Aikuisia autismikirjon henkilöitä koskevia tutkimuksia on toistaiseksi tehty suhteellisen
vähän, ja etenkin autismikirjon henkilöiden ikääntymistä on tutkittu hyvin vähän.
Kognitiivinen kehitystaso ja kielelliset taidot lapsuusiässä ennustavat paljolti autismikirjon
piirteiden ilmenemistä ja itsenäisen elämän taitoja aikuisiässä. Kognitiivisesti hyvätasoisilla
autismikirjon ydinoireet lievittyvät usein iän myötä siten, että ne eivät merkittävästi
haittaa toimintakykyä. Kommunikoinnissa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tapahtuu
edistymistä, ja kapea-alaiset kaavamaiset toiminnot voivat vähentyä «Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adult...»1, «Howlin P, Magiati I. Autism spectrum disorder: out...»2.
Aikuisuudessa autismikirjon henkilöiden kyky selviytyä sosiaalisista suhteista voi
muuttua yhä haastavammaksi ja kliininen oireilu lisääntyä, kun sosiaaliset vaatimukset
ylittävät kompensointikyvyn. Kompensaatiostrategiat voivat riittää ylläpitämään kahdenkeskisiä
suhteita, mutta voivat olla riittämättömiä sosiaalisissa ryhmissä. Aikuisuudessa ilmenevät
ongelmat voivat olla myös sosiaalisesta eristäytymisestä aiheutuvia reaktioita «ICD-11 for mortality and morbidity statistics. Ver...»4.
Aikuinen autismikirjon henkilö saattaa tarvita tukea itsenäiseen tai osittain itsenäiseen
elämään, ystävyyssuhteiden ja tarvittaessa intiimien suhteiden kehittämiseen, yksinäisyyden
vähentämiseen ja yhteisölliseen osallistumiseen. Lisäksi tarvitaan tehokkaita keinoja
hyvän fyysisen terveyden ylläpitämiseksi sekä tarvittaessa lääketieteellistä hoitoa
ja seurantaa autismiin mahdollisesti liittyvien kroonisten sairauksien, erityisesti
epilepsian, osalta. Autismia ymmärtävän mielenterveyspalvelun saatavuus on myös ratkaisevan
tärkeää, jotta voidaan vähentää ahdistusta ja masennusta sekä minimoida itsemurhariskiä
«Lord K, ym. The Lancet Commission on the future of...»5.
Diagnosointi
Autismikirjon häiriön tunnistaminen, arviointi ja diagnosointi aikuisilla voi olla
vaikeaa useiden liitännäishäiriöiden ja -sairauksien vuoksi. Arviointia vaikeuttavat
samanaikaisesti esiintyvät mielenterveyden häiriöt, jotka saattavat peittää alleen
autismin. Etenkin autismikirjon naiset saattavat naamioida autistiset oireensa, mikä
voi johtaa myöhäiseen autismikirjon häiriön diagnosointiin, tai siihen, että autismikirjon
häiriö sekä ahdistuneisuus ja masennus jäävät jopa diagnosoimatta «Tubío-Fungueiriño M, Cruz S, Sampaio A ym. Social ...»6.
Useisiin mielenterveyden häiriöihin (esim. pitkäaikainen hoitoresistentti masennus,
sosiaalinen ahdistuneisuus, pakko-oireinen häiriö, persoonallisuushäiriöt ja varhain
alkava skitsofrenia) liittyy oireita, jotka voidaan virheellisesti tulkita autismikirjon
häiriöksi, ellei huomioida sitä, ovatko autismikirjolle ominaiset oireet ilmenneet
jo lapsuusiässä.
Diagnosoinnissa keskeistä on, että autismin ydinoireet ovat tunnistettavissa useissa
ympäristöissä ja että diagnostista arviota tekee henkilö, joka on perehtynyt autismiin
«Baron-Cohen S, ym. Autism Recognition, referral, ...»7.
