Taustaa
Hoitosuositusten tavoite on tieto-ohjauksen avulla taata potilaiden hoidon korkea laatu ja yhdenvertaisuus. Kansainvälisissä hoitosuositusten laatustandardeissa yksi korkealaatuisen hoitosuosituksen tekijä on potilaiden osallisuus hoitosuosituksen laatimiseen «Duodecim, Käypä hoito. Selvitys erilaisista tavois...»1. Potilaiden osallisuuden tavoitteita hoitosuositusten laatimisessa on parantaa niiden laatua ja käyttökelpoisuutta, vastata väestön tarpeisiin ja edistää yksilöllistä päätöksentekoa [R2].
Käypä hoito -suositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia, joita laaditaan lääkäreille, terveydenhuollon ammattihenkilöstölle ja kansalaisille hoitopäätösten pohjaksi. Käypä hoito -suosituksien luonnokset lähetetään laajalle lausuntokierrokselle eri sidosryhmille, kuten terveydenhuollon organisaatioille, asiantuntijoille sekä potilas- ja kansalaisjärjestöille. Lausuntokierroksen pohjalta suositustyöryhmät tekevät tarpeelliseksi katsomansa muutokset suositusluonnokseen.
Potilaiden osallisuuden lisäämiseksi Käypä Hoito -toiminnassa käynnistyi vuonna 2020 kolmevuotinen Potilaat mukaan -hanke, jonka tavoitteena on lisätä hoitosuositusten merkityksellisyyttä potilaille ja varmistaa hoitosuositusten korkea laatu «Sipilä R, Hämeen-Anttila K, Komulainen J. Potilaid...»2, «Duodecim, Käypä hoito. Tiedote 19.01.2022. https:/...»3.
Vuonna 2022 Muistisairaudet Käypä Hoito -suosituksen päivityksessä kuultiin potilaiden ja omaisten näkökulmia ensimmäistä kertaa. Tavoitteena oli kuulla potilaiden ja heidän omaistensa kokemuksia muistitutkimuksista, hoidon seurannasta ja näkemyksiä siitä, mitä tukea tarvitaan ja mikä hoidossa on tärkeää. Kuuleminen toteutettiin osana Potilaat mukaan (PoMu) -hanketta yhteistyössä Muistiliitto ry:n kanssa. Muistiliitto on vuonna 1988 perustettu kansanterveys-, potilas- ja edunvalvontajärjestö, jonka pyrkimyksenä on edistää muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä hyvinvointia sekä syventää muistiosaamista ja ymmärrystä suomalaisessa yhteiskunnassa.
Aineisto ja menetelmät
Menetelmänä käytettiin muistisairaiden potilaiden sekä heidän omaistensa teemahaastatteluja. Haastattelurunko laadittiin Käypä Hoito -työryhmässä keskeisistä muistisairauksien hoitoon liittyvistä teemoista (taulukko «Potilaat mukaan -hanke, Muistisairaudet Käypä hoito -suosituksen päivityksen yhteydessä toteutettujen teemahaastattelujen kysymykset....»1). Muistiliiton kautta löytyi sen alaisista muistiyhdistyksistä muistipotilaiden (n = 4) ja omaisten (n = 4) vertaisryhmät, jotka olivat aloittaneet kokoontumisensa keskimäärin 6 kuukautta aiemmin ja olivat näin jo ennestään ryhmäytyneet. Teemahaastattelujen vetäjinä toimivat Muistiliiton alaiset Muistiluotsi-toiminnan työntekijät (N = 6), jotka ennen haastattelua saivat kirjallista tietoa Käypä hoito -suosituksista ja Potilaat mukaan (PoMu) -hankkeesta. Ryhmähaastattelut toteutettiin touko–kesäkuussa 2022 viidellä eri paikkakunnalla ja ne kestivät 1,5–2 tuntia kerrallaan. Osallistujille kerrottiin PoMu-hankkeesta ja aineiston käyttötarkoitus, ja osallistujat hyväksyivät suullisesti osallistumisen teemahaastatteluun ja aineiston käyttötarkoituksen. Vertaisryhmän vetäjä (haastattelija) teki tarvittaessa teemaa tarkentavia kysymyksiä ja muistiinpanot tilaisuudessa. Haastattelijan tekemät muistiinpanot toimivat aineistona. Muistiinpanoina heiltä pyydettiin yhteenvetoa keskusteluista ja keskusteluissa esiin nousseita teemoja. Teemojen sisältöä tuli kuvata. Heille annettiin ohjeeksi, että muistiinpanoissa ei saa esiintyä haastateltavien nimiä.Koska potilasjärjestön toteuttama teemahaastattelu oli PoMu-hankkeen pilotti,haastattelijoilta pyydettiin palautetta heidän saamastaan materiaalista ja haastattelujen toteutuksesta.
