Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS)
Lääkärin käsikirja
15.5.2025 • Viimeisin muutos 15.5.2025
Keskeistä
- Tauti on yleisin motoneuronisairauksista, joille on ominaista liikeradan hermojen tuhoutumisesta aiheutuva tahdonalaisen lihaksiston surkastuminen ja heikkeneminen.
- Lihasten heikkous ja atrofia ilman sensorisia oireita
- Autonomisen hermoston ja sfinktereiden toiminnat säilyvät.
- N. 50 %:lla havaitaan kognitiivisen toiminnan häiriöitä. Osalla nämä etenevät dementian asteelle.
Etiologia ja periytyvyys
- Etiologia on tuntematon.
- Tarttumisriskiä ei ole osoitettu.
- Suomessa n. 20 %:lla potilaista tautia on suvussa. FALS (perheittäin esiintyvä ALS) -määritelmä ei nykyään ole pätevä, sillä yksikin sairastunut voi kantaa tautiin kytkeytyvää geenivirhettä, ja toisaalta suvussa voi olla kaksikin tapausta, mutta geenivirhettä ei löydy. Yksittäisen ALS-potilaan jälkeläisen tai sisaruksen sairastumisriski on prosenttiluokkaa.
- Vallitsevasti periytyvä C9ORF72-mutaatio on yleisin. Mutaatio aiheuttaa myös otsa-ohimolohkorappeumaa (FTLD) «Otsa-ohimolohkorappeuma»1. Mutaation hakemista on syytä harkita tarkkaan.
- Peittyvästi periytyvän SOD1 p.D91A -mutaation osoittaminen on ennusteen ja perinnöllisyysneuvonnan kannalta mielekästä.
- Jompikumpi mutaatioista löytyy jopa 30 %:lla potilaista mukaan lukien ne, joilla tautia ei tiedetä olevan suvussa.
- Nuorena sairastuneelta voi löytyä harvinainen FUS-mutaatio.
Epidemiologia
- Vallitsevuus Suomessa on n. 450 potilasta.
- Ilmaantuvuus on 3–4/100 000 eli n. 200–250 uutta tapausta/v.
- Mediaanisairastumisikä on 60 v.
Oireet
- Yleisin ensioire on toisen käden tai alaraajan heikkous normaalia voimaa vaativassa suorituksessa.
- Etenkin alaraajoissa on kramppeja.
- Bulbaarialueella on alkuoireena puheen ja nielemisen heikentyminen. Kielessä voidaan nähdä atrofiaa ja faskikulaatioita. Kyvyttömyys työntää kieltä ulos suusta ja R-äänteen vaikeutuminen ensimmäisenä ovat tyypillisiä oireita.
- 10–25 %:lla potilaista on lievää distaalista tunnottomuutta, parestesioita tai lievää kipua.
Taudinkulku
- Lihasheikkous ja atrofia etenevät raajojen distaaliosista proksimaalisuuntaan, muihin raajoihin, hengityslihaksiin ja bulbaarialueelle, tai lihasheikkous alkaa bulbaarialueelta ja etenee päinvastaiseen suuntaan.
- Ylemmän motoneuronin vauriosta seuraa spastisuutta (ei aina havaita) ja jänneheijasteiden kiihtyminen. Babinskin merkki on positiivinen n. 50 %:lla.
- Alemman motoneuronin vaurio heikentää tonusta ja heijasteita, joten tonus vaihtelee taudinkuvassa.
- Ylemmän motoneuronin vaurion ollessa hallitseva puhutaan primaarisesta lateraaliskleroosista (PLS).
- Sairauden edetessä lihasten surkastuminen ja velttous tulevat hallitseviksi.
- Sydänlihas ei sairastu.
- Silmien liikkeet loppuvat vasta lopulliseen vaiheeseen edenneessä taudissa.
Löydökset
- Silmiinpistävin löydös on thenarin ja kämmenen pikkulihasten atrofia (kuva «»1).
