhammer D, Katelaris CH, Simpson MD, ym. Paren...»2. Sähköisen kyselytutkimuksen kohderyhmänä olivat vanhemmat, joiden lapsilla oli ruoka-allergia. Kyselyyn osallistuneet vanhemmat kutsuttiin lisäksi puhelinhaastatteluun. Kyselyyn rekrytoitiin vastaajia esikouluista ja allergologien vastaanotoilta sekä sosiaalisen median, potilasjärjestöjen ja televisiossa esitettyjen mainosten avulla. Tavoitteena oli selvittää ruoka-allergisten lasten vanhempien elämänlaatua sekä terveyteen liittyvää tietoa, taitoja ja asenteita. Kyselyssä tiedusteltiin tilannetta edeltävän viikon aikana.
Vanhemmista 357 vastasi vähintään yhteen kysymykseen ja täytti sisäänottokriteerit (asui Australiassa ja perheenjäsenellä ruoka-allergia), ja heistä 318 vastasi kaikkiin kysymyksiin. Vastaajien lapsista 56 % oli alle 8-vuotiaita, 28 % 8–12-vuotiaita ja 16 % 13–18-vuotiaita. Noin 40 % oli tyttöjä.
Kyselyn perusteella ruoka-allergia vaikuttaa perheen elämään: matkustamista ja sosiaalisia tilanteita, kuten ravintolassa syömistä tai juhlia, vältetään. Lisäksi kyselyn perusteella vanhemmat olivat huolissaan, että lapsi saa allergisen reaktion eivätkä he pysty auttamaan.
Adrenaliinikynä oli tarvittaessa käytössä 314 lapsella. Kynää oli käyttänyt 306, ja heistä 44 % kertoi epäröineensä ennen kynän käyttöä. Pääasiallisia syitä epäröintiin olivat haluttomuus ylireagoida, aiempi kokemus oireiden helpottamisesta ja vaikeus päättää. Vain alle 10 % epäröi pelon vuoksi. Tutkijoiden näkemyksen mukaan anafylaksian vakavuutta ei täysin ymmärretä.
Pienen kanadalaisen haastattelututkimuksen «Chooniedass R, Temple B, Martin D, ym. A qualitati...»3 tavoitteena oli selvittää vanhempien käsityksiä ja kokemuksia adrenaliinikynän käytöstä lapsen anafylaktisen reaktion hoidossa. Sisäänottokriteereinä oli lapsen ikä alle 12 vuotta, lapsen allergologin varmistama ruoka-allergiadiagnoosi, 24 kuukauden sisällä ollut anafylaktinen reaktio, jonka vuoksi lapsi oli ollut ensiavussa, ja aiemmin kirjoitettu adrenaliinikynäresepti. Haastateltavien rekrytointi tapahtui allergiapoliklinikalla postereilla ja hoitajan tekemänä. Haastatteluihin osallistui 5 lapsen 10 vanhempaa (5 naista, ikä 32–46 vuotta). Lapset olivat 3–10-vuotiaita (ka. 6,3), ja heillä oli keskimäärin 4,6 ruoka-aineallergiaa. Heillä oli ollut 2–9 (ka 4,9) ensiavussa käyntiä vaativaa anafylaktista reaktiota edeltävien 24 kuukauden aikana, ja adrenaliinikynää oli käytetty 1–6 kertaa (ka. 3,2). Haastattelut toteutettiin puolistrukturoituina yksilöhaastatteluina, ja haastattelut sisälsivät avoimia kysymyksiä. Haastatteluissa nousi esiin kahdeksan teemaa, joista tässä kuvataan adrenaliinihoitoon liittyvät.
Näkemykset anafylaksiasta: Vanhemmat toivat esille, että kohtaukset voivat olla erilaisia ja ohjevideot eivät useinkaan tuo tätä esille. Lisäksi kuvattiin sitä, kuinka nopea rektio on ja miten nopeata toimintaa tarvitaan.
Epäröinti: Anafylaktisen reaktion hoitoon liittyi paljon epäröintiä. Vanhemmat pohtivat, tekevätkö oikein, ylireagoivatko, milloin adrenaliinia tarvitaan, aiheuttavatko he haittaa ja mitä muut ajattelevat heidän toimistaan. Yleisesti vanhemmat kertovat epäröivänsä ja pyrkivänsä helposti vähättelemään oireiden vakavuutta.
Syyllisyys: Vanhemmat kokivat syyllisyyttä siitä, miten he olivat reaktioita hoitaneet ja toisaalta siitä, miten ainainen ruoka-allergiasta puhuminen vaikuttaa lapseen ja hänen elämäänsä.