Tulokset
Yhteensä 40 muistisairasta potilasta (23 miestä, 17 naista) ja 32 muistipotilaan omaista (17 miestä, 15 naista) osallistui teemahaastatteluihin. Muistipotilaista 20 (50 %) oli sairastunut alle 65-vuotiaana. Yksikään potilas ei ollut enää töissä. Muistipotilaiden omaisten kohdalla 11:n (34 %) läheinen oli sairastunut alle 65-vuotiaana. 6 omaista oli vielä työelämässä.
Haastattelun teemat (onnistumiset ja vaikeudet) olivat seuraavat:
Muistitutkimuksiin pääsy
Useilla potilailla ja omaisillaoli hyvät kokemukset muistitutkimuksiin pääsemisestä; ne järjestyivät nopeasti ja jouhevasti työterveyshuollon, terveyskeskuksen tai muistihoitajan kautta. Lääketutkimukseen osallistumisesta oli myös hyvä kokemus.
Vaikeuksina potilaatraportoivat diagnostiikan hankaluuden: työterveyslääkäri ei tunnistanut oireita ja tutkimuksiin pääsy kangerteli. Frontotemporaalitaudin diagnoosiin pääseminen kesti 2 vuotta ja vaati viimein yliopistosairaalatason tutkimuksia. Muistitutkimukset koettiin jopa ahdistavina, koska niiden merkitystä diagnostiikan osana ei selitetty potilaalle. Toisaalta potilaan seurantaa ei järjestetty, kun testitulokset olivat rimaa hipoen normaalit. Ongelmia oli myös palveluihin pääsemisessä: terveyskeskuslääkärille ei saanut aikaa, lääkärillä oli kiire, ja kysyä ei saanut. Omaiset puolestaan raportoivat vaikeuksina muistisairaan haluttomuuden mennä muistitutkimuksiin. Lisäksi oli kokemuksia, ettei omaista kuultu: ei tehty omaiskyselyä eikä keskusteltu potilaan oireista kahden kesken. Ongelmaksi koettiin myös se, että tutkimusaikoja ei ilmoitettu omaiselle vaan ainoastaan potilaalle, joka saattoi suhtautua tutkimuksiin kielteisesti.
Lääkärin seuranta
Useat potilaat ja omaiset olivat tyytyväisiä lääkärin toteuttamaan seurantaan. Se toteutui säännöllisesti vuosittain, kutsut tulivat, ja omaiset olivat tervetulleita mukaan vastaanotolle.
Vaikeuksina potilaat kokivat, etteivät saaneet tarpeeksi tietoa lääkehoidosta eivätkä päässeet keskustelemaan lääkehoitoon liittyvistä ongelmista. Lisäksi kontrollikäynnille piti osata itse tilata vastaanottoaika. Omaiset puolestaan kokivat vaikeutena lääkärin vaihtumisen, jopa koko näkökulma muistisairaan hoitoon saattoi muuttua sen myötä. Omaiset olivat myös havainneet lääkärin osaamattomuutta muistiasioissa. Kohtaamisessakin oli ollut ongelmia: lääkärin asenne oli voinut olla tyly, varsinkin keskusteltaessa ajoluvasta. Lisäksi neurologin vastaanotolle ei omainen ollut päässyt mukaan.
Muistihoitajan seuranta
Muistihoitajan toteuttamassa seurannassa potilaat arvostivat hoidon jatkuvuutta ja sitä, että muistihoitaja oli sama henkilö, jolla oli aikaa keskustella ja joka otti aktiivisesti yhteyttä. Suora puhelinnumero muistihoitajalle oli tärkeä. Kokonaisvaltaista hoito-otetta arvostettiin ja sitä, että muistihoitaja otti kantaa myös verenpaineeseen ja muihin terveysasioihin. Omaiset painottivat samoja asioita.
Joidenkin osalta seuranta oli liian harvaa tai tapahtui vain puhelimitse. Vastaanottoaikojen ilmoittaminen vain puhelimitse koettiin ongelmallisena. Vaikeuksina omaiset puolestaan raportoivat, ettei neurologian poliklinikalla ollut muistihoitajaa. Muistihoitaja oli voitu määrätä muihin (korona) töihin eikä häntä tavoitettu. Ongelmia oli myös hoidon siirtyessä erikoissairaanhoidosta tai yksityiseltä sektorilta peruspalveluihin: tieto ei kulkenut, menettelytapoja ei tunnettu ja jäi epävarma olo seurannan jatkumisesta.
