Aikuisikä autismikirjon häiriössä

Yleistä

• Aikuisia autismikirjon henkilöitä koskevia tutkimuksia on toistaiseksi tehty suhteellisen vähän, ja etenkin autismikirjon henkilöiden ikääntymistä on tutkittu hyvin vähän.
• Kognitiivinen kehitystaso ja kielelliset taidot lapsuusiässä ennustavat paljolti autismikirjon piirteiden ilmenemistä ja itsenäisen elämän taitoja aikuisiässä. Kognitiivisesti hyvätasoisilla autismikirjon ydinoireet lievittyvät usein iän myötä siten, että ne eivät merkittävästi haittaa toimintakykyä. Kommunikoinnissa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tapahtuu edistymistä, ja kapea-alaiset kaavamaiset toiminnot voivat vähentyä «Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adult...»1, «Howlin P, Magiati I. Autism spectrum disorder: out...»2.
• Etenkin kehitysvammainen autistinen henkilö tarvitsee aikuisenakin toisten apua, ja käyttäytymisen ongelmat voivat vaikeutua iän myötä «Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adult...»1, «Howlin P, Magiati I. Autism spectrum disorder: out...»2, «Maguire E, Mulryan N, Sheerin F, ym. Autism spectr...»3. Myös kognitiivisesti hyvätasoisilla arjen toimintakyky voi olla merkittävästi huonompi ja tuen tarve suurempi kuin kognitiivisen tason perusteella voisi odottaa.
• Aikuisuudessa autismikirjon henkilöiden kyky selviytyä sosiaalisista suhteista voi muuttua yhä haastavammaksi ja kliininen oireilu lisääntyä, kun sosiaaliset vaatimukset ylittävät kompensointikyvyn. Kompensaatiostrategiat voivat riittää ylläpitämään kahdenkeskisiä suhteita, mutta voivat olla riittämättömiä sosiaalisissa ryhmissä. Aikuisuudessa ilmenevät ongelmat voivat olla myös sosiaalisesta eristäytymisestä aiheutuvia reaktioita «ICD-11 for mortality and morbidity statistics. Ver...»4.
• Aikuinen autismikirjon henkilö saattaa tarvita tukea itsenäiseen tai osittain itsenäiseen elämään, ystävyyssuhteiden ja tarvittaessa intiimien suhteiden kehittämiseen, yksinäisyyden vähentämiseen ja yhteisölliseen osallistumiseen. Lisäksi tarvitaan tehokkaita keinoja hyvän fyysisen terveyden ylläpitämiseksi sekä tarvittaessa lääketieteellistä hoitoa ja seurantaa autismiin mahdollisesti liittyvien kroonisten sairauksien, erityisesti epilepsian, osalta. Autismia ymmärtävän mielenterveyspalvelun saatavuus on myös ratkaisevan tärkeää, jotta voidaan vähentää ahdistusta ja masennusta sekä minimoida itsemurhariskiä «Lord C, Charman T, Havdahl A, ym. The Lancet Commi...»5.
• Aikuisten autismikirjon häiriön diagnostiikkaa käsitellään lisätietoaineistossa Aikuisten autismikirjon häiriön diagnostiikka «Aikuisten autismikirjon häiriön diagnostiikka»1.