Diagnostisessa arvioinnissa keskeistä on koota henkilöhistoriaa koskevaa, mahdollisuuksien
mukaan asiakirjoihin perustuvaa tietoa oireista jo lapsuudessa. Keskeisimpien ydinoireiden
tulee voida osoittaa ilmenneen jo lapsuudessa ja vaikuttavan edelleen esimerkiksi
ihmissuhteisiin, työllistymiseen ja tietoisuuteen erilaisuudesta, niin sanottuun toiseuden
kokemiseen.
Autismikirjon häiriön diagnosointia aikuisena saattaa vaikeuttaa se, ettei diagnosointivaiheessa
ole mahdollista haastatella henkilöitä, jotka ovat tunteneet tutkittavan lapsuudesta
asti. Tällöin pyritään asiakirjojen, tutkittavan oman lapsuutta koskevan kuvauksen
ja elämänkaaritietojen perusteella muodostamaan käsitys autismikirjon häiriön oireiden
esiintymisestä lapsuudessa. Oleellista on myös arvioida, selittyvätkö aikuisiän oireet
jollain muulla syyllä.
Ennen diagnostista tutkimusta tulee mahdollisen muun psykiatrisen häiriön olla mahdollisimman
hyvässä hoitotasapainossa, jotta voidaan luotettavasti arvioida oireiden mahdollista
kehityksellistä taustaa. Ennen diagnoosin asettamista on arvioitava, selittyvätkö
oireet paremmin somaattisella tai neurologisella sairaudella tai muulla psykiatrisella
häiriöllä.
NICE guidelines «National Institute for Health and Care Excellence ...»8 suosittelee ydinoireiden lisäksi arvioimaan seuraavia: vaikeudet kouluttautumisessa
tai työllistymisessä, ammattitaidon ylläpitämisessä tai työpaikan säilyttämisessä,
vaikeudet sosiaalisten suhteiden luomisessa tai ylläpitämisessä, aiempi tai nykyinen
yhteys mielenterveys- tai vammaispalveluihin, aiemmin todettu neuropsykiatrinen tai
mielenterveyden häiriö ja mahdollinen haastava käyttäytyminen. Arvioinnissa tulee
huomioida fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky ja suunnitella hoito ja
kuntoutus niiden pohjalta «Baron-Cohen S, ym. Autism Recognition, referral, ...»7, ks. myös «Mahdolliseen autismikirjoon viittaavia piirteitä aikuisilla»5.
Autismikirjon häiriöön viittaavien piirteiden tunnistamisessa ja diagnostiseen arviointiin
ohjaamisessa, moniammatillisen työskentelyn malleissa, arviointimenetelmissä ja diagnoosikäytännöissä
on suuria eroja. Nämä tekijät saattavat viivästyttää diagnoosin ja asianmukaisten
palvelujen saamista aikuisiässä selkeän hoitopolun puuttuessa. Kun diagnostinen arviointiprosessi
toimii hyvin, ammattilaiset, autistinen henkilö ja hänen perheensä, kumppaninsa tai
huoltajansa tekevät yhteistyötä alusta alkaen ja autismikirjon henkilö osallistuu
hoitoonsa liittyviin päätöksiin.
Aikuisiässä on perusteltua suositella mahdollisimman laaja-alaista psykologin tai
neuropsykologin tutkimusta henkilön oireiden vaikutuksesta toimintakykyyn. Aikuisten
tutkimuksissa psykologi tai neuropsykologi arvioi kognitiivista profiilia, mahdollisia
oppimisvaikeuksia, neuropsykologisia erityishäiriöitä ja tunnesäätelyn vaikeuksia.
Mikäli asiakkaalla on esimerkiksi ADHD tai oppimisvaikeuksia, saattavat nämä vaikuttaa
opinnoissa ja työssä selviytymiseen.
Mahdollinen kognitiivisten taitojen ja arkisen toimintakyvyn välinen epäsuhde on huomioitava
kuntoutuksen suunnittelussa.