Opit: Vanhemmat pitivät tärkeänä vertaistukea ja oppeja muilta vanhemmilta, jotka olivat hoitaneet anafylaktisia reaktioita. Lisäksi he pitivät tärkeänä opetella adrenaliinikynän käyttöä. He olivat myös oppineet, että akuutissa tilanteessa ei ole tarvetta kysyä, miksi lapsi sai reaktion tai onko altistumista tapahtunut, vaan todeta oireet ja toimia niiden mukaan.
Erityisesti ensimmäinen vakava ruoka-allergiasta johtuva allerginen reaktio on vanhemmille traumaattinen kokemus. Ensimmäisen reaktion jälkeen vanhempia seuraa huoli ja jopa pelko uudesta reaktiosta. Huoli saattaa helpottaa vuosien saatossa, mutta toisaalta uudet elämäntilanteet lapsen kasvaessa saattavat aiheuttaa lisähuolta.
Huoli johtaa tyypillisesti muutoksiin perheen arjessa. Moniin sosiaalisiin tilanteisiin liittyy ruokailu. Vanhemmat ovatkin usein huolissaan lapsen osallistumisesta muualla järjestettyihin juhliin tai lapsen vierailusta ystävän luona. Erityistä huolta aiheuttavat läheiset, jotka eivät ymmärrä anafylaktisen reaktion vakavuutta. Vanhemmat kuvaavat lisäksi, että aiemmin tavanomaisia asioita täytyy valmistella ja suunnitella eri tavalla. Esimerkiksi ravintolassa syöminen, kouluruokailut ja vaikkapa matkustaminen vaativat erilaista valmistautumista.
Allergeenin välttämiseen liittyvä sopivien elintarvikkeiden hankinta vaatii lisävaivaa ja on entistä vaikeampaa, jos allergioita on useita. Tutkimuksissa on noussut myös esille, että nämä elintarvikkeet ovat kalliimpia ja toisaalta kustannuksia saattaa syntyä esimerkiksi lääkkeistä ja terveydenhuollon muista palveluista.
Ruoka-allergiat heikentävät merkittävästi lasten ja vanhempien elämänlaatua ja lisäävät erityisesti vanhempien emotionaalista kuormitusta. Vanhemmat raportoivat lisääntyneestä stressistä, ahdistuksesta ja taloudellisista rasitteista, jotka johtuvat allergioiden hallinnasta ja hoitokustannuksista. Allergisilla lapsilla ja nuorilla on heikentynyt terveyteen liittyvä elämänlaatu sekä psykososiaalinen toimintakyky, mikä korostuu erityisesti, jos allergiaoireet ovat vakavampia.
Terveydenhuollon ammattilaisilta vanhemmat toivovat enemmän tietoa ruoka-allergiasta ja empaattista suhtautumista sekä tarvittaessa psykososiaalista tukea. Useissa tutkimuksissa nousi esille, että vanhemmat arvostivat vertaistukea.
Systemaattisen katsauksen «Moen ØL, Opheim E, Trollvik A. Parents Experiences...»5 tavoitteena oli kuvata vanhempien kokemuksia elämästä, kun perheessä on lapsi, jolla on ruoka-allergia. Tutkimusartikkeleita haettiin useista tietokannoista vuosilta 2006–2018. Kaikkiaan 24 tutkimusta täytti sisäänottokriteerit. Suurin osa tutkimuksista oli toteutettu Euroopassa. Tutkimusmenetelmät olivat laadullisia ja sisälsivät haastatteluita, fokusryhmiä ja päiväkirjoja.
Vakavasta ruoka-allergiasta seuraa vanhemmille huolta ja jopa pelkoa. Huoli johtaa muutoksiin arjen toiminnassa. Aiemmin tavanomaisia asioita täytyy valmistella ja suunnitella eri tavalla. Myös lapset pelkäävät reaktiota. Kansainvälisten tutkimusten mukaan erityisesti äidit kokevat enemmän huolta ja pyrkivät suojelemaan lasta.
Moniin sosiaalisiin tilanteisiin liittyy ruokailu, joten ruoka-allergia vaikuttaa myös sosiaalisiin suhteisiin. Vanhemmat olivat huolissaan lapsen osallistumisesta muualla järjestettyihin juhliin tai lapsen vierailusta ystävän luona. Siten vanhemmat joko itse vähensivät tällaisia tapahtumia tai lapsi ei enää saanut kutsuja ystäviensä luokse. Ruoka-allergialla on myös vaikutusta halukkuuteen syödä ravintoloissa.