Terveydentila

• Somaattisten sairauksien ja psykiatristen häiriöiden riski aikuisilla autismikirjon henkilöillä on suurentunut «Murphy CM, Wilson CE, Robertson DM, ym. Autism spe...»6, «Hossain MM, Khan N, Sultana A, ym. Prevalence of c...»7; (ks. myös «Somaattiset syyt haastavan käyttäytymisen taustalla autismikirjon häiriössä»2 ), ks. suositustekstin kohta Keskeisimmät somaattiset samanaikaishäiriöt ja -sairaudet. Yli 35-vuotiailla aikuisilla, jolla on sekä autismikirjon häiriö että älyllinen kehitysvamma, on enemmän sekä psykiatrista monihäiriöisyyttä että psyykenlääkkeiden käyttöä verrattuna sekä yleisväestöön että henkilöihin, joilla on vain älyllinen kehitysvamma «Maguire E, Mulryan N, Sheerin F, ym. Autism spectr...»3.
• Mielenterveyden ja yleisen elämänlaadun heikkeneminen voi olla vähäisempää ikääntyneillä autismikirjon aikuisilla kuin ikääntyneillä yleensä «Fuentes J, Hervás A, Howlin P, ym. ESCAP practice ...»8 ja masennus ja ahdistuneisuus saattavat lievittyä «Stringfellow MK, Fields NL, Lee K, ym. Healthy Agi...»9. Toisaalta joidenkin tutkimusten mukaan autististen henkilöiden mielenterveyshäiriöt lisääntyvät iän myötä «Stringfellow MK, Fields NL, Lee K, ym. Healthy Agi...»9.
• Autismikirjon henkilön voi olla vaikeaa saada tarvitsemaansa terveydenhuollon palvelua. Systemaattisen katsauksen «Mason D, Ingham B, Urbanowicz A, ym. A Systematic ...»10 mukaan esteitä palvelujen saamiselle voivat olla vaikeudet kommunikoinnissa terveydenhuollon henkilöstön kanssa, henkilöstön puutteelliset tiedot autismikirjosta sekä autismikirjon henkilön aistiyliherkkyydet, jotka johtavat kuormittumiseen odotushuoneessa ja vastaanoton aikana.

Kognitiivinen ikääntyminen

• Iäkkäiden (yli 60-vuotiaiden) autististen henkilöiden elämästä tiedetään suhteellisen vähän. Kognitiivisten taitojen heikkeneminen näyttäisi poikittaistutkimusten perusteella etenevän samalla nopeudella tai hitaammin kuin ei-autistisilla, mutta pitkittäistutkimukset viittaavat samalla nopeudella tai nopeammin etenevään heikkenemiseen «Bessé M, Morel-Kohlmeyer S, Houy-Durand E, ym. Cog...»11. On esitetty, että autistiset henkilöt voivat varhaisen iän vaikeuksien vuoksi kehittää selviytymisstrategioita, joiden avulla he selviytyvät myöhemmän iän haasteisista. Toisaalta on esitetty, että autistisilla henkilöillä kognitiiviset muutokset voivat olla lievempiä, koska prosessointinopeus hidastuu lapsuudesta ja he yleensä asettavat etusijalle tarkkuuden nopeuden sijaan. On myös mahdollista, että autistiset henkilöt suoriutuvat tutkimusolosuhteissa paremmin kuin todellisessa elämässä. «Bessé M, Morel-Kohlmeyer S, Houy-Durand E, ym. Cog...»11
• On esitetty, että riski sairastua Alzheimerin tautiin saattaa olla autistisilla henkilöillä vähäisempi «Fuentes J, Hervás A, Howlin P, ym. ESCAP practice ...»8. Toisaalta joissakin tutkimuksissa on todettu suurentunut Alzheimerin taudin riski «Stringfellow MK, Fields NL, Lee K, ym. Healthy Agi...»9, «Bessé M, Morel-Kohlmeyer S, Houy-Durand E, ym. Cog...»11.