Aikuinen autismikirjon henkilö hyötyy todennäköisesti päivästruktuureista, rutiineista
ja ennakoinnista sekä selkeydestä. Vaikeammin autistinen ja kehitysvammainen hyötyy
lapsena aloitetun arjen kuntoutuksen jatkumisesta. Sosiaalisen ympäristön mukauttamisen
tarve saattaa olla elinikäinen. Aistien yli -ja alireagoinnista johtuvat ympäristön muokkaustarpeet tulee huomioida. Samoin on huomioitava ahdistuneisuusherkkyys ja tarvittaessa kommunikaation tukeminen
ja mukauttaminen.
Näyttöä aikuisiässä toteutettavien interventioiden vaikuttavuudesta on vain vähän.
Jonkin verran näyttöä on sosiaalisen toimintakyvyn parantamiseen tähtäävistä interventioista.
Niihin kuuluu mallintamista, suoraa palautetta, keskustelua ja päätöksenteon harjoittelua
sekä selkeiden sääntöjen ja strategioiden laatimista sosiaalisesti hankalien tilanteiden
käsittelyä varten «Hume K, ym. EvidenceBased Practices for Children, ...»9.
Mielialahäiriöiden osalta kognitiivis-behavioraalisilla lähestymistavoilla, mukaan
luettuna tietoisen läsnäolon harjoitukset, on raportoitu olevan kohtalainen vaikutus
ahdistuneisuuden vähentämiseen, vaikka vaikutus masennusoireisiin ei ole yhtä varma
(ks. «Tietoinen läsnäolo (mindfulness) ja autismikirjon häiriö»6). Tavalliseen kognitiivis-behavioraaliseen terapiaan on kuitenkin tehtävä mukautuksia
autismin erityisten oireiden huomioonottamiseksi «Spain D, Sin J, Chalder T, Murphy D, Happé F. Cogn...»10. Vapaa-ajan ja jokapäiväisen elämän taitojen kehittämiseen tarkoitettujen ohjelmien
on todettu parantavan mielenterveyttä ja yleistä elämänlaatua «Lord K, ym. The Lancet Commission on the future of...»5.
Aikuisille soveltuvia kuntoutusmuotoja ovat: vertaisryhmät, perhe- ja pariterapia,
seksuaaliterapia ja -neuvonta, toiminta- ja (psykofyysinen) fysioterapia sekä musiikki-
ja psykoterapia, neuropsykologinen kuntoutus ja neuropsykiatrinen valmennus.
Kelan Oma väylä -kuntoutus on neuropsykiatrisen häiriön vuoksi tukea opintoihin, työelämään
tai arjen hallintaan tarvitseville 16–29-vuotiaille suunnattu kuntoutusmuoto.
Oma väylä -kuntoutukseen voi hakea nuori, jolla on todettu autismikirjon häiriö ilman
kognitiivisen kehityksen häiriötä. Kuntoutuksen tavoitteena on kehittää opiskeluun
ja työelämään liittyviä taitoja sekä vahvistaa arjen hallinnan taitoja ja sosiaalisia
taitoja. Kuntoutus kestää 12 kuukautta ja sisältää yksilö- ja ryhmätapaamisia sekä
tapaamisia henkilön läheisille «https://www.kela.fi/oma-vayla-kuntoutus»1.
Arjen tukitoimet, opiskelu ja työelämä
Arjen tukitoimiin kuuluu esimerkiksi ammatillinen tukihenkilötoiminta ja kuntoutusohjaus
sekä asumispalveluina tuettu asuminen, palveluasuminen ja tehostettu palveluasuminen.
Autismikirjon henkilön erityiset kiinnostuksen kohteet ja fokusoitunut huomiokyky
sekä tarkkuus ja täsmällisyys voivat olla hyödyllisiä koulutuksessa ja työelämässä.
Työympäristöt tulisi räätälöidä yksilön kykyjen ja tarpeiden mukaan huomioiden muun
muassa aistiesteettömyys ja sopiva kuormituksen ja palautumisen välinen suhde. Kuormitusta
saattavat aiheuttaa muun muassa sosiaaliset ja nopeasti vaihtuvat tilanteet, rutiinien
muutokset ja liialliset aistiärsykkeet.
