Miten sairaus vaikuttaa potilaan arkeen? Mitä odotuksia potilaalla on saamastaan hoidosta? Kuinka hoidon onnistumista kannattaisi mitata? Kun potilaat itse ovat mukana laatimassa hoitosuosituksia, voidaan suositusten sisällössä keskittyä juuri heille merkityksellisiin kysymyksiin. Potilaat mukaan -hankkeen tarkoituksena on juurruttaa potilaiden osallisuus pysyväksi osaksi hoitosuositustyön käytäntöjä.
Vuonna 2020 Lääkäriseura Duodecim, Hammaslääkäriseura Apollonia ja joukko potilasjärjestöjä aloittivat STEA-rahoituksen turvin kolmivuotisen Potilaat mukaan -hankkeen, jonka tarkoituksena on parantaa Käypä hoito -suositusten laatua ja vaikuttavuutta ottamalla potilaat mukaan hoitosuositustyöhön.
– Maailmalla potilaiden osallisuus hoitosuositusten laatimisessa on ollut käytäntönä jo kymmenisen vuotta. Pystyimmekin hyödyntämään kansainvälisistä vertaisorganisaatioista saamaamme tietoa hankkeen suunnittelussa. Keinoja potilasnäkökulman huomioimiseen on useita. Yhdessä potilasjärjestöjen kanssa valitsimme niistä ne, joita hankkeessa kokeilemme nyt käytännössä, kertoo toimituspäällikkö LT Raija Sipilä Käypä hoito -toimituksesta.
Potilaille merkitykselliset asiat keskiössä
52-vuotiaalla Janne Fredrikssonilla on Aspergerin oireyhtymä. Hän on mukana Potilaat mukaan -hankkeessa ja osallistuu autismikirjon Käypä hoito -suosituksen laatimiseen suositustyöryhmän viiteryhmässä. Viiteryhmätyöskentelyssä ryhmä potilaita ja potilaiden edustajia kokoontuu suositustyöryhmän rinnalla ja koostaa yhteen potilaiden käsityksiä siitä, millaisia seikkoja suosituksessa olisi hyvä huomioida.
– Autismikirjon henkilöillä on paljon sellaista hiljaista tietoa, jota ei tavallisesti näy ammattilaisten tuottamissa teksteissä. Olen huomannut, että monet sellaiset asiat, joita neurotyypilliset eli ei-autistiset ihmiset pitävät ongelmallisina, eivät autismikirjon henkilöiden näkökulmasta ole merkittäviä haittoja. Samalla monet keskeisemmäksi koetut ongelmat voivat jäädä huomaamatta tai tulkitaan väärin esimerkiksi mielenterveysongelmista johtuvina oireina. Tästä voi seurata turhia ja haitallisiakin hoitoja ja toisaalta jotkin tärkeät palvelut voivat jäädä saamatta ajoissa, Fredriksson sanoo.
Hän toivoo, että potilaiden mukanaolo suositustyössä laajentaa ammattilaisten käsitystä autismikirjosta. Sitä kautta diagnoosit täsmentyvät ja kuntoutusta ja tukipalveluita voidaan aiempaa paremmin suunnitella vastaamaan yksilöllisiä tarpeita erilaisissa elämäntilanteissa.
Viiteryhmätyöskentelystä erityisen positiivisia kokemuksia
– Kansainvälisellä tasolla yleisin potilaiden osallisuuden toteutustapa on ottaa potilasedustaja mukaan varsinaiseen suositustyöryhmään, jonka muut jäsenet ovat terveydenhuollon ammattilaisia. Tästäkin on hankkeessa kokeilu käynnissä. Meillä Suomessa kuitenkin viiteryhmätyöskentely näyttäisi olevan erityisen toimiva keino potilaiden näkökulman esiintuomisessa. Keskusteluilmapiiri tällaisessa ryhmässä on vapaa ja potilasjoukon kautta saadaan esiin laajempaa näkökulmaa aiheesta verrattuna suositustyöryhmän yhteen tai kahteen potilasedustajaan, Raija Sipilä kertoo.
Suositustyössä voidaan hyödyntää myös potilaiden kokemuksia käsittelevää tutkimustietoa. Sen avulla on mahdollista saada arvokasta tietoa potilaiden sairastamiskokemuksista ja hoitomieltymyksistä sekä siitä, mitkä seikat vaikuttavat hoidon onnistumiseen. Hankkeesta kerätyn kokemuksen perusteella tapa on toimiva, mutta sopii vain sellaisiin aiheisiin, joista on tehty kattavasti tutkimusta.
Hankkeen myötä potilaat ovat osallistuneet suositusten potilasversioiden laatimiseen. Potilasversiot ovat yleiskielisiä, potilaille suunnattuja tiivistelmiä suositusten keskeisestä sisällöstä. Loppukäyttäjä eli potilas huomaa helposti asioita, joita ammattilainen ei tule edes ajatelleeksi. Yhteistyö on tuottanut tärkeitä muutoksia potilasversioihin ja parantanut niiden laatua ja käytettävyyttä.
Hankkeessa pilotoiduista toimintatavoista kertyy paljon kokemuksia potilaiden osallistumisesta hoitosuositustyöhön. Kuluvan vuoden aikana tarkoitus on valita toimintatavoista parhaat ja nivoa ne pysyväksi osaksi hoitosuositusten laatimista. Tulevaisuudessa potilaiden osallisuus hoitosuositustyössä on arkipäivää myös Suomessa, ja hoitosuositukset ovat potilaiden kannalta entistä merkityksellisempiä.
Potilaat mukaan on vuonna 2020 käynnistynyt hanke, jossa selvitetään, millä tavoilla potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön. Hankkeen tavoitteena on lisätä Käypä hoito -suositusten merkityksellisyyttä potilaille ja varmistaa hoitosuositusten korkea laatu.
Kolmivuotista STEA:n rahoittamaa hanketta koordinoi Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin Käypä hoito -toimitus ja siinä ovat mukana ADHD-liitto, Allergia-, iho- ja astmaliitto, Autismiliitto, Suomen Diabetesliitto, Hengitysliitto, Kipukapina, Suomen Luustoliitto, Mielenterveyden keskusliitto, Migreeniyhdistys, Neuroliitto, Psoriasisliitto, Suomen autismikirjon yhdistys, Suomen Hammaslääkäriseura Apollonia, Suomen Kipu, Suomen Syöpäyhdistys, Sydänliitto sekä Syömishäiriöliitto.