Katsauksessa todettiin, että elämän siirtymävaiheet aiheuttavat huolta. Etenkin äidit kokivat huolta vastuun siirtyessä enenevässä määrin lapselle itselleen.
Vanhemmat kertoivat, että heidän täytyi oppia olemaan askeleen edellä koko ajan eli tunnistamaan mahdollisen vakavan allergisen reaktion oireet. Erityisesti ensimmäiset anafylaktiset reaktiot koettiin traumaattisina. Vanhemmat kertoivat, että he olisivat tarvinneet enemmän tietoa ja tukea terveydenhuollon ammattilaisilta. Useissa tutkimuksissa nousi esille, että vanhemmat pitivät terveydenhuollon ammattilaisten osaamista allergioiden diagnostiikassa ja hoidossa vajavaisena. Vanhemmat olivat itse hakeneet tietoa ja pitivät vertaistukea tärkeänä.
Kommentti: Suuri osa katsauksen tutkimuksista on julkaistu yli kymmenen vuotta sitten. Lisäksi tutkimusten sovellettavuutta on vaikea arvioida. Erilaiset terveydenhoitojärjestelmät ja vanhempien roolit voivat vaikuttaa sovellettavuuteen.
Australialainen monimenetelmäinen tutkimus toteutettiin vuonna 2015 «Stockhammer D, Katelaris CH, Simpson MD, ym. Paren...»2. Sähköisen kyselytutkimuksen kohderyhmänä olivat vanhemmat, joiden lapsilla oli ruoka-allergia. Kyselyyn osallistuneet vanhemmat kutsuttiin lisäksi puhelinhaastatteluun. Kyselyssä tiedusteltiin tilannetta edeltävän viikon aikana.
Vanhemmista 357 vastasi vähintään yhteen kysymykseen ja täytti sisäänottokriteerit (asui Australiassa ja perheenjäsenellä ruoka-allergia), ja heistä 318 vastasi kaikkiin kysymyksiin. Vastaajien lapsista 56 % oli alle 8-vuotiaita, 28 % 8–12-vuotiaita ja 16 % 13–18-vuotiaita. Noin 40 % oli tyttöjä.
Kyselyn perusteella ruoka-allergia vaikuttaa perheen elämään merkittävästi. Vanhemmat kuvasivat, että matkustamista ja sosiaalisia tilanteita, kuten ravintolassa syömistä tai juhlia, vältetään. Lisäksi kyselyn perusteella vanhemmat olivat huolissaan, että lapsi saa allergisen reaktion eivätkä he pysty auttamaan.
Pienen kanadalaisen haastattelututkimuksen «Chooniedass R, Temple B, Martin D, ym. A qualitati...»3 tavoitteena oli selvittää vanhempien käsityksiä ja kokemuksia adrenaliinikynän käytöstä lapsen anafylaktisen reaktion hoidossa. Haastatteluihin osallistui 5 lapsen 10 vanhempaa (5 naista, ikä 32–46 vuotta). Lapset olivat 3–10-vuotiaita (ka. 6,3), ja heillä oli keskimäärin 4,6 ruoka-aineallergiaa. Heillä oli ollut 2–9 (ka. 4,9) ensiavussa käyntiä vaativaa anafylaktista reaktiota edeltävien 24 kuukauden aikana, ja adrenaliinikynää oli käytetty 1–6 kertaa (ka. 3,2). Haastattelut toteutettiin puolistrukturoituina yksilöhaastatteluina, ja haastattelut sisälsivät avoimia kysymyksiä. Haastatteluissa nousi esille kahdeksan teemaa, joista tässä kuvataan ne, jotka kuvaavat vakavan ruoka-allergian vaikutuksia elämään ja arkeen.
Haasteet arjessa: Haastateltavat totesivat, että diagnoosi tuo isoja muutoksia elämään. Isoimpana asiana esiin nousi allergeenin välttäminen. Elintarvikkeiden hankinta vaatii lisävaivaa ja on entistä vaikeampaa, jos lapsella on useita allergioita. Ruoka liittyy kiinteästi sosiaalisiin tapahtumiin. Siksi tarvitaan jatkuvaa tarkistamista, että allergiat on huomioitu. Vaihtoehtoisten tarjottavien tekeminen tuottaa myös lisävaivaa. Lisäksi ruoka, lääkkeet ja esimerkiksi päivystyskäynnit johtavat lisäkustannuksiin.