Arjen tukitoimet, opiskelu ja työelämä

• Arjen palveluihin ja tukitoimiin kuuluu vammaispalvelulain mukaisina palveluina ja tukitoimina muun muassa valmennus, henkilökohtainen apu, erityisen osallisuuden tuki, tuettu päätöksenteko, vaativa moniammatillinen tuki, asumisen tuki ja liikkumisen tuki sekä päivätoiminta ja kehitysvammaisten työtoiminta. Autismikirjon henkilön voi myös olla mahdollista saada kuntoutusohjausta, kotiin annettavaa palvelua tai ammatillinen tukihenkilö.
• Autismikirjon henkilön erityiset kiinnostuksen kohteet ja fokusoitunut huomiokyky sekä tarkkuus ja täsmällisyys voivat olla hyödyllisiä koulutuksessa ja työelämässä. Työympäristöt tulisi räätälöidä yksilön kykyjen ja tarpeiden mukaan huomioiden muun muassa aistiesteettömyys ja sopiva kuormituksen ja palautumisen välinen suhde. Kuormitusta saattavat aiheuttaa muun muassa sosiaaliset ja nopeasti vaihtuvat tilanteet, rutiinien muutokset ja liialliset aistiärsykkeet.
• Autismiliiton Askel aikuisuuteen -projektin sivuille on koottu tietoa jatko-opintoihin ja itsenäistymiseen liittyen. Tieto- ja materiaalipankki on rakennettu autismikirjon nuorten siirtymävaiheiden tueksi «https://askelaikuisuuteen.fi/»1.
• Autismikirjon henkilöt tarvitsevat koulutusta, jossa kehitetään keskeisiä sosiaalisia ja työhön liittyviä taitoja, sekä työpaikkoja, joissa tavanomaisiin työtilanteisiin on tehtävissä mukautuksia, esimerkiksi haastattelumenettelyjen mukauttaminen ja fyysisen työympäristön muuttaminen "autismiystävällisemmäksi". Näiden järjestelmien on todettu johtavan työllisyysasteen nousuun, korkeampaan palkkaan ja työllisyystasoon, parempaan työpaikan säilymiseen ja riippuvuuden vähenemiseen valtion etuuksista «Lord C, Charman T, Havdahl A, ym. The Lancet Commi...»5.
• Ammatillisessa koulutuksessa autismikirjon henkilön on mahdollista saada erityistä tai vaativaa erityistä tukea. Mahdolliset tukitoimet kirjataan henkilökohtaiseen osaamisen kehittämissuunnitelmaan (HOKS). Opetus järjestetään ammatillisissa erityisoppilaitoksissa tai erityisryhmissä yleisissä ammattioppilaitoksissa. Tarjolla on myös tutkintokoulutukseen valmentavaa koulutusta (TUVA) sekä työhön ja itsenäiseen elämään valmentavaa koulutusta (TELMA), joka on tarkoitettu erityistä tukea tarvitsevalle opiskelijalle, jolla ei sairauden tai vamman vuoksi ole mahdollisuutta siirtyä tutkintokoulutukseen. Ammatillinen tutkinto tai tutkinnon osia on mahdollista suorittaa myös oppisopimuskoulutuksena «https://opintopolku.fi/konfo/fi/sivu/erityinen-tuki-ammatillisessa-koulutuksessa»2.
• Myös korkeakouluopinnoissa autismikirjon henkilö voi tarvita tukea. Tämä tarkoittaa sosiaalisen ja fyysisen ympäristön mukauttamista, korkeakouluopiskelutavan avaamista ja ennakointia, ohjausta ja selkeyttä tehtäväantoihin, opintojen sekä ajankäytön suunnitteluun sekä uusien opiskelurutiinien muodostamiseen «https://autismiliitto.fi/wp-content/uploads/2022/01/AutismUni_Finnish_Best_Practice_Guide_01.pdf»3.
