Neurologisesti sairaan ja vammaisen lapsen perheen kohtaaminen

Keskeistä

• Lapseen pitää suhtautua häntä ja hänen perhettään kunnioittaen.
• Lapsi tulee aina tutkia huolellisesti ja miettiä ne hoitotoimenpiteet, joilla lasta voidaan kulloisessakin tilanteessa parhaiten auttaa.
• Vanhemmat tuntevat lapsen parhaiten ja ovat lapsensa ongelmien asiantuntijoita.
• Lääkärin tulee kysyä vanhempien jaksamisesta ja tuen riittävyydestä, ja vanhempien väsymykseen tulee suhtautua vakavasti.

Yleistä

• Lapsen neurologinen sairaus voi ilmetä monin erilaisin tavoin. Se voi aiheuttaa liikkumisen, oppimisen, hahmottamisen, tarkkaavuuden ja toiminnan ohjauksen pulmia tai näiden yhdistelmiä.
• Osa näistä sairauksista on eteneviä, osa ei-eteneviä. Vaikeusaste vaihtelee lievistä hyvin vaikeisiin, jopa nopeasti kuolemaan johtaviin sairauksiin.
• Monet lastenneurologiset sairaudet ovat niin harvinaisia, ettei hoitavalla lääkärilläkään ole aikaisempaa kokemusta sairaudesta ja sen luonnollisesta kulusta.
• Vaikka uudet geenitutkimusmenetelmät ovat mahdollistaneet monien neurologisten harvinaissairauksien tarkan diagnoosin löytymisen, sairauden syy voi edelleen jäädä avoimeksi laajoista, lapselle ja perheelle raskaista ja aikaa vievistä tutkimuksista huolimatta. Tällöin lapsen sairauden kehitystä on vaikea ennustaa, ja perheen täytyy oppia elämään epävarmuudessa. Uutta ja yllättävää saattaa ilmetä, kuten aistivamman kehittyminen tai epilepsian puhkeaminen tai sen muuttuminen vaikeasti lääkityksellä hallittavaksi.
• Joihinkin harvoihin lastenneurologisiin sairauksiin on täsmähoitoja, mutta useimpiin sairauksiin on tarjolla vain oireenmukaisen hoidon lääkkeitä: epilepsialääkkeitä, lääkkeitä spastisuuden vähentämiseksi, univaikeuksiin, yölevottomuuteen, maha- ja ruokatorviärsytykseen, ummetukseen jne. Uusia lääkkeitä aloittaessa tulee aina tarkistaa lääkkeiden yhteensopivuus. Turhia lääkityksiä tulee välttää.

Esimerkkejä neurologisista sairauksista ja niihin liittyvistä ongelmista

Neurologisesti sairas lapsi perheessä

• Vanhempien omat lapsuuden kokemukset, perheen historia, kulttuuritausta, sosioekonominen tilanne sekä vammaisen lapsen syntymäjärjestys sisarusparvessa vaikuttavat siihen, miten neurologisesti sairaaseen tai vammaiseen lapseen perheessä suhtaudutaan.
• Mikäli vanhemmilla on aiempaa kokemusta neurologisista sairauksista, he usein ymmärtävät lapsen tilanteen paremmin.
• Vaikeassa perhetilanteessa lapsen sairaus tai vammaisuus voi olla se viimeinen tekijä, joka järkyttää perheen jo aiemmin hataran tasapainon.

Reaktiot vammaisuuteen

• Jos perheen esikoinen syntyy vammaisena, vanhempien syyllisyys ja häpeän tunteet voivat olla erityisen voimakkaita (”Mikä vika meissä on, kun emme saa tervettä lasta?”). Monissa perheissä lapsen syntymäajankohtaa on valmisteltu huolella, opinnot on ensin saatettu päätökseen, hankittu uusi koti vauvan tuloa ajatellen jne. Epäoikeudenmukaisuuden kokemus, viha, katkeruus, suru ja masennus ovat usein päällimmäisiä tunteita – lasta ja hänen sairauttaan voi olla lähes mahdotonta vastaanottaa.
• Tietoisuus neurologisesta sairaudesta tai vammasta saattaa voimistaa joidenkin vanhempien suojeluvaistoa, ja he ryhtyvät taistelemaan kaikin mahdollisin keinoin lapsen paremman elämän puolesta.
• Lapsen hoitoon osallistuvat tahot, kuten sairaalan henkilökunta, saattavat joutua vanhempien pelosta, surusta, avuttomuudesta ja pettymyksestä seuraavien tunteenpurkausten kohteeksi.
• Osa vanhemmista hakee ”second opinionia” toisilta lääkäreiltä, osa hakeutuu vaihtoehtohoitojen piiriin ja saattaa jopa luopua hoitavan sairaalan kontakteista, joskin alkujärkytyksen jälkeen useimmat perheet palaavat hoitavan sairaalan seurantaan ja hoitoon.
• On erittäin merkityksellistä, miten ensitieto neurologisesta sairaudesta tai vammaisuudesta annetaan, ja siihen tulee valmistautua huolella. Ohjeistusta ensitiedon antamiseen on Ensitiedon antaminen Hyvä käytäntö -konsensussuosituksessa «https://www.terveysportti.fi/apps/dtk/ltk/article/hsu00026»3.
• Kulttuurierot vaikuttavat myös suhtautumiseen vammaisuuteen.

Neurologisesti sairas lapsi vastaanotolla

• Lääkärin on hyvä vastaanotolla suhtautua neurologisesti sairaaseen lapseen kuten lapsiin yleensä: lapsi ja hänen ongelmansa ovat pääasia.
• Vammaisuus on tässä tilanteessa lapsen erityisominaisuus, joka tulee huomioida tutkimuksia, toimenpiteitä ja hoitoa suunniteltaessa.
• Lapseen tulee aina suhtautua häntä ja hänen perhettään kunnioittaen.
• Vanhemmat ovat lapsensa ongelmien parhaita asiantuntijoita. He tuntevat lapsen ja ovat taitavia niissä erityishoitotoimenpiteissä, joita lapsi päivittäin tarvitsee.
• Jos tieto lapsen neurologisesta sairaudesta on tuore, saattaa vanhempien käytös olla hyvinkin tunnepitoista ja provokatiivista, mikä edellyttää lääkäriltä hyvää itsehillintää ja ammattitaitoa.
• Vanhempia tulee aina kuunnella ja heidän toiveensa huomioida, mutta lääketieteellisistä tutkimuksista ja hoidoista vastaa lääkäri.
• Neurologisesti sairaiden lasten vanhemmat aistivat herkästi välinpitämättömyyden, jos heistä tuntuu, että lasta ei hänen perussairautensa vuoksi haluta auttaa tai häntä ei tutkita ja hoideta huolellisesti.
• Vaikka lapsen hoitolinjauksiin olisi rajattu ”ei elvytystä, ei tehohoitoa”, lapsi tulee aina tutkia huolellisesti ja tarjota ne hoitotoimenpiteet, joilla lasta voidaan kulloisessakin tilanteessa parhaiten auttaa.
• Lääkärin tulee havainnoida perhettä vastaanotolla, kysyä jaksamisesta ja tuen riittävyydestä ja joskus jopa tarjota sen vuoksi osastohoitoa.
• Vanhempien väsymykseen tulee suhtautua vakavasti, sillä neurologisesti sairaan tai vammaisen lapsen hoitaminen on erityisen raskasta ja nämä lapset joutuvat terveitä lapsia useammin kaltoinkohdelluiksi.
• Sosiaalityöntekijä voi tarvittaessa selvittää avun ja tilapäishoidon mahdollisuuksia ja tarvetta.