Eristyneisyys, vähäinen sosiaalinen tuki: Vanhemmat kuvasivat muun muassa sitä, että läheiset eivät ymmärrä anafylaktisen reaktion vakavuutta. Läheisten toiminta saattaa siten johtaa eristäytyneisyyteen ja läheistenkin suhteiden katkaisuun. Toisaalta ruoka-allergia saattaa johtaa siihen, että läheiset ja ystävät kokevat tapaamiset hankaliksi, ja myös tämä saattaa johtaa eristäytyneisyyteen.
Jatkuva huoli: Vanhemmat kuvasivat kokevansa jatkuvaa huolta, jopa pelkoa, vakavan allergisen reaktion uhan vuoksi. Nämä tunteet saattavat helpottua vuosien aikana.
Syyllisyys: Vanhemmat kokivat syyllisyyttä siitä, miten he olivat reaktioita hoitaneet ja toisaalta siitä, miten ainainen ruoka-allergiasta puhuminen vaikuttaa lapseen ja hänen elämäänsä.
Kanadalaisen laadullisen tutkimuksen «Chooniedass R, Soller L, Hsu E, ym. Parents of chi...»6 tavoitteena oli selvittää vanhempien kokemuksia ruoka-allergisen lapsen hoitoon liittyen. Tutkimus toteutettiin fokusryhmähaastatteluina. Haastateltavia rekrytoitiin allergiapoliklinikan ja potilasjärjestön kautta. Yhteensä seitsemään haastatteluun osallistui 40 vanhempaa (33 naista). Haastateltavien lasten ikä oli 8 kuukautta – 15 vuotta (ka. 6,6 vuotta), ja lähes 70 % oli poikia. Lapsista 2/3:lla oli vähintään kolme allergiaa. Haastatteluissa nousi esille kolme keskeistä teemaa.
Huoli: Vanhemmat kertoivat, että vakavan allergian diagnoosin saaminen aiheutti useita tunteita, erityisesti huolta. Huoli saattaa helpottua ajan myötä, mutta uudet ja ympäristöt, joita ei pysty hallitsemaan, aiheuttavat enemmän huolta. Esimerkiksi siirtyminen uuteen kouluun tai opettajan vaihtuminen ovat tällaisia tilanteita.
Muutos elämässä: Vanhemmat kuvasivat, että diagnoosi käynnisti muutoksia elämässä. Tulevaisuus näytti aluksi vaikealta, mutta arjen haasteissa opittiin navigoimaan nopeasti. Muutoksiin liittyivät alun epävarmuus ennen allergologin tutkimuksia ja diagnoosia, normaaliudesta luopuminen, muutokset ihmissuhteissa ja taloudelliset haasteet. Vanhemmat kokivat ylimääräisenä taakkana lapsen pitämisen turvassa vakavilta allergisilta reaktioilta. Usein lapsen kasvaessa myös huoli kasvoi, kun lapsen omatoiminen liikkuminen lisääntyi ja aktiviteetit muuttuivat. Lisäksi aiemmin tavanomaiset asiat, kuten koulun aktiviteetit ja suvun ja ystävien tapaaminen, vaativat erilaista huolellisuutta ja järjestelyjä. Läheiset eivät aina ymmärrä tilanteen vakavuutta, ja tämä aiheuttaa kitkaa ihmissuhteisiin. Vanhemmat kertoivat, että ruoka-allergia vaikutti myös taloudelliseen tilanteeseen.
Resurssien tarve: Suuri osa haastatelluista oli sitä mieltä, että he eivät olleet saaneet riittävästi tietoa ruoka-allergiasta ja sen hoitamisesta diagnoosivaiheessa. He olivat joutuneet etsimään tietoa itse. He kaipasivat myös neuvoa siitä, miten ruoka-allergiasta olisi hyvä keskustella muiden kanssa esimerkiksi ravintolassa ja koulussa. Vanhemmat olisivat lisäksi tarvinneet tietoa siitä, miten ruoka-allergia vaikuttaa elämään eri elämäntilanteissa (leikki-ikäinen, koululainen jne.). Haastatteluissa nousi esille myös vakavien ruoka-allergioiden vaikutukset mielenterveyteen. Esille nousikin psykososiaalisen tuen tarve. Haastatellut arvostivat vertaistukea.