Autismiliiton Askel aikuisuuteen -projektin sivuille on koottu tietoa jatko-opintoihin
ja itsenäistymiseen liittyen. Tieto- ja materiaalipankki on rakennettu autismikirjon
nuorten siirtymävaiheiden tueksi «https://askelaikuisuuteen.fi/»2.
Autismikirjon henkilöt tarvitsevat koulutusta, jossa kehitetään keskeisiä sosiaalisia
ja työhön liittyviä taitoja, sekä työpaikkoja, joissa tavanomaisiin työtilanteisiin
on tehtävissä mukautuksia, esimerkiksi haastattelumenettelyjen mukauttaminen ja fyysisen
työympäristön muuttaminen "autismiystävällisemmäksi". Näiden järjestelmien on todettu
johtavan työllisyysasteen nousuun, korkeampaan palkkaan ja työllisyystasoon, parempaan
työpaikan säilymiseen ja riippuvuuden vähenemiseen valtion etuuksista «Lord K, ym. The Lancet Commission on the future of...»5.
Ammatillisessa koulutuksessa autismikirjon henkilön on mahdollista saada erityistä
tai vaativaa erityistä tukea. Mahdolliset tukitoimet kirjataan henkilökohtaiseen osaamisen
kehittämissuunnitelmaan (HOKS). Opetus järjestetään ammatillisissa erityisoppilaitoksissa
tai erityisryhmissä yleisissä ammattioppilaitoksissa. Tarjolla on myös tutkintokoulutukseen
valmentavaa koulutusta (TUVA) sekä työhön ja itsenäiseen elämään valmentavaa koulutusta
(TELMA), joka on tarkoitettu erityistä tukea tarvitsevalle opiskelijalle, jolla ei
sairauden tai vamman vuoksi ole mahdollisuutta siirtyä tutkintokoulutukseen. Ammatillinen
tutkinto tai tutkinnon osia on mahdollista suorittaa myös oppisopimuskoulutuksena
«https://opintopolku.fi/konfo/fi/sivu/erityinen-tuki-ammatillisessa-koulutuksessa»3.
Myös korkeakouluopinnoissa autismikirjon henkilö voi tarvita tukea. Tämä tarkoittaa
sosiaalisen ja fyysisen ympäristön mukauttamista, korkeakouluopiskelutavan avaamista
ja ennakointia, ohjausta ja selkeyttä tehtäväantoihin, opintojen sekä ajankäytön suunnitteluun
sekä uusien opiskelurutiinien muodostamiseen «https://autismiliitto.fi/wp-content/uploads/2022/01/AutismUni_Finnish_Best_Practice_Guide_01.pdf»4
Sopivan työpaikan saaminen on todennäköisesti yksi tehokkaimmista keinoista parantaa
autististen aikuisten elämänlaatua. Aktiivinen osallistuminen työelämään tarjoaa mielekkään
ja jäsennellyn päiväohjelman, parantaa sosiaalista osallisuutta ja kognitiivista suorituskykyä
sekä lisää taloudellisesti mahdollisuuksia laadukkaampaan asumiseen ja vapaa-ajan
toimintaan «Wehman P, Schall CM, McDonough J ym. Effects of an...»11. Vaikka autismikirjon henkilöillä on monia haasteita sopivan työpaikan löytämisessä
ja säilyttämisessä, tuetun työllistymisen tehokkuudesta ja kustannushyödyistä on yhä
enemmän näyttöä.
Suomen Autismikirjon Yhdistyksen (ASY) pienimuotoisessa jäsenkartoituksessa vuonna 2017 selvitettiin autismikirjon henkilöiden työllisyyttä.