Tietoa sairaudesta
Potilaat kertoivat saaneensa tietoa sairaudesta monista lähteistä: muistihoitajalta, vertaisryhmistä, muistiyhdistyksiltä, omahoitovalmennuksesta, ensitietokurssilta, netistä, tuttavilta ja ammattilaisilta. Se, että muistihoitaja oli antanut tietoa palasteltuna rajatun määrän kerrallaan, koettiin hyväksi. Potilaat kokivat, että omaisen läsnäolo oli tärkeää, kun tietoa annettiin, oli "toiset korvat kuulemassa". Omaiset puolestaan arvostivat erityisesti muistikoordinaattorin kotikäyntejä, matalankynnyksen neuvontapaikkoja sekä ensitietokursseja. Myös vertaistukiryhmät koettiin tärkeiksi tiedon soveltamisessa elävään elämään.
Osalle sairaudesta oli kerrottu töksäyttämällä tai jopa puhelimessa. Hoitohenkilökunnan antama tieto potilaalle oli koettu riittämättömäksi ja ohjausta kolmannen sektorin palveluihin ei saanut. Kirjallinen hoitopalaute oli ollut myös ahdistava eikä potilas ymmärtänyt, mitä siinä kerrotut asiat merkitsivät. Omaiset puolestaan kokivat, että diagnoosin jälkeen tuli aivan valtava määrä tietoa, "tietoähky", ei pystynyt sulattamaan kaikkea. Lisäksi ajokortin menetys oli usein järkytys, ja aiheutti sen, ettei muuta tietoa omaksuttu. Jälleen nousi vaikeutena esiin, että omainen ei saanut kahden kesken keskustella lääkärin kanssa.
Tuki muistisairauden kanssa
Potilaat arvostivat omaisten ja läheisten tukea monissa vastauksissa. Muistiyhdistysten toimintaa ja vertaisryhmiä pidettiin tärkeänä, "toinen ymmärtää ajatukseni jo puolesta sanasta". Omaiset puolestaan kertoivat muistihoitajan olevan aivan keskeinen henkilö tuen saamisessa. Omaiset arvostivat suoraa yhteydenottonumeroa ja jo sen olemassaolon koettiin auttavan eteenpäin. Luottamus tuen saamiseen oli tärkeää. Tuen avulla jaksoi hoitaa.
Toisaalta useampi potilas kertoi, että olisi tarvinnut henkilökohtaista keskusteluapua diagnoosin saamisen jälkeen vaikkapa psykologin kanssa. Potilaat kertoivat, että he olisivat tarvinneet tukea ja toivoa, että sairaudesta huolimatta elämä jatkuu. Potilaat arvioivat kasvokkain tuen saamisen paremmaksi kuin puhelimitse annetun. Tukea oli joskus joutunut hakemaan myös kaukaa ja välimatkat olivat rasittavia. Omaiset puolestaan kertoivat, että kirjallinen hoitosuunnitelma saattoi puuttua, jolloin oli vaikeaa muun muassa kertoa lapsille muistisairaan puolison hoidosta. Omainen toivoi myös itselleen omaa tukisuunnitelmaa. Omaisilla oli ollut myös vaikeuksia toimia Kanta.fi-palvelun kautta. Tukea oli ollut myös vaikea saada, jos muistisairas läheinen vastusti palveluita ja hoitoa.
Mikä on tärkeää hoidossa
Taulukossa «Potilaiden ja omaisten näkemyksiä siitä, mikä on tärkeää oman tai läheisen muistisairauden hoidossa....»2 kuvataan potilaiden ja omaisten tärkeänä pitämiä näkemyksiä oman tai läheisen muistisairauden hoidossa.
Johtopäätökset
Muistitutkimuksiin pääsy on helpottunut viime vuosien aikana, mikä kuului potilaiden ja omaisten teemahaastatteluissa. Muistidiagnostiikkaa on nykyisin tarjolla myös peruspalveluissa, kynnys niihin hakeutumiseen on madaltunut ja tutkimusprotokollat ovat yhdenmukaistuneet. Potilas- ja omaiskokemusten kautta nousee kuitenkin edelleen esiin diagnostiikan haasteet: alkavien kognitiivisten ongelmien selvittäminen, varhaisvaiheen muistisairauksien oireiden tunnistaminen ja tarvittaessa erityistason muistidiagnostisiin tutkimuksiin pääseminen. Työterveyshuollossa olisi myös tärkeää olla muistiosaamista. Omaista ei saa sivuuttaa: omaisen kuulemista tarvittiin diagnostiikkavaiheessa eteenpäin pääsemiseksi, potilaan tukena ja oman jaksamisenkin kannalta. Omaiselle tulisi järjestyä aikaa myös kahdenkeskiseen keskusteluun lääkärin kanssa.
