Elämänlaatu
Terveyteen liittyvä elämänlaatu (HRQoL, health-related quality of life) on moniulotteinen ja subjektiivinen käsitys sairauteen liittyvästä fyysisestä, emotionaalisesta ja sosiaalisin suhteisiin sekä itsenäisyyteen liittyvästä kokonaisuudesta. Elämänlaatu on ajassa muuttuva kokemus. Subjektiivisuus merkitsee sitä, että jokaisella on oma näkemyksensä yksilöllisestä elämänlaadustaan, johon vaikuttavat henkilökohtaiset arvot. Se, mitä pidetään merkityksellisenä elämässä, vaihtelee yksilöiden välillä. Moniulotteisuus viittaa elämälaadun käsitteen sisältöön. Se sisältää monia tosiinsa liittyviä osa-alueita. Elämänlaatua voidaan arvioida kokonaisvaltaisena kokemuksena elämän mielekkyydestä. Tällöin elämänlaaduksi ymmärretään terveyttä laajempi yksilön kokemus hyvinvoinnistaan ja tyytyväisyydestä elämäänsä «Bowling A, Rowe G, Adams S ym. Quality of life in ...»1.
Elämänlaatu ja muistisairaus
Muistisairautta sairastavan ihmisen elämänlaatu kytkeytyy vahvasti muistisairauteen ja sen aiheuttamiin muutoksiin. Hyvä elämänlaatu on keskeinen hoidon ja tarjottujen tukitoimien tavoite muistisairauden kaikissa vaiheissa. Arvioimalla elämänlaatua ja siinä tapahtuvia muutoksia voidaan seurata hoidon vaikutuksia ja tunnistaa sellaisia toimia, joilla muistisairaan henkilön hyvää elämää tuetaan «Bowling A, Rowe G, Adams S ym. Quality of life in ...»1. Muistipotilaan hoidossa seurataan säännöllisesti muistisairauden etenemistä, neuropsykiatrisia oireita ja toimintakykyä. Näiden lisäksi olisi tärkeää huomioida tyytyväisyyttä elämään ja sen mielekkyyttä. Muistipotilaan oman näkemys sairaiden merkityksestä ja vaikutuksesta on merkittävä hoidon suunnittelussa ja sen vaikutusten arvioimisessa «Kahle-Wrobleski K, Ye W, Henley D ym. Assessing qu...»2.
Läheisen elämälaadulla on todettu olevan yhteys muistipotilaan elämänlaatuun «Conde-Sala JL, Reñé-Ramírez R, Turró-Garriga O ym....»3. Läheisellä on merkittävä rooli muistipotilaan elämänlaadun arvioimisessa. Potilaiden ja heidän omaistensa arviot muistipotilaiden elämänlaadusta eroavat toisistaan. Potilaat yleensä arvioivat elämänlaatunsa korkeammaksi kuin läheisten arvio on. Lisäksi läheiset arvioivat muistisairauden edetessä elämänlaadun heikkenemistä, jota muistipotilaat harvoin itse raportoivat «King D, Farina N, Burgon C ym. Factors associated ...»4, «Karttunen K, Karppi P, Hiltunen A ym. Neuropsychia...»5. Potilaan ja omaisen arvio elämänlaadusta alkaa erota jo muistisairauden varhaisessa vaiheessa, ja ero lisääntyy, kun siirrytään sairauden keskivaikeaan vaiheeseen «Kahle-Wrobleski K, Ye W, Henley D ym. Assessing qu...»2, «Hongisto K, Hallikainen I, Selander T ym. Quality ...»6. Useissa tutkimuksissa on havaittu, että potilaan arvio omasta elämänlaadustaan pysyy hyvänä tai se ei laske merkittävästi sairauden edetessä «Moon H, Townsend AL, Dilworth-Anderson P ym. Predi...»7. Muistipotilaan omaan arvioon ovat yhteydessä sairauteen liittyvä anosognosia eli oiretietiedostuksen puutteellisuus, joka näyttäytyy heikentyneenä kykynä tunnistaa oireita ja omaa tilaa «Kahle-Wrobleski K, Ye W, Henley D ym. Assessing qu...»2, «Conde-Sala JL, Turró-Garriga O, Piñán-Hernández S ...»8. Potilaan kokema kipu laskee merkittävästi elämänlaatua muistisairauden vaikeassa vaiheessa. Omaiset ovat myös arvioineet potilaan kivuttomuuden tärkeäksi hyvän elämänlaadun tekijäksi «Russell C, Middleton H, Shanley C. Dying with deme...»9 muistipotilaan elämän loppuvaiheen hoidossa. Ks. myös lisätietoa «Kipu ja muistisairaus»1 Kipu ja muistisairaus.