Katsauksen «Golding MA, Gunnarsson NV, Middelveld R, ym. A sco...»7 tavoitteena oli selvittää perheiden kokemaa psykososiaalista ja taloudellista taakkaa lapsen ruoka-allergian yhteydessä. Tutkimusartikkeleita haettiin useista tietokannoista vuoteen 2021 asti. Kaikkiaan 54 tutkimusta täytti sisäänottokriteerit, ja näistä 36 oli määrällisiä, 17 laadullisia ja 1:ssä oli käytetty molempia menetelmiä. Suurin osa tutkimuksista oli toteutettu Euroopassa, Yhdysvalloissa ja Kanadassa. Tutkimusmenetelmät olivat määrällisiä ja laadullisia ja sisälsivät kyselyitä, haastatteluita ja fokusryhmiä.
Lasten ruoka-allergiat vaikuttavat negatiivisesti vanhempien elämänlaatuun. Tutkimuksista, joissa käytettiin vertailuryhmää, 83 %:ssa havaittiin, että ruoka-allergisen lapsen vanhemmat raportoivat elämänlaadun heikentyneen ainakin yhdellä elämänalueella ja erityisesti vanhemmat kokivat emotionaalisen elämänlaatunsa olevan heikompi verrattuna vertailuryhmiin. Osa vanhempien kokemasta emotionaalisesta kuormituksesta näytti johtuvan ruoka-allergioiden hallintaan liittyvistä huolista ja käytännön haasteista Tämä havainto oli johdonmukainen tutkimusmenetelmistä ja väestöistä riippumatta. Lisäksi tutkimuksissa ilmeni sosiaalisia jännitteitä ja käytännön elämän vaikeuksia. Useat tekijät ennustivat vanhempien heikentynyttä elämänlaatua. Tällaisia olivat esimerkiksi ruoka-allergioiden suurempi määrä perheessä, lasten muiden allergisten sairauksien samanaikainen esiintyminen ja allergioiden vakavuus. Vanhemmat, joiden lapsella oli vakavia allergisia reaktioita, raportoivat suurempaa kuormitusta.
Ruoka-allergisten lasten äidit kokevat enemmän ahdistusta ja stressiä verrattuna terveisiin verrokkiryhmiin. Vanhemmat, joiden lapsilla oli vakavampia oireita, raportoivat suurempaa psyykkistä kuormitusta verrattuna vanhempiin, joiden lapsilla oireet olivat lievempiä. Lisäksi vanhemmat kuvasivat allergeenien hallinnan olevan aikaa vievää ja stressaavaa. Lisäksi perheen, ystävien ja laajemman yhteisön tiedon puute lisäsi vanhempien kokemusta stressistä ja turhautumisesta.
Ruoka-allergiasta kärsivät perheet raportoivat emotionaalisten ja käytännöllisten rasitteiden lisäksi myös vuotuisista suorista ja epäsuorista lisäkustannuksista, jotka liittyvät lapsen allergiaan. Tutkimukset osoittivat, että allergialääkkeet ovat merkittävä lisäkustannusten lähde. Erityisruokavalioiden ja lääkityksen taloudellinen vaikutus nousi esiin sekä määrällisessä että laadullisessa kirjallisuudessa, mikä korostaa allergioiden perheille aiheuttamaa taloudellista rasitetta.
Systemaattisen katsauksen «Golding MA, Batac ALR, Gunnarsson NV, ym. The burd...»8 tavoitteena oli selvittää lasten ja nuorten kokemaa taakkaa ruoka-allergian yhteydessä. Tutkimusartikkeleita haettiin useista tietokannoista vuoteen 2021 asti. Kaikkiaan 54 tutkimusta, joista 45 oli määrällisiä ja 9 laadullisia, täytti sisäänottokriteerit, ja tutkittavia oli yli 8 300. Suurin osa tutkimuksista oli toteutettu Euroopassa, Yhdysvalloissa ja Kanadassa. Tutkimusmenetelmät olivat määrällisiä ja laadullisia ja sisälsivät kyselyitä, haastatteluita ja fokusryhmiä.