• Sopivan työpaikan saaminen on todennäköisesti yksi tehokkaimmista keinoista parantaa autististen aikuisten elämänlaatua. Aktiivinen osallistuminen työelämään tarjoaa mielekkään ja jäsennellyn päiväohjelman, parantaa sosiaalista osallisuutta ja kognitiivista suorituskykyä sekä lisää taloudellisesti mahdollisuuksia laadukkaampaan asumiseen ja vapaa-ajan toimintaan «Wehman P, Schall CM, McDonough J, ym. Effects of a...»12. Vaikka autismikirjon henkilöillä on monia haasteita sopivan työpaikan löytämisessä ja säilyttämisessä, tuetun työllistymisen tehokkuudesta ja kustannushyödyistä on yhä enemmän näyttöä.
• Yhdistyneessä kuningaskunnassa vuonna 2021 työelämässä oli kansallisen tilastoviraston mukaan 29 % autismikirjon henkilöistä ja 54 % vammaisista henkilöistä «https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/disability/articles/outcomesfordisabledpeopleintheuk/2021»4. Australiassa vuonna 2022 autismikirjon henkilöistä oli tilastoviraston mukaan koko- tai osa-aikaisessa työssä 42 % ja työttöminä 18 % «https://www.abs.gov.au/articles/autism-australia-2022»5.
• Suomen Autismikirjon Yhdistyksen (ASY) pienimuotoisessa jäsenkartoituksessa vuonna 2017 selvitettiin autismikirjon henkilöiden työllisyyttä. Kartoitukseen vastasi vain 42 henkilöä, joista useimmat olivat itsenäisesti eläviä autismikirjon aikuisia, eikä mukana ollut selkeästi kehitysvammaisia henkilöitä. Työttömänä oli 33,3 %, työkyvyttömyyseläkkeellä 21,4 %, jonkinlaisessa ansiotyössä 33,3 % (kokopäivätyössä 16,7 %) ja opiskelijana 11,9 % «Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adult...»1.
• Työelämään on tarjolla erilaisia käytännön tukimahdollisuuksia, kuten työhönvalmennus, ammatillinen kuntoutus, työkokeilut ja osasairauspäiväraha tai osatyökyvyttömyyseläke. Työnantaja voi saada palkkatukea tai työolosuhteiden järjestelytukea. Autismikirjon henkilön rekrytointia ja työssä jaksamista voidaan edistää työn ja työolojen mukautuksilla. «».
• Työllistymisprosessissa tukena voi olla työllistymistä edistävä monialaisen tuen malli, jossa työvoimaviranomainen, hyvinvointialue ja Kela tekevät yhteistyötä tarjotakseen tukea asiakkaan tilanteeseen. Asiakas voi saada hänelle sopivia sosiaali- ja terveyspalveluja, työllisyyspalveluja sekä kuntoutuspalveluja, jotka edistävät hänen työllistymistään.
• Vaikeammin autistisille ja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille järjestetään työ- ja päivätoimintaa, jonka määrä ja sisältö suunnitellaan yksilöllisten tarpeiden mukaan.
• Autismikirjon aikuisella voi olla oikeus Kelan etuuksiin kuten vammaistukeen tai kuntoutusrahaan.