Muistipotilaan terveyteen liittyvää elämänlaatua tulee arvioida säännöllisesti. Säännöllinen elämänlaadun seuranta edellyttää luotettavan terveyteen liittyvän elämänlaadun kyselyn käyttämistä. Arvioinneissa on mahdollista käyttää yleisiä terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen kohdennettuja kyselyä tai sairauspsesifisiä instrumentteja.
Potilasasiakirjoihin on tarpeen kirjata muistipotilaan oma ja läheisen arvio elämänlaadusta.
Elämänlaadun arviointi muistipotilaalla
Muistipotilaan elämänlaadun arvioinnissa voidaan käyttää kolmea erilaista menetelmää: Itsearviossa potilas itse vastaa kysymyksiin, jotka kartoittavat elämänlaatua. Läheisen arviossa joko yksin tai yhdistettynä potilaan omaan arvioon läheinen vastaa kysymyksiin. Havainnointiin perustuvia menetelmiä voidaan hyödyntää puolestaan muistisairauden vaikeassa vaiheessa «Missotten P, Dupuis G, Adam S. Dementia-specific q...»10.
Lähtökohtana on, että muistisairas vastaa itse elämänlaatuaan koskeviin kysymyksiin. Muistisairauteen spesifisti kohdennetut elämänlaatumittarit arvoivat erityisesti muistisairauden vaikutusta koettuun terveyteen. Muistipotilaille kohdennetuista terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen tarkoitetuista kyselyistä Quality of Life in Alzheimer's Disease (QOL-AD) «Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. Qualit...»11 on suomennettu, ja sitä on käytetty useissa tutkimuksissa arvioimaan interventioiden vaikutuksia. QOL-AD on lyhyt, muistipotilaille 13 kysymystä sisältävä instrumentti. Se sisältää arviot fyysisestä terveydestä, mielialasta ja sosiaaliseen toimintaan sekä vuorovaikutukseen liittyvistä muutoksista. Muistipotilas arvioi jokaisen kysymyksen neliportaisella asteikolla (1 = huono – 4 = erinomainen). Kyselystä lasketaan kokonaispistemäärä, joka on 13–52. Vastaamiseen menee aikaa 10–15 minuuttia. Kyselyä on suositeltu käytettäväksi, kun MMSE on 10 tai suurempi «Bowling A, Rowe G, Adams S ym. Quality of life in ...»1. QOL-AD-kyselyä on käytetty myös MMSE-pistemäärän ollessa 3–11 «Hoe J, Katona C, Roch B ym. Use of the QOL-AD for ...»12, mutta tulokset sen käytöstä muistisairauden vaikeassa vaiheessa ovat ristiriitaisia. Suomalaisessa tutkimuksessa «Hongisto K, Hallikainen I, Selander T ym. Quality ...»13 todettiin, että 5 vuoden seurannassa potilaiden arvio elämänlaadustaan pysyi vakaana ilman merkittäviä muutoksia.
QOL-AD-kyselyssä on toisena osana läheisen vastattava osa. Siinä läheinen arvioi 15 kysymyksellä muistipotilaan elämänlaatua. Kokonaispistemäärä on 15–60. Useissa tutkimuksissa on todennettu läheisten arvion muistipotilaan elämänlaadusta erovan potilaan omasta arviosta «Moon H, Townsend AL, Dilworth-Anderson P ym. Predi...»7, ja tämä ero suurenee muistisairaan toimintakyvyn heikentyessä ja neuropsykiatristen oireiden lisääntyessä «Hongisto K, Väätäinen S, Martikainen J ym. Self-Ra...»14. Suomalaisessa 5 vuoden seurannassa läheisen ja potilaan arviot eriytyivät jo CDR-SOB 4 -pistemäärässä, joka vastaa MMSE-pisteitä 25–30. Kyselyn soveltuvuudesta kliiniseen käyttöön tarvitaan lisätietoa ja kokemusta.