Potilaan kohtaaminen ihmisenä – ei vain muistipotilaana – oli tärkeä viesti niin muistisairailta itseltään kuin heidän läheisiltään. Diagnoosin hetkellä empatia ja toivon luominen tulevaisuuteen oli tärkeää ja kannatteli eteenpäin. Diagnoosin jälkeen potilailla tulisi olla mahdollisuus myös yksilölliseen keskusteluapuun.
Hoidon ja seurannan jatkuvuus oli keskeinen teema potilaiden ja omaisten haastatteluissa. Hoidon siirtymä- ja nivelvaiheissa tiedon kulusta on huolehdittava kehittämällä prosesseja yhdessä eri toimijoiden välillä. Muistipotilaiden seuranta tulisi järjestää systemaattiseksi ja siihen tulisi varata riittävät resurssit. Muistivastaanottojen kutsujärjestelmiä olisi kehitettävä kuunnellen potilaspalautetta. Varsinkin muistihoitajan rooli helposti tavoitettavana ja lähestyttävänä, potilaasta kiinnostuneena, kokonaisvaltaisena ja luotettavana ammattiosaajana oli tärkeä. Potilaat arvostivat kasvokkain kohtaamisia. Lääkärin muistiosaaminen näkyi hoidon laadussa, ja muistipotilaiden seurantaa tulisikin keskittää. Jatkuvaa ammatillista koulutusta tarvitaan henkilökunnan muistiosaamisen turvaamiseksi.
Potilaiden ja omaisten tiedon tarve muistisairauksista oli suuri. Ensitiedon lisäksi tarvitaan potilasohjausta pitkin matkaa eri tavalla eri muistisairauden vaiheissa ja omaksuttava määrä kerrallaan. Vertaistukiryhmien ja muistiyhdistysten rooli oli merkittävä niin tiedon kuin tuen antajana muistiperheille. Kolmannen sektorin palveluista tulisi antaa aktiivista potilasneuvontaa.
Teemahaastatteluiden tuloksiin osallistuneista potilaista puolet oli sairastunut muistisairauteen jo työikäisenä ja yli puolet oli miehiä, joka heijastuu vastauksissa. Lisäksi haastattelut käytiin keskisessä ja pohjoisessa Suomessa, jossa palveluiden rakenteessa voi olla eroavaisuutta Etelä-Suomen suuriin kaupunkeihin. Teemahaastattelujen vetäjät antoivat lisäksi palautetta, että haastatteluihin varattu aika oli liian lyhyt ja haastattelurunko olisi voinut olla suppeampi. Haastatteluihin osallistuneet muistipotilaat kokivat osallistumisen PoMu-hankkeeseen positiivisena.
Kiitämme kaikkia teemahaastatteluihin osallistuneita henkilöitä, teemahaastattelujen vetäjiä sekä järjestöjohtaja Anna Tammista (Muistiliitto), neuvontakoordinaattori Mailis Heiskasta (Muistiliitto), toimituspäällikkö Raija Sipilää (Duodecim) sekä potilaiden osallisuutta tukevaa toimittajaa Kirsi Tarnasta (Duodecim).
| 1) Pääsitkö/pääsikö omaisesi muistitutkimuksiin, kun sinä/hän tarvitsi? (onnistumiset/vaikeudet) |
| 2) Diagnoosin jälkeen oletko/onko omaisesi ollut lääkärin säännöllisessä seurannassa? (onnistumiset/vaikeudet) |
| 3) Diagnoosin jälkeen oletko/onko omaisesi ollut muistihoitajan säännöllisessä seurannassa? (onnistumiset/vaikeudet) |
| 4) Diagnoosin jälkeen oletko saanut riittävästi tietoa sairaudestasi/omaisesi sairaudesta? (onnistumiset/vaikeudet) |
| 5) Diagnoosin jälkeen oletko/oletteko saaneet riittävästi tukea selvitä sairauden kanssa? (onnistumiset/vaikeudet) |
| 6) Mikä sinulle on tärkeää hoidossasi/omaisesi hoidossa? (avoin kysymys) |
| Muistipotilaat N = 40 |
|
| Omaiset N = 32 |
|