Kuntoutus

• Aikuinen autismikirjon henkilö hyötyy todennäköisesti päivästruktuureista, rutiineista ja ennakoinnista sekä selkeydestä. Vaikeammin autistinen ja kehitysvammainen hyötyy lapsena aloitetun arjen kuntoutuksen jatkumisesta. Sosiaalisen ympäristön mukauttamisen tarve saattaa olla elinikäinen. Aistien yli -ja alireagoinnista johtuvat ympäristön muokkaustarpeet tulee huomioida. Samoin on huomioitava ahdistuneisuusherkkyys ja tarvittaessa kommunikaation tukeminen ja mukauttaminen.
• Näyttöä aikuisiässä toteutettavien interventioiden vaikuttavuudesta on vain vähän. Jonkin verran näyttöä on sosiaalisen toimintakyvyn parantamiseen tähtäävistä interventioista. Niihin kuuluu mallintamista, suoraa palautetta, keskustelua ja päätöksenteon harjoittelua sekä selkeiden sääntöjen ja strategioiden laatimista sosiaalisesti hankalien tilanteiden käsittelyä varten «Hume K, Steinbrenner JR, Odom SL, ym. Evidence-Bas...»15.
• Mielialahäiriöiden osalta kognitiivis-behavioraalisilla lähestymistavoilla, mukaan luettuna tietoisen läsnäolon harjoitukset, on raportoitu olevan kohtalainen vaikutus ahdistuneisuuden vähentämiseen, vaikka vaikutus masennusoireisiin ei ole yhtä varma (ks. «Tietoinen läsnäolo (mindfulness) ja autismikirjon häiriö»3). Tavalliseen kognitiivis-behavioraaliseen terapiaan on kuitenkin tehtävä mukautuksia autismin erityisten oireiden huomioonottamiseksi «Spain D, Sin J, Chalder T, Murphy D, Happé F. Cogn...»16. Vapaa-ajan ja jokapäiväisen elämän taitojen kehittämiseen tarkoitettujen ohjelmien on todettu parantavan mielenterveyttä ja yleistä elämänlaatua «Lord C, Charman T, Havdahl A, ym. The Lancet Commi...»5.
• Aikuisille soveltuvia kuntoutusmuotoja ovat: vertaisryhmät, perhe- ja pariterapia, seksuaaliterapia ja -neuvonta, toiminta- ja (psykofyysinen) fysioterapia sekä musiikki- ja psykoterapia, neuropsykologinen kuntoutus ja neuropsykiatrinen valmennus.
• Kelan Oma väylä -kuntoutus on neuropsykiatrisen häiriön vuoksi tukea opintoihin, työelämään, sosiaalisiin taitoihin tai arjen hallintaan tarvitseville 16–29-vuotiaille suunnattu kuntoutusmuoto. Oma väylä -kuntoutusta voi hakea nuori, jolla on todettu autismikirjon häiriö ilman kognitiivisen kehityksen häiriötä. Kuntoutuksen tavoitteena on vahvistaa opiskelu- ja työelämätaitoja, arjenhallintaa sekä sosiaalisia taitoja. Kuntoutus kestää 12 kuukautta ja sisältää yksilö- ja ryhmätapaamisia sekä tapaamisia henkilön läheisille «https://www.kela.fi/oma-vayla-kuntoutus»6.

Elinajanodote

• Autismikirjon häiriöön liittyy suurentunut ennenaikaisen kuoleman riski «Catalá-López F, Hutton B, Page MJ, ym. Mortality i...»17. Elinajanodote on merkittävästi lyhentynyt erityisesti vaikeasti kehitysvammaisilla «Levy A, Perry A. Outcomes in adolescents and adult...»1, «Howlin P, Magiati I. Autism spectrum disorder: out...»2, «Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E, Boman M, ym. Pr...»18. Autismikirjon häiriön itsessään ei ole osoitettu lyhentävän elinajanodotetta, vaan todennäköisesti tämä johtuu muista samanaikaisista sairauksista ja häiriöistä «Maguire E, Mulryan N, Sheerin F, ym. Autism spectr...»3. Myös edellä mainitut terveydenhuollon palvelujen saamisen esteet voivat vaikeuttaa palveluihin hakeutumista ja palvelun saamista. Ruotsalaisessa rekisteripohjaisessa kohorttitutkimuksessa tavallisimmat kuolinsyyt olivat ei-kehitysvammaisilla verenkiertoelimistön sairaudet ja kehitysvammaisilla epilepsia «Hossain MM, Khan N, Sultana A, ym. Prevalence of c...»7. Autismikirjon häiriöön liittyy suurentunut itsemurha-ajatusten ja -yritysten sekä itsemurhien riski «Newell V, Phillips L, Jones C, ym. A systematic re...»19, «Hirvikoski T, Boman M, Chen Q, ym. Individual risk...»20. Riski on suurentunut erityisesti kognitiivisesti hyvätasoisilla autismikirjon henkilöillä, joilla on samanaikainen ADHD «Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E, Boman M, ym. Pr...»18 tai muu psykiatrinen häiriö, kuten mieliala- tai ahdistuneisuushäiriö «Kõlves K, Fitzgerald C, Nordentoft M, ym. Assessme...»21.