Dementia Quality of Life questionnaire (DEMQOL) -instrumentti on kehitetty terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioimiseen muistisairauden lievästä vaikeaan vaiheeseen «Smith SC, Lamping DL, Banerjee S ym. Measurement o...»15. Se sisältää 28 kysymystä «Hongisto K, Hallikainen I, Selander T ym. Quality ...»6 päivittäisistä toiminnoista ja itsestä huolenpidosta, terveydestä ja hyvinvoinnista, kognitiivisesta toimintakyvystä, sosiaalisista suhteista ja minäkuvasta. Pistemäärä vaihtelee välillä 28–122. Läheisen arvio muistisairaasta (DEMQOL-Proxy) sisältää 31 kysymystä samoista osa-alueista, ja tässä pistemäärä on 28–124. Instrumentti on todettu luotettavaksi. DEMQOL ja DEMQOL-Proxy täydentävät toisiaan, ja molempien käyttöä suositellaan muistipotilaan elämänlaadun arvoissa. DEMQOL-CH on kehitetty edelleen DEMQOL-instrumentista hoitokodeissa henkilöstön tekemään elämänlaadun arviointiin «Hoben M, Banerjee S, Beeber AS ym. Feasibility of ...»16. Mittaria ei tiettävästi ole validoitu ja käytetty Suomessa, joten sen käyttöä yksinomaan ilman yleisen elämänlaadun mittarin käyttöä ei voida yksiselitteisesti suositella.
Elämänlaadun arviointi muistipotilaan läheisillä
Muistipotilaan läheisen elämänlaatu kattaa hänen psyykkisen ja fyysisen toimintakykynsä lisäksi mahdollisuudet elää taloudellisesti turvattua ja sosiaalisesti rikasta elämää. Läheisen elämänlaadun lähtökohtana on muistipotilaan hyvä hoito siten, että hoitoon liittyvät ratkaisut vastaavat perheen tarpeita. Läheisen hoitovastuu on mittava. Hänen oman terveytensä ylläpitäminen ja edistäminen hoitovuosien aikana ja sen päätyttyä on keskeinen muistipotilaan perheen tarpeenmukaisen hoidon päämäärä. Työikäisen läheisen elämänlaatuun liittyy kiinteästi mahdollisuus jatkaa työssäkäyntiään kuormittumatta liiallisesti muistipotilaan hoitovastuusta. Sitovassa hoitovastuussa olevien omaishoitajien elämänlaatu todettiin suomalaisessa tutkimuksessa merkitsevästi alhaisemmaksi kuin samanikäisellä verrokkiväestöllä. Omaisen elämänlaatu voi jo muistipotilaan hoitovastuun alkaessa olla matala ja se pysyä matalana «Välimäki TH, Martikainen JA, Hongisto K ym. Impact...»17. Omaishoitajan masennusoireet «Karttunen K, Karppi P, Hiltunen A ym. Neuropsychia...»18 ja muistipotilaan heikentynyt päätöksenteko «Moon H, Townsend AL, Dilworth-Anderson P ym. Predi...»7, toimintakyky ja neuropsykiatriset oireet «Karttunen K, Karppi P, Hiltunen A ym. Neuropsychia...»18 ovat yhteydessä omaishoitajan arvioon muistipotilaan elämänlaadusta. Muistipotilaan kognition laskun yhteys omaisen elämänlaadun heikkenemiseen vaatii kuitenkin lisätutkimusta. Omaisen elämänlaatua on arvioitu useissa tutkimuksissa yleisillä elämänlaadun mittareilla, mutta muistisairauksiin spesifisti validoitujen mittarien käyttö on vielä vähäistä.