- Lihasmassan vähentyessä ilmenee laihtumista.
- Faskikulaatioita on pääosin raajojen lihaksissa ja kielessä. Faskikulaatiot yksinään eivät ole merkki sairaudesta.
- Sensoriset puutokset viittaavat muuhun syyhyn kuin ALS:ään.
- Frontaalityyppinen dementia ja sen käytöshäiriöinen alamuoto voi olla ensioire.
Tutkimukset
- Laboratoriotutkimuksissa ei ole spesifisiä löydöksiä. S-CK ja Li-Prot saattavat jonkin verran suurentua.
- ENMG (yleensä neurologin kautta)
- Faskikulaatioita, polyfasiaa
- Denervoituneissa lihaksissa fibrillaatioita
- Normaalit johtonopeudet
- Muutoksia oireettomissakin lihaksissa
- Usein tarvitaan kontrolli-ENMG.
- Pään TT tai MK tarvitaan muiden keskushermostosairauksien, spondyloottisen myelopatian ja kasvainten poissulkemiseksi.
Ennuste
- Tarkan ennusteen esittämisestä potilaalle on syytä pidättäytyä.
- Keskimääräinen elinajan odote on 3.5 v, mutta 10 % elää yli 10 v.
- SOD1 p.D91A -mutaation homotsygootit kantajat voivat elää yli 20 v.
- Bulbaarisen muodon ennuste on jonkin verran huonompi.
- Hengityslihaksista alkavan muodon ennuste on huonoin, usein alle 2 v.
- Peruskuolinsyy on ALS, yleisin välitön kuolinsyy on keuhkokuume.
Lihasheikkous evd
- Fysioterapialla pyritään ylläpitämään lihaskuntoa ja liikkuvuutta. Fyysiset harjoitukset on suhteutettava suorituskykyyn – lihaksia ei voi ”bodata” vahvemmiksi. Kontraktuurien kehittyminen estetään.
- Tuet ja apuvälineet hankitaan toimintaterapeutin kautta.
Lihaskrampit ja spastisuus evd
Syljen vuoto ja limaneritys
- Skopolamiinilaastarit leukakulmiin
- Amitriptyliini 25–50 mg × 2–3 (paras vaihtoehto)
- ALS-potilas hyötyy harvoin yskänlääkkeistä.
- Asento- ja tyhjennyshoidot
- Terminaalivaiheessa glykopyrroni 0.2 mg × 1–6 s.c., vaihtoehtoisesti 0.6–1.2 mg/vrk s.c.-/i.v.-infuusio
- Pieni imulaite kotiin (käytön opetus)
- Hengityspalje kotiin (käytön opetus)
- Botuliinitoksiini injisoituna submandibulaari- ja parotisrauhasiin ultraäänikontrollissa. Muistettava, että annokset ovat valmistekohtaisia.
Puhevaikeudet
- Puheterapeuttia konsultoidaan nielemisen ja puheen apuvälineistä.
- Kohtauksittainen pakkoitku ja -nauru johtuvat pseudobulbaaripareesista. Imipramiinijohdoksista saattaa olla apua.
- Osa puhevaikeuksista saattaa olla seurausta frontotemporaalisesta dementiasta «Otsa-ohimolohkorappeuma»1.
Ravinto- ja nielemisvaikeudet
Kirjallisuutta
- Corcia P, Guy N, Pradat PF, ym. Treatment continuity of amyotrophic lateral sclerosis with available riluzole formulations: state of the art and current challenges in a 'real-world' setting. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener 2025;26(1-2):15-21 «PMID: 38973130»PubMed
- Van Damme P, Al-Chalabi A, Andersen PM, ym. European Academy of Neurology (EAN) guideline on the management of amyotrophic lateral sclerosis in collaboration with European Reference Network for Neuromuscular Diseases (ERN EURO-NMD). Eur J Neurol 2024;31(6):e16264 «PMID: 38470068»PubMed