Kartoitukseen vastasi vain 42 henkilöä, joista useimmat olivat itsenäisesti eläviä autismikirjon aikuisia, eikä mukana ollut selkeästi
kehitysvammaisia henkilöitä. Työttömänä oli 33,3 %, työkyvyttömyyseläkkeellä 21,4 %, jonkinlaisessa ansiotyössä 33,3 % (kokopäivätyössä
16,7 %) ja opiskelijana 11,9 % «ASY:n jäsenkartoitus 2017, osa 2: työllisyys, työs...»12.
Työelämään on tarjolla erilaisia käytännön tukimahdollisuuksia, kuten työhönvalmennus,
ammatillinen kuntoutus, työkokeilut ja osasairauspäiväraha tai osatyökyvyttömyyseläke.
Työnantaja voi saada palkkatukea tai työolosuhteiden järjestelytukea. Autismikirjon
henkilön rekrytointia ja työssä jaksamista voidaan edistää työn ja työolojen mukautuksilla.
«Autismikirjo ja työ. Autismiliitto. https://autism...»13.
Työllistymisprosessissa tukena voi olla TE-toimiston, kunnan ja Kelan työllistymistä
edistävä monialainen yhteispalvelu (TYP), jossa yhdessä erityistä tukea tarvitsevan
asiakkaan kanssa arvioidaan ja suunnitellaan asiakkaan työllistymisprosessia ja vastataan
sen etenemisestä.
Vaikeammin autistisille ja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille järjestetään
työ- ja päivätoimintaa, jonka määrä ja sisältö suunnitellaan yksilöllisten tarpeiden
mukaan.
Autismikirjon aikuisella voi olla oikeus Kelan etuuksiin kuten vammaistukeen tai kuntoutusrahaan.
Terveydentila ja elinajanodote
Autismikirjon aikuisten kognitiivista ikääntymistä on tutkittu hollantilaisessa pitkittäistutkimuksessa
«Torenvliet C, Groenman AP, Radhoe TA, ym. A longit...»14, jossa verrattiin kognitiivisten toimintojen muutosta kognitiivisesti hyvätasoisilla
autismikirjon aikuisilla ja ei-autistisilla aikuisilla (ikä 24–85 vuotta).
Eroja ryhmien välillä ei havaittu, kun tutkittavina osa-alueina olivat kielellinen
muisti, visuaalinen työmuisti, prospektiivinen muisti, mielen teoria, sanasujuvuus,
reaktionopeus, inhibitio, suunnittelu ja kyky vaihtaa tehtävästä toiseen.
Autismikirjon henkilön voi olla vaikeaa saada tarvitsemaansa terveydenhuollon palvelua
. Systemaattisen katsauksen «Mason D, Ingham B, Urbanowicz A, ym. A Systematic ...»17 mukaan esteitä palvelujen saamiselle voivat olla vaikeudet kommunikoinnissa terveydenhuollon
henkilöstön kanssa, henkilöstön puutteelliset tiedot autismikirjosta sekä autismikirjon
henkilön aistiyliherkkyydet, jotka johtavat kuormittumiseen odotushuoneessa ja vastaanoton
aikana.
Iäkkäiden (yli 60-vuotiaiden) autististen henkilöiden elämästä tiedetään suhteellisen
vähän. Tiedetään vain vähän siitä, onko näillä henkilöillä ikääntymisen myötä havaittavissa
suurempaa kognitiivisten taitojen heikkenemistä kuin muulla väestöllä vai ovatko heidän
kognitiiviset kykynsä joillain osa-alueilla paremmin säilyneitä tai vahvempia. Jonkin
verran on tutkimusnäyttöä siitä, että vaikka sanallinen muisti heikkenee autismikirjon
henkilöillä samalla tavalla kuin "tyypillisessä" ikääntymisessä, visuaaliset ja työmuistitaidot
säilyvät yleensä paremmin. Mielenterveyden ja yleisen elämänlaadun heikkeneminen voi
olla vähäisempää ikääntyneillä autismikirjon aikuisilla kuin ikääntyneillä yleensä.
On myös viitteitä siitä, että riski sairastua Alzheimerin tautiin saattaa olla vähäisempi
«Fuentes J, Hervás A, Howlin P, ym. ESCAP practice ...»23.