Läheisten elämänlaadun arvioimiseen on käytettävissä muistisairausspesifisiä mittareita, jotka ovat herkkiä tunnistamaan muutoksia muistisairauden edetessä. Kansainvälisessä käytössä on useita kyselyjä läheisen elämänlaadun arvioimiseksi. Caregiver Quality of Life (CGQOL) kattaa elämänlaatua laaja-alaisesti, ei yksinomaan terveyteen liittyviä osa-alueita. Mittarin vahvuutena on kattava elämänlaadun osatekijöiden tunnistaminen, joka perustuu omaishoitajien antamiin arvioihin elämänlaadun osatekijöistä. Mittari sisältää kuormittavien tekijöiden lisäksi omaishoitoon liittyviä myönteisiä tekijöitä ja omaishoitajan tehtävään liittyviä sosiaalisia vaikutuksia. Osa-alueita ovat avustaminen, henkilökohtainen ajankäyttö, perheen osallistuminen, hoidon vaatimukset, huoli, uskonnollisuus ja hengellisyys, omaishoidon kannustimet, tunteet ja rooliin liittyvät rajoitteet. Omaishoitajat vastaavat asteikolla 1–5 (1 = ei lainkaan huolissaan; 5 = hyvin huolissaan). Oma kokemus omaishoitajana toimisesta arvioidaan asteikolla 0–10 asteikolla (0 = pahin mahdollinen; 10 = hyvä). Mittari on todettu sisäisesti yhdenmukaiseksi, ja se toimii saman mittaajan toistomittauksissa johdonmukaisesti. Mittaria ei ole käännetty suomeksi, mutta se on vapaasti saatavissa.
Scales measuring the Impact of DEmentia on CARers (SIDECAR) puolestaan sisältää kolme erillistä validia mittaria muistipotilaan hoidon välittömistä vaikutuksista (SIDECAR-D, epäsuorista vaikutuksista (SIDECAR-I) ja saatuun tietoon ja tukeen (SIDECAR-S) liittyvistä osa-aluista muistipotilaiden omaisten elämänlaadun arvioissa «Horton MC, Oyebode J, Clare L ym. Measuring Qualit...»19. Mittarit on kehitetty omaishoitajien tunnistamista tarpeista lähtien eikä palvelutarpeiden arvioinnin näkökulmasta. SIDECAR-mittarit ovat lupaavia arvioinnin menetelmiä käytettäväksi Suomessa, mutta lisätietoa mittarien soveltuvuudesta kliiniseen käyttöön tarvitaan. Omaishoidon muistisairausspesifiä mittareita ei ole validoitu eikä käytetty Suomessa, joten mitään tiettyä mittaria ei voida yksiselitteisesti suositella.
ASCOT-mittaria on testattu Suomessa omaishoidon palveluntarpeen arvioinnissa ja palvelujen vaikutusten arvioinnissa «Nguyen L, Jokimäki H, Linnosmaa I ym. Valuing info...»20. ASCOT (SCT4) omaishoitajalle -mittari sisältää 7 eri elämänlaadun osa-aluetta: turvallisuus, itsestä huolehtiminen, mahdollisuus vaikuttaa päivittäiseen elämään, sosiaalinen osallistuminen ja osallisuus, mielekäs tekeminen, aikaa itselle sekä tuki ja kannustus. Omaishoitaja arvioi omaa tilannettaan jokaisella osa-alueella: ideaali tilanne, saa mitä haluaa (3), ei tarpeita (2), joitain tarpeita (1), paljon tarpeita, haittaa terveyttä (0) «Rand S, Vadean F, Forder J. The impact of social c...»21. ASCOT-mittarista on viralliset suomennokset, ja se on pyynnöstä saatavissa ei-kaupalliseen käyttöön.
Terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioiminen muistisairauksissa edellyttää lisätutkimusta, mutta arvioinnin merkittävyydestä on yhtenäinen näkemys. Jatkossa säännöllinen, rutiinimainen elämänlaadun arvioiminen olisi tarpeen ottaa osaksi hoitokäytäntöjä. Lisätutkimusta tarvitaankin soveltuvien elämänlaatumittareiden validoimiseksi suomalaiseen ympäristöön sopiviksi. Kliinisessä käytössä korostuu mittarin käyttökelpoisuus, eli toisin sanoen mittarin tulisi olla suhteellisen nopea tehdä, yksinkertainen pisteyttää ja yksiselitteinen tulkita hoitoratkaisujen tueksi. Mittarin tulisi olla myös helposti saatavilla.