Lasten ja nuorten ruoka-allergialla on kielteinen vaikutus terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQL). Yhteensä 14 tutkimuksesta 11:n (78 %) tulokset osoittivat, että lapsilla ja nuorilla, joilla oli ruoka-allergia, oli merkitsevästi heikompi elämänlaatu vähintään yhdellä osa-alueella. Erityisesti erot näkyivät kokonaiselämänlaadussa (66 %), sosiaalisessa toiminnassa (58 %), emotionaalisessa toiminnassa (54 %) ja fyysisessä toiminnassa (54 %). Nämä erot todettiin kliinisesti merkittäviksi useimmissa tutkimuksissa. Allergian aiheuttama kuormitus lisääntyi lasten kasvaessa, mutta vain harva tutkimus oli tarkastellut elämänlaadun kehitystä lapsuuden jälkeen. Vain yhdessä tutkimuksessa havaittiin, että nuorten (13–17 vuotta) elämänlaatu oli heikompi kuin lasten (0–12 vuotta), mutta tulosten tulkintaa hankaloitti se, että nuoret raportoivat itse omasta elämänlaadustaan, kun taas lasten elämänlaadun arvioimisesta vastasivat vanhemmat. Tutkimuksen puutteiden vuoksi oli epäselvää, jatkuuko elämänlaadun heikkeneminen nuoruusikään asti, jolloin lapset usein alkavat itse vastata allergiansa hallinnasta.
Katsaus osoitti, että tutkimuksia ruoka-allergiatyypin ja elämänlaadun välisestä yhteydestä on vähän eikä ole tunnistettu tiettyjä ruoka-allergeeneja, jotka olisivat toisia kuormittavampia. Sen sijaan useista tai vakavammista ruoka-allergioista kärsivien lasten ja nuorten elämänlaatu oli heikompi verrattuna niihin, joilla on vähemmän ruoka-allergioita tai vähemmän vakavampi ruoka-allergia. Useimmat tutkimukset eivät kuitenkaan huomioineet muita allergisia sairauksia, kuten astmaa, mikä voi vaikuttaa tuloksiin.
Katsauksessa 18 tutkimusta keskittyi lasten ja nuorten ruoka-allergian vaikutukseen psykososiaaliseen toimintakykyyn. Useimmat tutkimukset tarkastelivat ahdistuksen ja masennuksen oireita, mutta muutamissa arvioitiin laajemmin psykologisia oireita ja häiriöitä. Tulokset osoittivat, että allergisilla lapsilla ja nuorilla oli heikompi psykososiaalinen toimintakyky 64 %:ssa tutkimuksista, joissa oli vertailuryhmä. Havainnot eivät osoittaneet selviä yhteyksiä, sillä ruoka-allergiset lapset ja nuoret ilmoittivat ahdistusta ja masennusta saman verran kuin muissakin tutkimuksissa. Joidenkin tutkimusten mukaan anafylaksian kokeneet voivat kokea suurempaa psyykkistä ahdistusta kuin ne, joilla ei ole ollut anafylaksiaa.
Katsauksen useimmissa tutkimuksissa käytettiin joko lasten itsensä tai vanhempien arvioimia mittareita, mutta joissakin tutkimuksissa käytettiin molempia. Tulosten mukaan vanhemmat kokevat lapsensa ruoka-allergian aiheuttavan suurempaa haittaa kuin lapset itse. Tämä tilastollisesti merkitsevä ero näkyi sekä terveyteen liittyvän elämänlaadun että mielenterveyden arvioinneissa. Esimerkiksi eräässä tutkimuksessa äidit arvioivat lastensa ahdistuksen, masennuksen ja ADHD:n olevan vakavampia kuin lapset itse. Yhteensä 7 tutkimuksesta 5:ssä vanhemmat kokivat lasten kärsivän enemmän kuin lapset itse.
Osa lapsista (20–32 %) raportoi kokeneensa ruoka-allergiaan liittyvää kiusaamista. On kuitenkin epäselvää, onko kiusaaminen yleisempää, toistuvampaa tai vakavampaa ruoka-allergisilla lapsilla, sillä vertailuryhmiä käyttäneitä tutkimuksia oli vähän. Vain yhdessä tutkimuksessa verrattiin kiusaamisen yleisyyttä allergisten ja ei-allergisten lasten välillä. Tutkimusten vähäisyyden ja menetelmällisten puutteiden vuoksi jää epäselväksi, lisääkö ruoka-allergia lapsen todennäköisyyttä joutua kiusatuksi.
Laadullisen tutkimusten mukaan ruoka-allergian negatiivinen vaikutus lasten ja nuorten psykososiaaliseen toimintakykyyn sekä terveyteen liittyvään elämänlaatuun (HRQL) liittyy sairauden aiheuttamiin sosiaalisiin haittoihin, kuten eristäytymiseen, sekä altistumiseen liittyviin huoliin. Näistä rasitteista huolimatta monet ruoka-allergiasta kärsivät lapset ja nuoret loivat uusia, positiivisia, näkökulmia ruoka-allergian aiheuttamia rajoitteita kohtaan.