Kirjallisuutta
Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adults with autism: a review of the literature.
Res Autism Spectr Disord 2011;5:1271-82
Howlin P, Magiati I. Autism spectrum disorder: outcomes in adulthood. Curr Opin Psychiatry
2017;30:69-76 «PMID: 28067726»PubMed
Maguire E, Mulryan N, Sheerin F ym. Autism spectrum disorder in older adults with
intellectual disability: a scoping review. Ir J Psychol Med 2022;39:287-300 «PMID: 34612183»PubMed
Lord K, ym. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism.
Lancet 2022;15:399
Tubío-Fungueiriño M, Cruz S, Sampaio A ym. Social Camouflaging in Females with Autism
Spectrum Disorder: A Systematic Review. J Autism Dev Disord 2021;51:2190-2199 «PMID: 32926304»PubMed
Baron-Cohen S, ym. Autism Recognition, referral, diagnosis and management of adults
on the autism spectrum National Clinical Guideline Number 142.National Collaborating
Centre for Mental Health Commissioned by the National Institute for Health and Clinical
Excellence. 2020.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Autism spectrum disorder
in under 19s: support and management. 2013
Hume K, ym. EvidenceBased Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism:
Third Generation Review. Journal of Autism and Developmental Disorders 202151:4013-32
Spain D, Sin J, Chalder T, Murphy D, Happé F. Cognitive behaviour therapy for adults
with autism spectrum disorders and psychiatric co-morbidity: a review. Res Autism
Spectr Disord 2015;9:151-62
Wehman P, Schall CM, McDonough J ym. Effects of an employer-based intervention on
employment outcomes for youth with significant support needs due to autism. Autism
2017;21:276-290 «PMID: 27154907»PubMed
Torenvliet C, Groenman AP, Radhoe TA, ym. A longitudinal study on cognitive aging
in autism. Psychiatry Res 2023;321():115063 «PMID: 36709700»PubMed
Murphy CM, Wilson CE, Robertson DM ym. Autism spectrum disorder in adults: diagnosis,
management, and health services development. Neuropsychiatr Dis Treat 2016;12:1669-86
«PMID: 27462160»PubMed
Hossain MM, Khan N, Sultana A ym. Prevalence of comorbid psychiatric disorders among
people with autism spectrum disorder: An umbrella review of systematic reviews and
meta-analyses. Psychiatry Res 2020;287:112922 «PMID: 32203749»PubMed
Mason D, Ingham B, Urbanowicz A, ym. A Systematic Review of What Barriers and Facilitators
Prevent and Enable Physical Healthcare Services Access for Autistic Adults. J Autism
Dev Disord 2019;49(8):3387-3400 «PMID: 31124030»PubMed
Catalá-López F, Hutton B, Page MJ, ym. Mortality in Persons With Autism Spectrum Disorder
or Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Systematic Review and Meta-analysis.
JAMA Pediatr 2022;176(4):e216401 «PMID: 35157020»PubMed
Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E, Boman M, ym. Premature mortality in autism spectrum
disorder. Br J Psychiatry 2016;208(3):232-8 «PMID: 26541693»PubMed
Newell V, Phillips L, Jones C, ym. A systematic review and meta-analysis of suicidality
in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability.
Mol Autism 2023;14(1):12 «PMID: 36922899»PubMed
Hirvikoski T, Boman M, Chen Q, ym. Individual risk and familial liability for suicide
attempt and suicide in autism: a population-based study. Psychol Med 2020;50(9):1463-1474
«PMID: 31238998»PubMed
Kõlves K, Fitzgerald C, Nordentoft M, ym. Assessment of Suicidal Behaviors Among Individuals
With Autism Spectrum Disorder in Denmark. JAMA Netw Open 2021;4(1):e2033565 «PMID: 33433599»PubMed
Fuentes J, Hervás A, Howlin P, ym. ESCAP practice guidance for autism: a summary of
evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry
2021;30(6):961-984 «PMID: 32666205»PubMed